Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Однако существуют и промежуточные условия, например группы (этнические, религиозные, социальные), которые признают свою генетическую идентичность и могут с полным правом отстаивать ее. Осознавая повышенный риск передачи своих наследственных заболеваний, они автономно разрабатывают свои стратегии профилактики.

Речь опять же идет о схематической иллюстрации; в сложном обществе уровни взаимодействуют между собой, знания циркулируют, поэтому лучше не рассуждать абстрактно, а интерпретировать окружающую нас действительность.

Исторические примеры демонстрируют нам, что механизмы принятия решения развивались разными путями. В последние десятилетия стратегии по профилактике талассемии и дрепаноцитоза были поддержаны государством, вплоть до приобретения директивной коннотации. Государство решило распространять информацию и создавать службы, чтобы пары делали по-настоящему осознанный выбор. Однако можно заметить существенную разницу. На Кипре программа была рассчитана на четкое понимание населением опасности заболевания, на распространение медицинских знаний, полученных в сотрудничестве с английской медициной, и, наконец, на изменение отношения гражданских и религиозных властей к проблеме. История контроля талассемии в Италии развивалась, скорее, на социальной почве. Она началась по инициативе таких исследователей, как Сильвестрони, Бьянки или Као, которые, совместно со своими коллегами, работали «в полевых условиях», обращаясь к местным союзам, не находящимся под управлением системы здравоохранения. Скрининг носителя средиземноморской анемии в Италии не был выбором централизованной политики. Он был результатом распространения в обществе процессов, принимаемых населением и поддерживаемых научными сообществами и местными политическими кругами. Но, как мы уже увидели, это происходило в ту историческую эпоху, когда наблюдались изменения структуры семьи и даже религиозных взглядов в районах, где прочно укоренилось католичество. На недавней конференции в Тревизо – одной из последних, где я принимал участие, – Антонио Као отстаивал недирективный характер кампании, проводимой на Сардинии, как результат социального участия, а не деятельности санитарной политики, хотя она оказала поддержку, по крайней мере, разрешив расширение информационной сети и упрощение доступа к генетическому тесту. Будучи парадигмой, пример с талассемией указывает на существование различных путей осуществления программ. Устранение болезни Тея – Сакса проходило совершенно иначе, как по социальному контексту очень технологизированной медицины, так и по этико-религиозным устоям в группах, на которые программа была направлена.

Другие пути открылись в случае со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом. В случае первой скрининг носителя стимулировался ассоциацией, созданной родителями девочки, умершей от этой болезни.

Во втором случае мы присутствуем при новом феномене – спонтанном участии населения (северо-восток Италии) в тесте, предложенном сетью лабораторий, созданной по инициативе Падуанского университета и распространившейся без какого-либо директивного мотива или подготовленного плана. Эта сеть привлекла ряд гинекологов и лабораторий по сбору анализов. Тенденция к исчезновению муковисцидоза на востоке региона Венето является случайным результатом, заслуживающим еще одной интерпретации, в которой, вероятно, могут быть задействованы уже упомянутые нами факторы. Там, где начинает распространяться знание о заболевании, там, где население осознает тяжесть заболевания, преобладает выбор в пользу предотвращения рождения больных детей. Лишь в последние годы влиятельные научные сообщества, например сообщество гинекологов (Американский колледж акушеров и гинекологов) и клинических генетиков (Американский колледж медицинской генетики) в США, которые могут определять направление деятельности профессионалов, заняли решительную позицию, рекомендуя генетические тесты при прогнозировании беременности и научившись давать детальную информацию об отдельных этнических группах. Мы еще мало знаем о влиянии, которое эти рекомендации оказывают на репродуктивный выбор пар или индивидуумов, но это сигнал того, что четкая позиция научного сообщества может привести к сокращению встречаемости генетического заболевания. Научные сообщества призваны выполнять нормативную функцию, устанавливать стандарты медицинской помощи, оценивать качество предлагаемых услуг по профилактике заболеваний. Выпуск документов является одной из их основных задач, но делают они это в редких случаях.

История взаимоотношений между государством/ обществом и индивидуумом при контроле передачи инфекционных заболеваний насчитывает тысячелетия. Поэтому неудивительно, что нам сегодня намного проще решать, что делать, кто должен делать это, у кого есть полномочия делать это, когда речь идет о контроле заболеваний. Но история генетики и наследственной передачи заболеваний намного моложе, поэтому здесь необходима критическая оценка. Стимулирование политики генетической профилактики, которое приводит к сложному выбору и к анализу различных задействованных факторов, и является темой нашей работы.

Существует множество социологических рассуждений, многие философы размышляли на эту тему. Большинство современных критических точек зрения на политику жизни происходят от теории Фуко о биовласти, то есть о форме контроля жизни, рождения и смерти, которые сформировались еще в XVII–XVIII веках. В качестве модели Фуко использовал социальный контроль инфекционных заболеваний. Социальная гигиена укрепляет саму структуру государства и способствует появлению или усилению административной, бюрократической, полицейской, юридической власти, противостоит распространению инфекций с помощью санитарной инспекции; правил, которые могут быть наложены на экономическую жизнь, препятствуя товарообмену; права собственности, законов о труде, урбанистического дизайна. Также она систематически распространяет обязательные тесты для выявления туберкулеза или сифилиса, с целью поиска асимптоматичных больных, представляющих угрозу для общества. Сам Фуко идентифицировал модели, по которым происходило это развитие, как французскую, немецкую и английскую.

Сталкиваясь с сомнениями, которые еще возникают по поводу контроля инфекционных заболеваний – например, насчет обязательной вакцинации, – уместно спросить себя: какой степени развития достиг контроль генетических заболеваний? По поводу них, кстати, мы должны еще ответить на фундаментальный вопрос: правомерно ли контролировать их? Фуко, умерший в 1984 году, не успел подробно развить тему «биовласти» через призму генетики, но можно утверждать, что этот вопрос – о возможности продолжения рода, о праве рождаться и рожать, в тех формах, в которых это сегодня возможно – вызывал у него интерес, как и у множества его последователей, таких как Роуз или Рабинов. Об этом свидетельствуют важные работы, например, ряд исследований под редакцией Сахры Гиббон и Карлоса Новаса {113} 113 Gibbon S. e Novas С. Biosocialities цит. , собравших множество теорий, делающих вклад в понятие биосоциальности, предложенное Рабиновым. Однажды, в рамках своего курса в Коллеж де Франс в 1978–1979 гг. о «рождении биополитики», Фуко посвятил ряд лекций теме либерального государства, отступив от первоначального плана, но предварительно он задался вопросом об условиях, в которых рождается биополитика; таким образом, он проанализировал либеральную концепцию государства. Вопрос, не чуждый человеческой генетике: выбор решения вопросов жизни, когда доступны технические возможности, зависит от этических убеждений об индивидуальной и коллективной ответственности, а также от самой концепции государства и его властных полномочий. Либеральной генетика может быть только в либеральном государстве. Следовательно, остается основной вопрос: зачатие человеческого существа является природной случайностью, которая должна остаться неприкосновенной, или нужно управлять ею? Как выразился Хабермас, существует ли неотъемлемое право на случайность генетического наследия? Вопрос о генетических заболеваниях – это часть проблемы управления жизнью, он перекликается с вопросом о демографии, он одновременно индивидуальный и коллективный, принадлежит личности и государству. С точки зрения Фуко, с вторжением биологии в управление государством право жизни и смерти превратилось в право рожать и позволять умирать. Его позиция близка к широко обсуждаемым сегодня крайностям современной медицины о выборе того, кто должен рожать, и о достоинстве смерти.