Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Проблема генетической передачи заболеваний представляет собой точку пересечения этической составляющей, технических возможностей, индивидуальных свобод и демографической политики {112} 112 Hagen N., Hedlund M., Lundin S., Mulinari S. e Kristoffersson U. Genetics and democracy – what is the issue? «J Community Genet», 2013, 4: 181–188. «Если принять во внимание исторические аспекты евгенистических движений, то становится ясно, что генетика имеет большой потенциал в плане влияния не только на терапевтические или агрономические стратегии, но и на видение нас самих и общества в целом». . Ситуация вокруг этой темы далека от равновесия, в ней постоянно наблюдаются изменения, в основном происходящие вследствие расширения научных знаний и технического прогресса. Мы не планировали вести доктринерские дискуссии, не хотели поднимать тему этики репродуктивного выбора, мы лишь предложили исследовать такую конкретную, актуальную и явную проблему, как возможность устранения генетических заболеваний, терзающих человечество.

Поразительные успехи молекулярной биологии и генетики привели к появлению новой парадигмы биоантропологии и позволяют объяснить сегодня множество биологических явлений генетическими терминами, значительно уменьшив вес окружающих и социальных условий. Были открыты тысячи моногенных заболеваний, то есть обусловленных мутациями, происходящими только в одном гене, и в настоящее время мы располагаем технологиями для их диагностики и для поиска носителей, что является решительным шагом на пути к их устранению. Уже предпринимаются попытки диагностировать и предвидеть полигенные болезни и интерпретировать с генетической точки зрения взаимодействие между организмом и окружающей средой. Таким образом, будущее становится более сложным.

Мы рассмотрели исторически обусловленные ситуации за последние десятилетия, когда расширение знаний поставило индивидуума, все население и политику здравоохранения перед возможностью и необходимостью выбора. Рассмотренные примеры стали классическими, они хорошо демонстрируют, как определенные решения следовали совершенно разными путями, прежде чем быть принятыми.

Устранение генетических заболеваний (можно сказать, всех) – это реальная перспектива, она ставит животрепещущий вопрос этического и социального порядка: необходима ли их профилактика? Вопрос, на который мы постараемся ответить, – должно ли это быть задачей санитарных служб, то есть объектом политики системы здравоохранения, или же это решение должно относиться к сфере индивидуальной автономии? Мы все время искали прецеденты в профилактике инфекционных заболеваний, являющейся моделью, на которой основана современная система здравоохранения, но мы также выяснили, что проблема устранения наследственных заболеваний существенно отличается, поскольку она связана с этикой продолжения рода и с проблемой ответственности перед будущими поколениями, то есть с фундаментальными этическими вопросами об образе жизни. Поэтому мы хотим поговорить об антропогеномической точке зрения.

На мой взгляд, существует противоречие между исследовательскими программами, направленными на поиск лечения генетических заболеваний, и программами, целью которых является их профилактика. Ярчайшим примером этого являются инициативы, снискавшие большую популярность (в Италии, например, Telethon), которые собирают внушительные суммы, направляемые на исследование генетических заболеваний, но мало средств направляют на информацию о возможности их профилактики. Существуют тысячи генетических заболеваний, и каждое требует индивидуального изучения, прежде чем, вероятно, перейти к терапии, в то время как доступные сегодня технологии могли бы позволить диагностировать множество из них одновременно. Отталкиваясь от банального забора крови или даже по образцу слюны мы можем определить носителей десятков заболеваний и информировать о риске их передачи. Следовательно, сегодня можно преумножить то, что было сделано для контроля талассемии на Кипре или в Италии. Однако наблюдается намеренное сдерживание процесса передачи этого знания. Пока оно ограничено узкоспециализированными учреждениями и мало распространяется даже в медицинской среде. Его распространение осуществляется по максимуму по коммерческим каналам: через лаборатории, предлагающие генетический тест для выявления носителей. По сравнению с количеством проектов, реализуемых клиниками и исследователями, программ по профилактике очень мало. И это удивляет, учитывая относительную легкость и быстроту, с которыми удалось практически свести на нет талассемию или болезнь Тея – Сакса в совершенно разных социальных, культурных и этических условиях. На фоне растущего предложения коммерческих генетических тестов программы, проводимые системой общественного здравоохранения, имеют малый резонанс. Возникает ощущение, что идея заключена в рассмотрении выбора генетического теста как вопроса личного характера, а не как общественной цели, а рынок требует либеральной генетики, выдвигая весомые аргументы в ее поддержку.

Чем объясняется нежелание поднимать тему возможности устранения генетических заболеваний? Профилактика генетических болезней касается вопроса образа жизни. Евгеника, словно призрак, сопровождает ее. Помещенная на социальный план, теория наследственности признаков имела разрушительное начало, одним из главнейших элементов которого было требование права/долга государства вмешиваться в наследственные заболевания или в генетические характеристики населения. Евгенические теории Гальтона были эксплицитными и соединяли рождающуюся теорию эволюции видов (Гальтон был двоюродным братом Дарвина!) с рождающейся теорией генетики человека. Идея селекции для совершенствования человеческого рода не была новой, она высказывалась еще Платоном (в диалоге «Республика»), а затем в том или ином виде повторялась на протяжении веков вплоть до нашего современного трансгуманизма – теории, выступающей за совершенствование человеческой природы. Идея вмешательства властей с целью недопущения союзов между людьми с генетическими нарушениями даже не принадлежит сторонникам евгеники. Общество препятствовало бракам между эпилептиками еще в XVIII веке. Таким образом, евгеника Гальтона – не что иное, как новая формулировка античной теории, другого он не предлагал.

Мы должны признать, что в желании производить на свет поколения, свободные от болезней, присутствует утопический элемент. Проблема в том, что это желание может дойти до перспективы улучшения умственных и физических возможностей человека и дискриминации людей, народов, рас, являющихся носителями признаков, расцениваемых как дефектные. Идея вмешательства в генетику для эмпирического исправления «стихийной» склонности природы создавать несовершенных существ или существ с «нежелательными» признаками пришла от скотоводов и земледельцев. Гальтон не видел ничего ненормального в том, чтобы применить их методы к человеку. В сущности, речь шла о том, чтобы вернуть человеческое существо в лоно природы, на этот раз с прочной научной базой. Строение ДНК человека и растений не отличается, и это, видимо, не вызывало сожаления ни у Демокрита, ни у Лукреция.