Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

Я: Сегодня у Гаса выпал еще один зуб.

ГАС: А зубная фея отведет меня за это посмотреть на поезда?

Я: Нет, но она принесет тебе монетку.

ГАС: Ого!

ГЕНРИ: И сколько получит Гас?

Я: Пять долларов.

ГАС: Отлично. Мне было бы достаточно одного доллара. И поездов.

ГЕНРИ: У меня тоже есть зуб, который шатается.

Я: И даже в этом ты собираешься соревноваться?

ГЕНРИ: Получу ли я награду, если сам его вырву?

Я: Нет! Что с тобой такое?

ГЕНРИ (делает печальные глаза).

Я: Ладно, все нормально.

ГЕНРИ: Сколько я получу?

Я: Пять долларов?

ГЕНРИ: Так всего десять?

(Через пару минут возвращается с окровавленным зубом в руке)

ГАС: Ого! Генри вырвал зуб!

ГЕНРИ: Это было хуже, чем я думал. Как насчет пятнадцати долларов?

В любой ситуации Гас был для Генри красной тряпкой. Он сводит Генри с ума.

Я не знаю точно, как выглядит типичный ребенок с аутизмом, но после множества школьных мероприятий представляю себе, как обычно выглядит его мать: кожа серее, чем у женщин ее возраста, тени под глазами более выражены, а приклеенная к губам улыбка сочетается с нервным взглядом: она напряженно ждет, что произойдет дальше. Иногда эта мать гордится, иногда ей смешно. Но она не способна расслабиться.

Характер Гаса? Что ж, мой сын определенно более милый и приятный в общении мальчик, чем ваш. Простите, но это правда. Ваш ребенок более живой, подвижный, амбициозный и любознательный. Ваш будет управлять крупной компанией или станет знаменитым адвокатом; он будет лечить тела и души людей, воспитывать детей или выигрывать спортивные соревнования. Мой не сделает ничего из этого. Ваш, возможно, будет решать, по какой лестнице карабкаться. Мой будет наслаждаться любой из ступенек, а я буду радоваться за него. Но если он станет, скажем, зазывалой в супермаркете средней руки – знайте, что он желает вам хорошего дня от чистого сердца.

Мой сын каждый день говорит мне, как я прекрасна, и под «прекрасная» он подразумевает «чистая». Планка невысока. Мой ребенок не умеет бросать мяч, застегивать рубашку или пользоваться ножом и не всегда видит разницу между реальностью и фантазией. Но, как ни странно, он играет Бетховена на фортепиано так, что невозможно удержаться от слез. Если он нашел куда-то дорогу, он уже не забудет ее ни через месяц, ни через год, и вообще никогда в жизни. Временами он верит, что машины – его друзья, и не совсем понимает, что такое друг-человек. Но он чувствует, что у него есть друзья, и всегда хочет, чтобы их было больше.

Гас – средний ребенок с аутизмом. Он может работать, может не работать, может быть независимым или находиться под опекой, может иметь или не иметь друзей, партнеров… Он, как и многие другие, одновременно обожаемый и разочаровывающий знак вопроса. Может быть, это ваш ребенок. Или ребенок, которого вы знаете. О котором думаете. Которого любите.

Чтобы забеременеть, я потратила семь лет и 70 тысяч долларов. Мое бесплодие было загадочным с самого начала, а со временем стало объясняться просто: «Потому что вы уже в возрасте». За это время у меня было пять, может быть шесть, выкидышей. Я перестала считать. Когда я в конце концов забеременела и беременность сохранилась, меня тошнило каждый день. Джон, мой муж, сочувственно стоял у двери ванной, пока меня тошнило, и кричал: «Тебе нужно сохранить еду в себе, иначе ты убьешь малышей!» Будучи беременной близнецами, я прибавила всего около восьми килограмм; после родов я в первый и последний раз в жизни была стройной. У меня полностью отошла плацента на тридцать третьей неделе, и мне сделали экстренное кесарево сечение. Джон утверждает, что акушерка сказала ему: «Мы почти потеряли их». Мой муж – бывший оперный певец и не понаслышке был знаком с мелодрамой, потому что я лично не помню ничего такого. Но Генри весил меньше полутора килограмм, Гас – почти килограмм семьсот грамм; оба провели достаточно времени в неонатальной реанимации. Подруга, которая очень любила детей и управляла детским магазином, пришла проведать меня. Она сказала, что сразу видит в Генри выдающийся интеллект, но ничего не упомянула о Гасе. Через несколько месяцев у нее нашли рак пищевода, и, когда я сидела около нее в больнице, было неподходящее время и место, чтобы спрашивать, что она увидела (или не увидела) у Гаса. Вскоре моя подруга умерла. Я очень любила ее. И я все еще мысленно задаю ей этот вопрос.

Знала ли она, что не все в порядке? И да и нет. Я считала, что причиной всех проблем стало то, что Генри и Гас родились близнецами и раньше срока. Когда у Гаса была гипотония – то есть его мышцы были слабыми и дряблыми, – Генри страдал от прямо противоположного состояния. «Что ж, либо он будет очень мускулистым, либо заработает мозговой паралич умеренной степени», – утешил меня педиатр.

Ни то ни другое. Но то, что они физически отставали в развитии, скрыло факт психического отличия Гаса. А кроме того, что я могла знать? Я была единственным ребенком в семье, и время, проведенное с младенцами, равнялось нулю. Если бы они были щенками, я бы точно знала, что в две недели они откроют глазки, а в восемь месяцев перестанут писать мне в тапочки. Но это были не щенки, не длиннохвостые попугаи, не хомячки и игуаны, и вообще не представители животного мира, которых позволяла мне заводить моя многотерпеливая мама. Так что поведение детей было для меня абсолютно чужим. В некотором смысле я сопротивлялась «культу детства», который кипел вокруг меня, – я жила в самом центре Манхэттена, откуда пошло само понятие «родителей на вертолете» (то есть чрезмерной опеки). Я категорически отказывалась даже брать в руки книгу «Первый год вашего ребенка». Все эти вехи, памятные события. Если бы в шесть месяцев Гас и Генри напялили шляпы и хвостики и стали отбивать чечетку, я бы не знала, нормально это или нет.

А потом произошло одно событие.

Генри и Гасу было около семи месяцев. Хотя у Генри была огромная голова, которая перевешивала его, если он слишком долго сидел, он все равно сидел, тянулся к предметам, наблюдал за нами – делал все, что обычно делают младенцы. Однажды к нам приехали мои родители, и я продемонстрировала им гениальных внуков. Гас сидел в своем стульчике, перед ним висел мобиль с безделушками. Предполагалось, что он будет хватать, толкать и раскручивать игрушки. Я называла это устройство Сумасшедший Мобиль. В последующие годы он стал настолько активно раскручивать разные предметы, что я не могла его остановить . Тогда, в том возрасте, было бы нормально, что ребенок раскручивает яркие предметы. Однако Гас смотрел в одну точку, не реагируя на то, что находилось прямо перед ним.

В надежде, что мои родители не заметят у Гаса полного отсутствия интереса к окружающим предметам, я взяла его маленькие ручки и толкнула ими игрушки на мобиле. А потом еще раз. И еще. Говоря: «Молодец, здорово! Смотри, какой жук! Толкни жука: жжж!» Словно в фильме «Уикенд у Берни», когда Эндрю Маккарти и Джонатан Силверман таскают своего мертвого босса по всему дому, как гигантскую куклу с усами. Мои родители, вежливые люди, заботливые, любящие и тоже не очень знающие, охали и ахали. Когда они уехали, я выкинула Сумасшедший Мобиль в мусорное ведро.