Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

В популярной прессе аутизм впервые появился в 1948 году. Тогда в журнале «Тайм» была опубликована статья под названием «Подмороженные дети», в которой рассказывалось о работах Лео Каннера, психиатра, который в 1943 году открыл заболевание «ранний младенческий аутизм». Каннер всегда считал аутизм врожденным. Но он подозревал, возможно несколько опрометчиво, что родители этих «шизоидов в подгузниках», как их называли в статье, были необычайно холодными и не существовали в менее образованных классах общества. Позднее Каннер пришел к убеждению, что у самих родителей прослеживаются черты аутистического поведения, которое расцветает полным цветом у их детей, – другими словами, что родители обладают некоторыми аутистическими признаками и передают их по наследству.

Но сам Беттльхайм, который руководил Ортогенической школой для эмоционально неуравновешенных детей имени Сони Шанкман при Университете Чикаго, называл это явление иначе. Он верил, что холодность родителей приводит к аутизму. Что в аргументах Беттльхайма задело меня больше всего? Вот пример из бестселлера, выпущенного им в 60-х годах, под названием «Пустая крепость»: «Фактором, провоцирующим младенческий аутизм, является желание родителей, чтобы ребенок вовсе не появлялся на свет. Если люди бросают младенцев, которые не могут о себе позаботиться, то эти младенцы гибнут. Но если физической заботы достаточно для выживания, но эмоционально дети заброшены или их отталкивают и они не могут справиться, то у них развивается аутизм».

Как вы думаете, зачем я потратила годы, накачивая себя лекарствами от бесплодия и спариваясь по команде, если я не хотела детей? В плохие дни я задаюсь этим вопросом. Не разум ли заставлял мое тело выкидывать плод снова и снова, то есть делать то, что я на самом деле хотела?

Когда мне нужно найти новый повод обвинить себя, я читаю обо всех этих генах, участвующих в развитии мозга, и особенно о тех дополнительных двух сотнях мутаций, которые обнаруживают у детей с расстройствами спектра. Сколько их нужно? Одна? Ни одной? Все? Потом я просматриваю исследования на мышах: если мыши контактируют с определенным вирусом во время беременности, то у детенышей развиваются симптомы, сходные с аутизмом. Нет ли у меня какого-то сбоя, который запустил цепь реакций и привел к повреждению мозга? Кто знает. Я была слишком занята своей тошнотой.

До сих пор у меня бывают дни, когда я довожу себя до безумия, перебирая все способы, которыми я могла вызвать аутизм у Гаса. Но это все ужасные теории, а в результате существует прелестная маленькая личность. Я вижу личность Гаса, а не его психическое состояние, и ад в моей душе утихает.

Я: Говорила я тебе, что ты красавчик?

ГАС: Да.

Я: А я говорила, что люблю тебя?

ГАС: Да. А я говорил, что ты плохая?

Я: Яаааа?

(Гас хихикает)

ГАС: Какой у тебя был самый лучший момент сегодняшнего дня?

Я: Укладывание тебя в кровать.

ГАС: А самый худший?

Я: Такого не было. А у тебя?

ГАС: Лучший момент моего дня – когда ты уложила меня в кровать. И ничего плохого не было.

Я: А теперь… Я хочу задать тебе один вопрос.

ГАС: (Сияющие глаза. Ждет… Как он ждет…)

Я: Ты мой самый любимый?

ГАС: ДА ! Я твой самый любимый.

«Мама? Серьезно? Ты все еще этим занимаешься?» – недоверчиво спрашивает Генри, подслушав наш вечерний «катехизис». В 14 лет Генри редко покидает по вечерам свою комнату, разве что протискивается метра три до холодильника, чтобы перекусить. Уже несколько лет я стараюсь, чтобы Генри не слышал, как мы с Гасом прощаемся на ночь. Ладно, почти десять лет. Генри думает, что существует логичный ответ на любой вопрос.

