Джеймс Хэмблин - Если бы наши тела могли говорить. Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела

За первый год своего существования клиника приняла почти пять сотен пациентов-трансгендеров, и это только за счет распространившейся молвы.

Когда Каспар Моссман учился в школе-интернате, по ночам он обычно привязывал себя к кровати. Ему даже приходилось использовать замок. Не делай он этого, он бы просыпался по утрам и, взглянув в зеркало, думал: «Боже, что я с собой сделал?» Его лицо и шея были бы красными от царапин, все еще зудящими в тех местах, где зуд не успел превратиться в боль.

Как и большинство людей с хроническим зудом, Моссман больше всего страдает по ночам. И хотя он постоянно коротко обстригает ногти, во сне он может так сильно исцарапать себя, что его кожа рвется. Каспар говорит, что тогда он выглядит так, будто прошелся по своей коже теркой для сыра.

Когда он был подростком, его больше всего беспокоило, что скажут его соседи по комнате. Однажды ночью один подвыпивший парень зашел к ним в комнату, по-видимому чтобы стрельнуть сигарету, и увидел Каспара, привязанного к кровати. Разумеется, он поступил как любой подросток: включил свет и позвал всех остальных, чтобы посмеяться над ним. После этого, вспоминает Моссман, «все считали, что я со странностями».

В настоящее время он чувствует себя намного комфортнее. «Мы все так эмоционально уязвимы в подростковом возрасте», – сказал мне Каспар – вдумчивый сорокадвухлетний специалист по коммуникациям в технологическом инкубаторе Калифорнийского университета. – Но, наверное, не стоит обобщать, – добавляет он. – Я был эмоционально уязвим. Как к тебе относятся? Ты силен? – думал я. – Привлекателен? Девчонкам ты точно не нравишься. А парни просто считают тебя больным. Ты прокаженный. Ты библейский прокаженный».

Анализируя восприятие в широком смысле, физиология традиционно полагается на философию. Понимание мира как совокупности ощущений – полученных за счет работы сложных сенсорных систем, благодаря которым мы испытываем зуд, боль, желание, отвращение, и нейронных путей, которые приводятся в движение, чтобы отреагировать на эти ощущения, прежде чем мы успеваем их осознать, – помогает мне смотреть на вещи с точки зрения перспективы. Мне кажется, это способствует эмпатии. И уж на худой конец по крайней мере может подавить инстинкт относиться друг к другу как к прокаженным.

Хотя в жизни Каспара Моссмана, страдающего хроническим зудом, самые трудные годы пришлись на время обучения в школе-интернате и в университете, его мать вспоминает, что он с самого начала был «весь красный и орущий». Даже понимая, отчего все происходит, его родители время от времени теряли терпение и пытались применить дисциплинарный подход. Моссман явственно помнит, как отец усадил его и, смотря прямо в глаза, сказал: «Тебе просто нужно перестать чесаться. Ты должен себя контролировать».

По мнению Брайана Кима, специалиста по зуду из Университета Вашингтона в Сент-Луисе, представление о том, что с зудом можно справиться только простым самоконтролем, весьма распространено. В 2011 г. Центр изучения зуда в Сент-Луисе первым в мире занялся этой проблемой.

«Существует расхожее заблуждение о том, что у зуда всегда имеется поддающаяся лечению причина медицинского характера», – говорит учившийся на дерматолога Ким. Начав работать в качестве специалиста по зуду, он в итоге стал лечить людей, страдающих от обезображивающего, а иногда и подрывающего здоровье зуда, причину которого не удается установить. К нему на консультацию съезжаются люди со всего мира, потому что другие специалисты, к которым они обращались, лишь разводили руками. Брайан имеет дело и с некоторыми действительно загадочными случаями, и с пациентами, которые являются живым свидетельством того, насколько пренебрежительно люди относятся к проблеме зуда.

Одна женщина недавно совершила паломничество в Сент-Луис, чтобы попасть на прием к доктору Киму, полтора года промучившись от сильного зуда. Когда она вошла в его кабинет, он увидел, что кожа на ее теле содрана во многих местах. Она консультировалась у нескольких врачей, и, когда антигистаминные препараты не помогли, ей прописали целый набор психотропных. Такой подход был очень распространен: пометить страдающего зудом пациента ярлыком «психически больной» и относиться к нему соответствующим образом. Но когда она обратилась к Киму, он первым делом отправил ее на рентген грудной клетки: это является обязательным при первичном осмотре любого пациента с неясными причинами заболевания. Радиологи увидели в груди массу, которая оказалась лимфомой. Ким вспоминает, что, услышав диагноз, женщина будто бы вздохнула с облегчением. Так или иначе, ее жалобы оказались обоснованными.

«Это не значит, что мы должны предполагать, что зуд указывает на лимфому, вовсе нет! – объясняет Ким. – Я просто хотел привести пример распространенного заблуждения относительно зуда. Никто не верил, что она действительно больна, особенно учитывая, что она обошла столько врачей».

Чаще всего в Центре изучения зуда сталкиваются с неопределенными случаями, понять причину которых не помогают ни рентгенологическое исследование грудной клетки, ни все другие мыслимые обследования. У таких пациентов обычно отменное здоровье, но при этом – изнуряющий зуд неясного происхождения.

Ким называет его chronic idiopathic pruritis, или хроническим идиопатическим зудом (идиопатический = неясного происхождения). Он имеет тенденцию проявляться у взрослых людей. По различным оценкам, хронический зуд (продолжающийся более шести недель) затрагивает от 8 до 14 % мирового населения. Вместо того чтобы пропускать жалобы пациентов мимо ушей, Ким делает все возможное, чтобы понять их зуд.

«Зуд не принято считать заболеванием, – говорит Ким, который верит в то, что его центр приносит пользу пациентам уже хотя бы потому, что с уважением относится к их проблеме. – Он традиционно считался проявлением какой-то неполадки в организме, которую нужно исправить. Другими словами: лечите экзему и перестаньте рассказывать нам о зуде». В настоящее время единственный одобренный препарат, разработанный специально для лечения зуда, – это апоквел, но предназначен он только для собак.

(Если вы похожи на меня, то вы сейчас подумали: «А что может помешать мне принять лекарство для собак ?» Часто и людей, и собак лечат одними и теми же средствами. Взять хотя бы собачий ксанакс – производное бензодиазепинов, которые всем прописывают в случае панических расстройств. Однако инструкция по применению препарата апоквел содержит неаппетитное предупреждение о том, что препарат может «увеличить шансы развития серьезных инфекций и усугубить имеющиеся паразитарные кожные инфекции или предраковые состояния».)