Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Состояние носителя генетического заболевания поднимает проблему индивидуальной и/или социальной ответственности. Имея возможность предвидеть передачу генетической болезни, законно ли не делать этого? Можно было бы подняться еще на одну ступень и задаться вопросом: насколько допустимо даже не хотеть знать? Понятие ответственности подразумевает добровольность: нельзя нести ответственность за события, не поддающиеся предвидению.

Вся современная социология здравоохранения признает цель empowerment, которая состоит, в нашем случае, в предоставлении больших возможностей для выбора благодаря генетическим тестам для людей, планирующих рождение детей. Считается, что выбор должен основываться на знании и что чем больше знаешь – тем лучше. Эта идея, в абстрактном понимании, имеет право на существование, но она опровергается тем фактом, что знание опасности быть носителем талассемии, напрямую не привело к значительному уменьшению количества браков между единокровными родственниками или хотя бы между носителями. То же самое можно сказать об убежденном католике, который отказывается от перспективы генетического теста, так как отвергает идею негативной генетики. И наоборот, именно эволюция понятия семьи способствовала тому, что общество приняло превентивное генетическое тестирование и проникновение технического элемента в создание семьи. Конечно, вся дискуссия была бы напрасной, если бы не существовало людей, которые не ограничиваются отказом от рождения детей или пренатальной диагностикой и абортом, а решаются на искусственное оплодотворение и предымплантационную диагностику – вмешательства, приемлемые даже с точки зрения религии, при определенном подходе. И если бы не было системы здравоохранения, способной реализовать их, то еще оставались бы абстрактные этические точки зрения. Возможно, наиболее ярким примером может служить Италия, где из-за недальновидной власти были утверждены противоречивые законы, предусматривающие законность, в некоторых случаях, аборта и одновременно отвергающие возможность предымплантационной диагностики. Но не будем больше негодовать по этому поводу: это лишь отражает нестабильность системы ценностей, согласно которой один и тот же парламент может в разное время находиться под влиянием разных культур, именно потому, что он не является «господином», который решает за всех, а, скорее, похож на весы, балансирующие между разными этическими взглядами. На деле, противоречивость решений итальянского парламента отражает происходящее в стране реальное противостояние идеалов и приводит к необходимости того, чтобы этикой государства стал не поиск абсолютного морального долга, а создание почвы для межкультурного взаимодействия.

Я предлагаю такое решение, при котором ни одна отдельная культура, независимо от степени ее доминирования, не могла бы претендовать на то, чтобы быть нормативной для всех. Концепция, утвердившаяся в западных развитых странах, состоит в государстве, основанном на общей морали, приемлемой разными сосуществующими культурами, где общественный строй не носит директивный характер, а выполняет функцию гаранта. Вопрос продолжения рода не может быть сегодня предметом всеобъемлющего этического мировоззрения. Государственная политика, направленная на защиту будущих поколений от генетических заболеваний и вытекающая из идеи коллективной ответственности, немыслима. Понятие репродуктивной ответственности должно быть сведено к уровню индивидуума или пары. Во избежание обвинений в евгенике, политическая власть должна быть гибкой. Забота о генетической чистоте отличается от других форм профилактики ущерба будущим поколениям. Так, государство борется с передачей инфекционных заболеваний. Если бы сифилис был еще распространен, то профилактика врожденного сифилиса вошла бы в обязанности системы здравоохранения, которая должна была бы организовать скрининг заболевания для беременных, вплоть до обязательного, а также поиск больных туберкулезом, чтобы избежать инфицирования новорожденных. Реакция Вассермана на сифилис и туберкулиновый тест до недавних пор были распространенной и обязательной практикой. Сегодня такие же соображения могли бы распространяться на профилактику передачи инфекции ВИЧ или гепатита В.

Вопрос генетики отличается от защиты среды, от защиты биологического разнообразия, где государство должно гарантировать лучший мир, как долг перед будущими поколениями. Очевидно, что нельзя оставлять на усмотрение родителей решение произвести на свет ребенка с тяжелыми формами врожденных инфекций. В случае с передачей генетических заболеваний репродуктивный выбор может формироваться только как право без взаимной обязанности. Знать собственное генетическое состояние имеет право каждый человек, но никто не должен делать это по принуждению. Знать о риске передачи генетического заболевания имеет право каждая пара, но никто не вправе заставлять ее делать это. Обществу, какую бы дефиницию оно само себе не давало, пусть даже в самом широком смысле биосоциальности по Рабинову, тоже принадлежит право стимулировать получение людьми знаний об их генетическом состоянии для повышения степени осознания риска заболевания, но никто не может заставить его делать это. Так мы можем впасть в бесконтрольный генетический либерализм, где отсутствует всякий коллективный интерес, и оставить индивидуума или группу людей на милость судьбы. Но существует роль коллектива и государства. Мы проанализировали явления «биосоциальности», роль ассоциаций пациентов, институтов, которые появляются, чтобы изучать генетические заболевания, и часто также берут на себя работу по информированию общественности и отдельных лиц о возможностях профилактики. Важна роль ученых, изобретающих новые технологии для выявления генетических дефектов. Значима роль биотехнологической индустрии, разрабатывающей инструменты, способные выполнять диагностику и скрининговые тесты, которые могут в настоящее время проводиться на сотнях тысяч человек по невысокой цене, в том числе в странах с не очень высоким уровнем экономического развития.

Либеральное общество гарантирует плюрализм мнений и движение идей, а ведь оно могло бы повысить барьер и сделать генетическое тестирование труднодоступным. Этому бы способствовали малое количество общественных лабораторий, осуществляющих тестирование, отсутствие услуг по генетическому консультированию, высокая стоимость исследования для граждан и нераспространение генетической грамотности. Таким образом, главной ролью государства и системы здравоохранения является роль гаранта доступности информации и генетического тестирования, устраняющего барьеры, предлагающего услуги населению, контролирующего качество частных услуг и обеспечивающего такие условия, при которых эти услуги не навязывают никакой этической позиции {115} 115 Bruni T. Politiche pubbliche, malattie genetiche e lo spettro dell'eugenetica, in Boniolo G. e Maugeri P. (под редакцией). Etica alle frontiere della biomedicina, Mondadori Universita, Milano, 2014. Бруни поднимает вопрос морального права на то, чтобы государственные власти предоставляли потенциальным родителям информацию о риске передачи генетических заболеваний. Несмотря на то что вопрос ставится как проблема, с рассмотрением аргументов и контраргументов, преобладающим является видение политической власти как гаранта. .