Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

У нас уже такого не было, борьба со смертью имеет свою историю, на протяжении веков у людей были одни представления о смерти, а сейчас отношение к ней поменялось. Мы по-другому умираем, по-другому скорбим. В наше время смерть стала фактом, которого стесняются, это личное поражение. Всего за несколько лет мы перешли от принятия фатальности, для которой единственной перспективой было избегать рождения детей, к возможности предвидеть, управлять процессом рождения здорового ребенка. Кроме того, эта возможность больше не является индивидуальным выбором одного человека, одной семьи или пары. Некоторые генетические заболевания почти полностью исчезли благодаря социальному выбору. Первой была талассемия. Сначала она исчезла там, где была наиболее распространена – на острове Кипр, благодаря политическому решению, поддерживаемому православной церковью и турецкими властями, программе систематического выявления носителей болезни среди населения. С помощью применения различных методик (в первую очередь – тестов на выявление носителей) талассемию удалось практически полностью искоренить и в Италии. Среди евреев-ашкеназов исчезла болезнь Тея – Сакса, о которой мы еще поговорим, неизменно приводящая к смерти пораженных ею детей. Это тоже стало возможным благодаря программе выявления носителей, ее инициаторами выступила сильно сплоченная религиозная группа, которая затем расширилась, но осталась этнически однородной. В некоторых регионах мира систематический поиск носителей муковисцидоза привел к радикальному снижению случаев заболевания. Проводились и проводятся национальные программы по ликвидации заболеваний крови в странах с самыми разными социально-культурными условиями: от Англии до Саудовской Аравии, от Ирана до Мальдив. Эти примеры, которые мы рассмотрим более подробно, показывают, что осознанное рождение ребенка более не является лишь индивидуальным выбором одного человека или одной пары, это факт, представляющий социальный интерес. Появились семейные консультанты, растет количество генетических консультаций. Но, как всегда, прогресс порождает новые вопросы. До какой степени мы можем утверждать, что существует общественный интерес к исчезновению генетических заболеваний благодаря генетическому тестированию, в целом простому и дешевому? Равносильно ли это исчезновению инфекционного заболевания? Может ли ликвидация талассемии сравниваться с ликвидацией оспы или полиомиелита? Должно ли распространение генетического теста следовать тем же правилам, скажем, что и кампания по вакцинации? Равнозначны ли, по сути, контроль окружающей среды и контроль передачи гена от одного поколения другому? Выступающий против вакцинации и за естественную защиту от инфекционных заболеваний принадлежит к той же культуре, что и тот, кто выступает против генетических тестов и поддерживает идею естественной передачи генетического наследия? Очевидно, нет, но объяснить почему – непросто.

Мы начнем анализ с учетом социального или коллективного интереса, попытаемся понять, каковы были предполагаемые или реализованные модели вмешательства для контроля распространения генетических заболеваний. Мы проанализируем самые разные способы, разработанные в различных культурах. Мы рассмотрим проблему коллективного интереса к контролю передачи генетических заболеваний и снижению заболеваемости. Попытаемся ответить на вопрос, что заставило различные категории людей, ученых и не только, содействовать реализации евгенических или «неоевгенических» программ и с какими результатами. Постараемся разобраться, почему набирает популярность дискуссия на тему новой евгеники. Поговорим о старых дистопиях и новых утопиях. Наконец, мы рассмотрим круг различных современных интересов, индивидуальных и коллективных, этических и экономических, чтобы понять, возможен ли культурный синтез.

В некоторых аспектах инфекционные и генетические заболевания имеют схожую историю. У обоих, можно сказать, есть предыстория, знание ante litteram [1] До того, как термин существовал (лат.). – Примеч. ред. . Инфекционные заболевания, передающиеся заражением, были известны благодаря характерной тенденции к распространению. Представление о них было мифологическим: эпидемии толковались как гнев богов, как мы помним из описаний Гомера. Натурализм греческой школы Гиппократа связывал эпидемии с природными явлениями: сухостью или влагой, холодом или теплом. Задолго до того, как человечество узнало, из-за чего возникают болезни, которые мы сегодня называем заразными, различные теории об инфекционных заболеваниях призывали к применению мер изоляции, отделения и удаления больного от общества для защиты последнего от риска распространения болезни. Эффективных лекарственных средств еще не существовало, но были установлены действенные правила профилактики. Так была побеждена проказа, так, спустя столетия, люди побороли чуму, а затем и холеру. Медленное исчезновение основных эпидемиологических инфекционных заболеваний и снижение смертности от них начались задолго до того, как были изобретены антибиотики и вакцинация.

Надо отметить, что существенное влияние оказали также правила профилактики, улучшение питания и условий жизни {4} 4 Томас МакКеон, в частности, говорит об обнаруженной в XIX веке роли улучшения питания в продлении жизни. .

У генетических заболеваний можно проследить аналогичную эволюцию, хотя четкие знания о них появились позже. Изначально объясняемая одержимостью сверхъестественными силами эпилепсия, которую путали с другими неврологическими и психическими заболеваниями, позже стала считаться наследственной. Чтобы прекратить передачу следующим поколениям, в некоторых странах в восемнадцатом веке был установлен запрет на выдачу эпилептикам свидетельства о браке. Конечно, это было малоэффективно, и сегодня мы назвали бы это евгенической мерой, но примечательным является то, что делались попытки применения стратегий профилактики.

Прорыв в знаниях об инфекционных и генетических заболеваниях был совершен в конце XIX века с наступлением бактериологической эры, с одной стороны, и, с другой стороны, с появлением теории дарвинизма и повторного открытия законов наследственности. Человек наконец вернулся в лоно природы и был принят ею как эволюционировавший продукт. С тех пор эволюции инфекционных и генетических заболеваний переплетаются. После обнаружения элементарных форм жизни и установления их связи с высшими формами, их расположения на иерархической лестнице было установлено, что есть общие правила существования и что все биологические формы, от микробов до человека, развиваются по одному пути. Спустя несколько десятилетий открытия в области генетики бактерий позволили познать механизмы, управляющие явлениями органической жизни. В настоящее время этот союз продолжается. Для лечения клеток, пораженных генетическими заболеваниями, используются вирусы в качестве переносчиков здоровых генов, способных исправить генетический дефект. Понимание жизни бактерий и вирусов сделало возможным объяснение жизни человека по шкале возрастания сложности, а также ценностей. Но если удается контролировать рост бактерий, если они выращиваются с целью улучшения высших видов, то нельзя ли сделать то же самое с человеком? В принципе, законы эволюции являются общими. Об этом думали последователи евгеники.