Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Rabeharisoa V. e Callon M., при сотрудничестве с Demonty В. Les associations de malades et la recherche. II. Les formes d'engagement des associations de malades dans la recherche en France. «Medecine/Sciences», 2000, 16: 1225–1231.

Мы опустим здесь, скорее, исключительный случай с больными, которые сыграли определяющую роль в исследованиях собственных заболеваний, как, например, Пол Куинтон, американский биолог, пораженный муковисцидозом и открывший базовый механизм заболевания.

Позволю себе еще одну автобиографическую заметку. Находясь в составе правления Европейского общества муковисцидоза, научной ассоциации специалистов, я провел множество встреч с членами ассоциации CF Europe, представляющей интересы пациентов на территории Европы. Эти ассоциации ищут точки соприкосновения в таких крупномасштабных видах деятельности, как политическое лобби, направление крупных средств на финансируемые исследования на межнациональном уровне, привлечение фондов для поддержания исследований, но часто бывают противоположные мнения, и разработка совместных стратегий становится непростой задачей. Часто камнем преткновения становится вопрос поиска общих решений по устранению заболевания или популяризации тестов на выявление носителя. Гражданские ассоциации стремятся к поддержанию широкого представительства и, в принципе, опасаются какого бы то ни было внутреннего разделения мнений на этические темы. Ранее мы уже говорили о сознательном нежелании научных обществ дискутировать на темы, граничащие с темой евгеники.

В качестве примера см.: Adam M. Hedgecoe, Expansion and uncertainty. Cystic fibrosis, classification and genetics. «Sociology of Health & Illness», 25 (1), 2003, pp. 50–70.

Ten Kate L.P. e Plourde A., A short history of the first 3 years of the Community Genetics Network and its newsletter, «J Community Genet», 2011, 2: 111–115.

Ten Kate L.P. e Plourde A., A short history of the first 3 years of the Community Genetics Network and its newsletter, «J Community Genet», 2011, рр. 19–22.

Modell В., Kuliev A.M. e Wagner M. Community genetics services in Europe: report on a survey, WHO regional publications. European series, 38, World Health Organization, 1991.

Alwan A. e Modell В. (под редакцией). Community control of genetic and congenital disorders, EMRO Technical pubblications, serie 34, World Health Organization. Regional Office for the East Mediterranean, Alexandria, Egypt, 1997.

Hagen N., Hedlund M., Lundin S., Mulinari S. e Kristoffersson U. Genetics and democracy – what is the issue? «J Community Genet», 2013, 4: 181–188. «Если принять во внимание исторические аспекты евгенистических движений, то становится ясно, что генетика имеет большой потенциал в плане влияния не только на терапевтические или агрономические стратегии, но и на видение нас самих и общества в целом».

Gibbon S. e Novas С. Biosocialities цит.

Foucault M. Dits et ecrits. Galhmard, Paris 2001. Том 3, pp. 439-40.

Bruni T. Politiche pubbliche, malattie genetiche e lo spettro dell'eugenetica, in Boniolo G. e Maugeri P. (под редакцией). Etica alle frontiere della biomedicina, Mondadori Universita, Milano, 2014. Бруни поднимает вопрос морального права на то, чтобы государственные власти предоставляли потенциальным родителям информацию о риске передачи генетических заболеваний. Несмотря на то что вопрос ставится как проблема, с рассмотрением аргументов и контраргументов, преобладающим является видение политической власти как гаранта.

Agamben G. Homo sacer. II potere sovrano e la nuda vita. Einaudi, Torino, 2005. Русский перевод: Дж. Агамбен, Homo sacer. Суверенная власть и голая жизнь. М.: «Европа», 2011. Esposito R. Le persone е le cose. Einaudi, Torino, 2014.