Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген
- Название:Дьявольский ген
- Автор:
- Жанр:
- Издательство:Благотворительный фонд «Острова»
- Год:2017
- Город:Санкт-Петербург
- ISBN:978-88-339-2737-4
- Рейтинг:
- Избранное:Добавить в избранное
-
Отзывы:
-
Ваша оценка:
Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген краткое содержание
Генетические заболевания похожи на родовое проклятие, то появляющееся, то исчезающее от поколения к поколению. Они сильно отличаются от инфекционных болезней. Если вирусы и бактерии могут считаться внешними врагами, против которых можно и нужно бороться, то с генами дело обстоит по-другому: генетическое заболевание у вас внутри, это ваша неотъемлемая часть, дьявол во плоти. Медицинское вмешательство в наследственные заболевания необходимо с социальной точки зрения. Тут важен скорее антропологический, а не медицинский аспект, поскольку цель состоит не в исцелении больных, а в уменьшении влияния измененного гена на последующие поколения. Самые разные способы контроля генетических заболеваний подробно описаны в этой книге.
Барух Морис Ассаэль (Александрия, Египет, род. в 1947 г.) работал в институте «Марио Негри», г. Милан, преподавал педиатрию в Миланском университете, был директором Центра муковисцидоза г. Верона. Автор многочисленных статей о педиатрии и инфектологии, опубликованных в международных научных изданиях, куратор «Словаря по вакцинации» (1994 г.), опубликовал такие работы, как «Чудесная прививка. Социальная история вакцинации» (1996 г.) и «Болезнь души. Эпилепсия» (совместно с Джулиано Аванцини, 1997 г.).
Дьявольский ген - читать онлайн бесплатно полную версию (весь текст целиком)
Интервал:
Закладка:
28
Cao A., Furbetta M., Galanello R., Melis M.A., Angius A., Ximenes A., Rosatelli С, Ruggcri R., Addis M., Tuveri Т., Falchi A.M., Paglietti E., Scalas M.T. Prevention of Homozygous 8-Thalassemia by Carrier Screening and Prenatal Diagnosis in Sardinia, «AmJ Flum Genet». 1981, 33: 592–605.
29
http://www.talassemicisardi.itСайт посещен 10 сентября 2015 г.
30
Amato A., Cappabianca M.P, Colosimo A., Perri M., Grisanti P., Zaghis I., Ponzini D., Lerone M., Current Genetic Epidemiology of Thalassemias and Structural Hemoglobin Variants in the Lazio Region (Central Italy) Tallowing Recent Migration Movements, «Advances in Hematology». 2010, ID 317542. doi: 10.1155/2010/317542.
31
Fawdry A.L., Etythroblastic Anemia Of Childhood (Cooley's Anemia) in Cyprus, «The Lancet». 1944. 1: 171–176.
32
Banton A.H., A Genetic Study of Mediterranean Anaemia in Cyprus, «Am J Hum Genet». 1951. 3(1): 47–64.
33
Дефероксамин должен приниматься в течение нескольких часов в день подкожно через иглу, с помощью насоса. С недавних пор были введены активные лекарственные препараты для приема внутрь, которые могут облегчить жизнь больным талассемией, но они очень дорого стоят.
34
Angastiniotis M., Kyriakidou S., Hadjiminas M. How thalassemia was controlled in Cyprus. «World Health Forum», 1986, 7: 291–297.
35
Samavat A., Modell B. Iranian national thalassaemia screening programme. «BMJ», 2004. 329:1134–1137.
36
Оба недавно нас покинули.
37
Galanello R., Eleftherfiou A., Traeger-Synodinos J., Old J., Petrou M., Angastiniotis M. (под редакцией). Prevention of Thalassemias and other haemoglobin disorders. The International Thalassemia Federation, Nicosia, 2003.
38
Cousens N.E., Gaff C.L., Metcalfe S.A. e DelatyckM.B. Carrier screening for Beta-tha/assaemia: a review of international practice. «Eur J Hum Genet», 2010. 18:1077-83. doi: 10.1038/ejhg.2010.90. A. Alwan, Modell B. Recommendations for introducing genetics services into developing countries. «Nature Rev Genetics», 2003. 4: 61–68.
39
Kaback M., Lim-Steele J., Dabholkar D., Brown D., Levy N. e Zeiger K. Tay-Sachs disease-carrier screening, prenatal diagnosis, and the molecular era. An international perspective 1970 to 1993. The International TSD Data Collection Network, «JAMA», 1993.270:2307–2315.
40
Kaback M. Screening and prevention in Tay-Sachs disease: origins, update and impact, in R.J. Desnick e M.M. Kaback (под редакцией). Tay-Sachs disease, Academic Press, San Diego 2001, pp. 2054–2255. Kaback M.M. e Zeiger R.S., Heterozygote detection in Tay-Sachs diesease: a prototype community genetics screening program for the prevention of recessive genetic disorders, in: Volk e Aronson, Sphingolipids, pp. 613-32. Kaback M.M. et al./ Approaches to the control and prevention of Tay-Sachs disease/ «Progress in Medical Genetics», 1974. 10: 103–134.
41
Ekstein J., Katzenstein H. The Dor Yeshorim story: community based carrier screening for Tay-Sachs disease, «Adv Genet». 2001. 44: 297–310.
