Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

Но зато пару благословенных часов, в самые темные мгновения ночи, я не обсуждала погоду, поезда и злодеев из диснеевских мультиков. Постскриптум: чипсы из брюссельской капусты оказались бесподобными, самое отстойное, что я когда-либо ела.

Недавно мы с Гасом стояли наверху очень крутого эскалатора и смотрели вниз, на головы людей. За последние десять лет я провела больше времени за просмотром эскалаторов, чем кинофильмов. И все это время я пыталась увидеть то, что видит Гас. Вот люди суетятся и подпрыгивают в непредсказуемом вихре цвета и движения. Они беспорядочно собираются в ячейках, ограниченных серебристыми ступенями. Эти ступеньки нравятся ему больше всего. «Мамочка, посмотри, как красиво! – возбужденно говорит Гас. – Смотри!»

Я вижу, что люди едут на эскалаторе. Может быть, нужно немножко волшебных грибочков, чтобы смотреть на мир так, как смотрит он.

Стремление к повторам и предсказуемости не только эмоциональная потребность, но еще и физическая. Отсюда термин для аутистического поведения: «самостимуляция». Нет, это не то, что вы подумали. Это повторяющееся поведение, которое доставляет удовольствие и успокаивает людей с расстройством аутистического спектра, например качание, взмахивание руками, кружение или, в случае Гаса, воспроизведение стучащего звука, который слышен в поезде. Он будет издавать такие звуки, катая игрушечные поезда. Если паровозика нет под рукой, он будет это делать с ручкой или перечницей. Идеальное поведение в ресторане.

Чаще всего родители обсуждают такой вопрос: быть или не быть, разрешать ребенку самостимуляцию или нет? Родители спрашивают себя: что еще может делать мой ребенок, вместо того чтобы часами напролет совершать внешне бессмысленные действия? Я размышляла над ответом много лет, выслушивала различные мнения родителей и учителей. В конце концов меня осенило, и я решила обратиться к тем людям, которые действительно могут пролить свет на то, что происходит во время самостимуляции: к взрослым людям с аутизмом. Можно бурно обсуждать, сколько именно нужно самостимуляции и когда, но, кажется, консенсус существует: пусть себе занимаются. Если человек не тратит хотя бы некоторое количество времени в день на самостимуляцию, он может заплатить за это слишком высокую цену.

Амитест Скабер, которая выглядит как мультяшная девчонка с короткой стрижкой, сняла серию видео на YouTube под названием «Спроси аутиста». (Она также делает футболки с надписями типа «Нейроразнообразие», «Инвалидность – нормальное слово» и – моя любимая – «Качастье – когда нужно выразить счастье, но нет неверных слов».) Эти видео нужно показывать всем родителям детей с аутизмом. Самостимуляция возникает по разным причинам, и она больше всего требуется для саморегуляции тем, кто страдает от сенсорных расстройств. Например, как говорит Скабер, яркий верхний свет не просто доставляет ей неудобство, но «словно заливает горячей болью глаза». И она не преувеличивает. Сверхчувствительность (а иногда и ослабленная чувствительность тоже) к таким ощущениям, как освещение, звуки, запахи и вкусы, очень часто встречается при аутизме. В случае Скабер, она справляется со светом, да и с другими ужасными ощущениями, как другие люди жуют жвачку или громко разговаривают – с помощью различной самостимуляции: трет ластиком бумагу, режет ее на мелкие кусочки, иногда крутится на стуле.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.