Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

Я столкнулась лицом к лицу с фактами, как мышь столкнулась с Юлиусом.

Хотя диагноз Гаса был шокирующим и печальным, он указал общее направление его обучения. И первое, что мы должны были сделать, это определить нашего «особенного» шестилетнего сына в правильную школу. Нейропсихологическое тестирование, которое мы прошли, было обязательным для помещения ребенка в «соответствующие» условия в системе школьного образования Нью-Йорка. Теперь мы лучше понимали, что предстоит Гасу. Существовали государственные и частные программы. В государственных школах дети с различными нарушениями были свалены в одну кучу: медицинские, эмоциональные и когнитивные проблемы варились в одном котле. И хотя мне нравилась государственная школа, в которой учился Генри, я с ужасом представляла в таких же условиях Гаса – милого, бесхитростного, неспособного постоять за себя – там, где полно детей с непредсказуемой смесью различных проблем. Помещение ребенка в одну из многих частных школ «специального образования» – это целый процесс, полный интриг и подводных камней. Вы должны доказать, что у Департамента образования нет ресурсов, чтобы соответствующим образом обучать вашего ребенка. Это все очень сложно, но возможно , и я благодарна за все нашему городу. В противном случае пришлось бы выложить 62 тысячи долларов за соответствующую школу – «подходящие» условия и другие вещи, которые позволили бы родителям спокойно спать по ночам, – или же поместить Гаса в несоответствующую, вероятно, даже очень несоответствующую школу.

Вы чувствуете, что дело плохо, когда ваш адвокат пожимает вам руку.

«Ведите себя правильно на завтрашней встрече в Департаменте образования», – сказала Регина Скайер, одна из немногих адвокатов, специализирующихся на делах в области образования в Нью-Йорке. Мне понравилась Регина. Во-первых, она умница, во‑вторых, в ней есть шик. Она единственная американка в моем окружении, которая умеет носить шарфик. Но ее работа заключается в том, чтобы мрачными красками расписать ситуацию вашего ребенка и создать правильное впечатление: только та школа, которую вы выбрали, может принять его. Регина пришла со мной на первую встречу в Департамент образования. На встрече она суфлировала почти стенографическими записками, которые помогали мне задавать наводящие вопросы. Особенно мне понравилась такая (заглавными буквами): БЕЗ СООТВЕТСТВУЮЩ. ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНОК ПОПАДЕТ В ТЮРЬМУ! Предполагалось озвучить эту записку, но в комнате, полной незнакомцев, невозможно сказать, что вы боитесь, как бы вашего шестилетнего сына не арестовали, если эти люди ему не помогут.

Регина работала прекрасно и очень профессионально, и Гас попал в «Весеннее обучение», начальную и среднюю школу, организованную специально для детей с расстройствами аутистического спектра. И до сегодняшнего дня, стоит мне войти в кабинет Регины, как из глаз у меня начинают течь слезы. Недавно мне потребовалось найти старшую школу для мальчика, двенадцатилетнего по документам, который выглядит на девять, а вел себя, словно ему семь лет. Регина обняла меня и сказала: «Знаешь, не каждый может играть первую скрипку. В оркестре остается еще много других инструментов!»

Дааа, думала я, сможет ли мой маленький сын поднять хотя бы небольшой треугольник и заставить его звучать? Потому что если сможет, я буду очень, очень счастлива.

В первые несколько лет после того, как Гасу поставили диагноз, я убедилась во многих вещах. Начиная с простого: у моего маленького мальчика не будет настоящих друзей. Пока я защищаю его или его брат рядом, его не обидят… А если с нами что-то случится? Все ключевые события нормальной жизни – вечеринки, свидания, первая работа, первая любовь – все это чужое для него. Он будет одним из тех, кто никогда не понимает шуток.

Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка расстройство аутистического спектра, вы чувствуете себя, как обычные граждане из фильма «Люди в черном»: оказывается, на самом деле половина населения города прилетела с другой планеты. Что такое человек с аутизмом? Похоже, что они повсюду, но никто не может их видеть. Что могла видеть я – так это ночи, полные боли. Боли не за него или за себя. Скорее это были побочные боли. Дети из моего прошлого. Если бы я раньше догадывалась!..

Я вспоминаю маленькую девочку в красном шерстяном пальто – рукава и воротник отделаны кроличьим мехом. Александра Монтенегро. Твои богатые родители так здорово тебя одевали. Возможно, они надеялись, что в этих кроличьих мехах, мягком вельветовом платье, белых чулках и модных кожаных туфлях ты смешаешься с толпой. Но – нет. Я слышала, как ты плакала от разочарования, когда девочки на игровой площадке сдирали с тебя это пальто, которым ты так гордилась. Ты сжалась в комок на бетонном тротуаре, зажимая уши, кричала и била кулаками по земле, а они плясали вокруг тебя, не давая схватить пальто и передразнивая твой искаженный голос. Камешки набились в твои белые чулки; царапины на твоих руках начали кровоточить. Где была наша учительница? (Только позднее, став подростками, мы узнали, что у нее была связь с директором, этаким диккенсовским мистером Снодстоком, и на той перемене они были вместе.) Это была одна из тех полусонных частных школ, где за деньги позволено все. Но, Александра, почему твои родители с такой надеждой, но без нужной информации отправили тебя в школу, где все считали тебя заторможенной? Я обошла площадку издали, прикидываясь, что изучаю сорняки, проросшие через бетонное покрытие. Я никогда не принимала участия в этом. Но я ничего не сделала, чтобы остановить их, ничего.

Потом была государственная старшая школа. Тимми Стравос. Господи, Тимми, о чем только думали твои родители? Они выставляли тебя из дома неумытым, воняющим, как канализационная труба, в таких узких штанах, что впереди всегда обнаруживалась выпуклость; черные волосы блестели от грязи, а на коже, казалось, просвечивали чистые участки между сплошными прыщами. Ты должен был посещать уроки, но мне казалось, что ты обитал вне школы, ходил и кружил вдоль забора, как цепной пес. Парни всегда давали тебе бесцельные поручения, просто чтобы посмотреть, как ты покорно бежишь их выполнять. Половину жизни ты провел, разыскивая дворника, чтобы сообщить ему о несуществующих проблемах в школьном туалете.

А девочки? Большинство просто смеялись. Я слышала, как одна пригласила тебя на свидание, а потом повернулась к подружкам, истерически загоготала и ушла прочь. У тебя бурлили гормоны, ты жадно смотрел, но ни с кем не разговаривал. Я боялась тебя, но дала себе клятву, что с тобой не будут обращаться, как с Александрой. И я здоровалась. Просто здоровалась, и все. Я делала это ради себя, не ради тебя, и я была такой ничтожной, думала, ты меня просто не замечал. Ты замечал. Ты ждал меня после уроков. Твой рот был немного приоткрыт, из него свисали нити слюны. Ты мог пробурчать четыре или пять слов, которые я не могла разобрать. Потом ты удирал прочь, прижимая к груди учебники. Ты бежал, как персонаж из мультфильма, согнувшись и вращая ногами, как Кролик Роджер, с прыщами и постоянной эрекцией.