«В первую очередь это неправда, – начинает Генри. – Он не симпатичный, откровенно говоря. И если лучшим моментом дня для тебя было укладывание его спать, то тебе следует расширить круг своих интересов. Во-вторых, это вообще бессмысленно. Когда он говорит: «Ты плохая», а ты отвечаешь: «Яааа?» Разве тебе не приходит в голову оспорить это предположение?»

«Но он смеется, когда мы так разговариваем», – говорю я в свою защиту.

«Я знаю… но он смеялся и когда нам было пять. ПОЧЕМУ ТЫ ПРОДОЛЖАЕШЬ ТАК С НИМ РАЗГОВАРИВАТЬ?»

Действительно, почему? Почему я разрешаю ему есть ту же самую еду, носить ту же пижаму, смотреть то же самое видео, предъявлять мне тот же самый прогноз погоды за ужином? Почему я спасаю его плюшевые игрушки из мусорного бака, если сама пытаюсь избавиться от них? («Им нравится спать со мной».) Это все мелкие эксцентричные детали. Но есть детали не такие мелкие, потому что они открывают неспособность или нежелание учиться на жизненном опыте.

Когда я получила записку из школы, где учится Гас, о том, что учителей беспокоит его гигиена, я была просто раздавлена. Огромное количество напоминаний и ворчливых замечаний, которые я делала, чтобы мой сын причесывался, принимал душ и мыл руки, почти вызвало у меня манию преследования. Я снова и снова говорила Гасу, что, если у тебя аутизм, особенно важно выглядеть «симпатично» (как он сам говорил), и даже если ты отличаешься от других людей, тебе не следует вызывать у них отвращение. Я в это верила, я говорила на эту тему ежедневно. Но наступает момент, когда мама уже не хочет мыть сыну голову, а он не хочет, чтобы мама мыла голову ему. Проблема в том, что Гас не понимает, зачем мыть голову с шампунем. Он не может и не хочет полностью поливать голову и наклонять ее, чтобы вода стекала. Ему кажется, что он задохнется в потоке воды. По этой причине, если я не принуждала его силой, мыло накапливалось в волосах и они выглядели, как у Джонни Роттена. Вроде бы ничего особенного, но на самом деле проблема. Я почти плакала, видя мыло на его волосах. Может быть, обрить его наголо? Но когда я прибегла к этому средству последний раз, его оперный папа, чье представление о мужских прическах сформировалось, по большей части, в результате его участия в спектакле «Самсон и Далила», смотрел на сына слишком грустными глазами.

Всем детям нравится (и им даже требуется) определенная рутина в жизни. Но большинство настроено на разнообразие. Люди с аутизмом жаждут предсказуемости. Однообразие – варенье, в котором увяз Гас.

Мне приходилось быть очень внимательной к звукам в окружении Гаса: если ему какой-то нравился, он требовал его повторения на протяжении бесконечных лет, и обычно название звука не произносилось. Он будет чистить зубы только в том случае, если я пропою «Мята!», а мыть руки лишь после моего вопросительного «Ладони?». (Многие годы учителя звали Гаса Мальчик без рук, потому что он ничему не позволял коснуться своих ладоней. Только кончики его пальцев видели воду. Отсюда моя настойчивость в мытье рук.) А еда? Каждое утро он получал ту же самую тарелку с яблоками, бананами и овсяными колечками с тех пор, как впервые перешел на твердую пищу, а каждый вечер – тот же самый рисовый пудинг. (Яблоки тоже должны быть одного и того же сорта. Когда мы осенью идем собирать яблоки, он с радостью собирает их, но не ест, потому что это не «Фуджи».) Каждую пятницу, без исключения, на ужин куриные наггетсы с жареной картошкой, доставленные из местного китайского ресторанчика. Картофельное пюре – единственный вид картофеля, но еще Гас лопает по одному авокадо в день. Никаких овощей, риса, хлеба и макарон. Ему нравится одна и та же пища, и он ест ее с тем же удовольствием, неважно, в который раз подряд ее подают.