Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Таким образом, это знание уходит корнями глубоко в историю. Но теория Гальтона – не биологическая, она биометрическая. Это статистика и математика, применяемая к человеческому населению, теория, зародившаяся в XVIII веке с появлением науки демографии. Исследование закономерности и количественная оценка развития людского населения создают само понятие населения. Человечество состоит из правителей и подданных, и отношения между ними более не регулируются по трансцендентальной модели. Людское население подчиняется законам самой природы, управляющим движением планет. Под биометрией, примененной к генетике, подразумевается понимание процессов передачи признаков от поколения к поколению в рамках одного народа. Направление деятельности лаборатории евгеники Гальтона в Лондоне впоследствии будет определяться скорее статистиками, нежели биологами в области генетики. Первым будет Карл Пирсон, один из отцов-основателей современной биостатистики. За Пирсоном последует другой выдающийся статистик – Рональд Фишер. Но когда речь идет о статистике и о населении, то взгляд на человечество требует некой осмысленной деятельности, которой, согласно Гальтону, и был поиск математических законов, регулирующих наследственность признаков, чтобы помешать передаче тех, которые он считал дегенеративными.

Новые генетические теории неизбежно переплелись с теориями дегенерации, впервые сформулированными в середине XIX века Бенедиктом Морелем. Было бы интересно узнать, почему именно в середине XIX века, почти одновременно, назрели и были сформулированы теория дегенерации, теория эволюции и теория генетической передачи признаков. Они появились независимо друг от друга, но их встреча положила начало евгеническим теориям XX столетия. Тогда научные открытия позволили создать новую почву для теорий, которые уже до этого имели место в истории человечества, вероятно, отражая утопическую потребность, свойственную природе человека.

Не желая избегать столкновения с темой евгеники, мы рассмотрели проблемы, которые могут, так сказать, относиться к области негативной евгеники. Все критики либеральной евгеники, начиная с Хабермаса, признают, что устранение заболевания является, с этической точки зрения, вопросом, не имеющим ничего общего с позитивной евгеникой, цель которой состоит в селекции признаков для совершенствования человеческого существа или в использовании генетических технологий для введения человеческому существу желательных признаков. Но все уточняют, что негативная евгеника должна ограничиться профилактикой тяжелых заболеваний, что поднимает проблему пределов, которая усугубляется, когда необходимо использовать санитарные стратегии и политику. Где остановиться? Как установить, что та или иная болезнь достаточно тяжела, чтобы в отношении нее была применена программа по устранению? Эти вопросы рождают спор о переносимости боли, страданий. Это скользкая дорожка, особенно когда речь идет о еще не родившихся людях.

Не желать рождения больных детей – это индивидуальный выбор, желать устранить заболевание – это социальный вопрос, который требует проведения целенаправленной политики. В клинической практике или в сфере генетической консультации мы сталкиваемся с людьми, являющимися носителями собственных ценностей, поэтому очевидно, что любой принуждающий подход должен быть исключен. Эксперт-консультант не должен навязывать свою точку зрения или собственную этическую позицию. Но допускаются ли социальные действия, задачей которых является убеждение населения принять участие в программе генетического скрининга? Можно было бы сделать проблему радикальной, поставив ее между двумя полярно противоположными идеями: с одной стороны – генетический либерализм, который выступает за индивидуальную свободу выбора стать родителем; с другой – интерес общества или государства в устранении заболеваний, представляющих большую социальную проблему. Тот, кто поддерживает либеральную генетику, приветствует любую инициативу, позволяющую обеспечить возможность индивидууму или паре принимать решение (социологи в области медицины называют это английским термином empowerment (полномочия. – Примеч. пер. )). В их глазах увеличение объема информации может иметь лишь положительную оценку. Но когда информация недоступна для понимания, система здравоохранения должна создать условия, способствующие ее восприятию, причем она должна делать это, не выражая эксплицитно своего суждения об индивидуальном выборе. Многие исследования продемонстрировали, как социальный, этический и культурный контекст влияет на решение потребовать проведения генетического теста или принять предложение о его прохождении. В этом балансе между индивидуальным правом принятия решения и принуждающей властью системы здравоохранения (государства) стрелка весов может занимать промежуточное положение, возможно, с небольшими отклонениями в ту или иную сторону. Роль системы здравоохранения могла бы быть сведена к минимуму: к контролю информации (назовем это защитой потребителя), к контролю качества предлагаемых услуг. Это необходимо, учитывая, что существует заметная асимметрия возможности и способности понимать эту информацию между теми, кто ее предлагает в частном порядке, и теми, кто ее запрашивает. Ощутив на себе тяжесть последствий этой асимметрии, научные сообщества и их журналы заняли позицию, абсолютно противоположную прямому предложению генетических тестов потребителю. В некоторых случаях санитарные власти накладывали ограничения, как произошло в США в отношении компании 23andMe. Но во времена, когда тесты предлагаются через интернет, а образцы крови или слюны могут перевозиться почтовыми службами, невозможно возвести непреодолимые барьеры. Фактически предложения генетических тестов в сети множатся, и они не подлежат никакому контролю.

На противоположном полюсе находится решение о централизованной стратегии системы здравоохранения (государственной) по распространению генетического теста с целью профилактики генетического заболевания, вплоть до введения обязательного тестирования. Это делается посредством вмешательства в структуру семьи, ограничения эндогамии в мусульманских странах, запрета на браки между людьми, находящимися в группе риска, в общинах ортодоксальных евреев, рекомендаций пройти тест на выявление носителя, как делал Пий XII, чтобы предотвратить тяжелые заболевания. С трудом принимаемая населением, централизованная стратегия, «спущенная сверху», имела одно достоинство – решение организационного вопроса. Для достижения заявленной цели – сокращения рождения больных людей – санитарные и религиозные власти должны были продумать организационные инструменты, оценить человеческую и экономическую стоимость, задаться вопросами этики. Они не могли полагаться на рынок. С этой точки зрения, преобладает видение болезни как социального ущерба, который можно предотвратить, и идея того, что государство вправе защищать интересы будущих поколений.