42
Prainsack В., Siegal G. The rise of a genetic couplehood? A comparative view of premarital genetic testing. «BioSocieties», 2006.1:17–36. doi: 10.1017/ S1745855205050106
43
Глубокий анализ скрининга болезни Тея – Сакса с еврейской биоэтической точки зрения приводится: Rosner F. Tay-Sachs disease to screen or not to screen in Jewish bioethics, in F. Rosner, J. D Bleich e M.M. Brayer (под редакцией). KTAV Publishing House, New York, 1979. См. также: Rosner F. Judaism, Genetic Screening and Genetic Therapy, jewishvirtuallibrary.orgи Green R.M. The Jewish Perspective on GenEthics, in Pfleiderer G. Brahier G. e Lindpaintner К. (под редакцией). GenEthics and Religion, S. Karge, Basel, 2010, pp. 118–128.
44
Raz A.E. Community genetics and genetic alliances. Eugenesis, carrier testing and networks of risk, Routledge. London. New York, 2010.
45
Lerner B.H. When disease disappear. The case of familialdysautonomia. «N EnglJ Med», 2009. 361: 1622–1624.
46
Kaback M., Lopatequi J., Riley Portuges A., Quindipan C, Pariani M., Salimpour-Davidov N. e Rimoin D.L. Genetic screening in the Persian Jewish community: A pilot study. «Genetics in Medicine», 2010. 12:628–633.
Своими корнями персидская еврейская община уходит во времена завоевания Вавилона Киром в 539 году до н. э. Группы евреев не вернулись в Палестину, а остались в Персии до свержения монархии в 1979 году н. э., сохранив сильно изолированные традиции и структуру. После Исламской революции приблизительно от 50 до 75 тысяч евреев эмигрировали в Калифорнию, где они продолжают образовывать сплоченную и все еще эндогамную общину.
47
Понятие «кавказского» населения или расы происходит от антропологии конца XVIII в., но, несмотря на то что оно широко используется до сих пор, не находит поддержки в научной среде. Речь идет о подразделении человеческих «рас» на биоантропологической основе.
48
Scotet V., Assael B.M., Dugueperoux I., Tamanini A., Audrezet M.P., Ferec C, Castellani C. Time trends in birth incidence of cystic fibrosis in two European areas: data from newborn screening programs. «J Pediatr», 2008. 152: 25–32. Castellani C, Picei L., Tamanini A., Girardi P., Rizzottie P., Assael B.M. Association between carrier screening and incidence of cystic fibrosis, «JAMA», 2009. 302: 2573–2579.
49
О роли ассоциаций больных как явления биосоциальности, мы еще поговорим немного позже.
50
Richard Nixon. «Statement on Signing the National Sickle Cell Anemia Control Act.», 16 мая 1972. Доступен онлайн, by Gerhard Peters e John T. Woolley, The American Presidency Project, http://www.presidency.ucsb.edu/ws/?pid=3413
51
Fulwilley D. The enculturated gene. Sickle cell health politics and biological difference in West Africa, Princeton University Press, Princeton, 2011.
52
Wailoo Keith. Dying in the city of the blues. Sickle cell anemia and the politics of race and health. The University of North Carolina Press, Chapel Hill-London, 2001.
53
Gray F.D. The Tuskegee Syphilis Study. The Real Story and Beyond. New-South Books, Montgomery, Alabama, 1998. Jones J.H., Blood Bad. The Tuskegee Syphilis Experiment, Free Press, New York, 1981.
54
Spencer R.C. Communalism and the Black Panther Party in Oackland California, in Boal I., Stone J. e Watts M. (под редакцией), West of Eden. Communes and Utopia in Northern California, PM Press, Oakland, California, 2012.
55
Tapper M. In the blood. Sickle cell anemia and the politics of race, University of Pennsylvania Press, Philadelphia, 1999.
56
Цитируются Таппером в In the blood цит., с. 39.
57
Состояние, идентифицируемое позднее как «носитель мутации».
58
Bianchi Silvestroni I. Storia della microcitemia in Italia. Pagine di scienza e di vita, Fioriti, Roma, 2002.
59
Wexler N.S. Three decades of caring for the Venezuelan Huntington's disease families. «The Lancet Neurology», 2013. 12: 738. doi: 10.1016/ S1474- 4422(13)70170-4.
60
Cм. https://www.youtube.com/watch?v=D6LbkTW8fDU
61
Raz A. The gene and the genie. Carolina Academic Press, Durham, North Carolina, 2003.
62
Remennick L. The quest for the perfect baby. Why do Israeli women seek prenatal genetic testing? «Sociol Health Illn.», 2006. 28: 21–53.
63
Kingsmore S.F., Lantos J.D., Dinwiddie D.L., Miller N.A., Soden S.E. e Saunders C.J. Next-generation community genetics for low-and middle-income countries, «Genome Medicine», 2012. 4: 25. World Health Organization Community Genetics Services, Report of a WHO Consultation on Community Genetics in Low- and Middle-Income Countries, Geneva, 2011.
64
Основные положения о геномике в общественном здравоохранении. (SALUTE) Код сайта: 4.10/2013/32 (Служба III) Соглашение в соответствии со статьей 8, часть 6 закона от 5 июня 2003, № 131. http://www.statoregioni.it/
65
Davies K. The $1,000,000 genome interpretation, «Bio-IT World». http://www.bio-itworld.com/2010/10/01/interpretation.html
66
Во-первых, большое количество информации из таких «банков данных» может быть получено лишь случайно, а не в результате целенаправленного исследования, что повлекло бы огромные проблемы, связанные с необходимостью сообщать эту информацию людям, которые ее не запрашивали. Во-вторых, эта информация должна храниться в огромных информационных системах, что требует значительных затрат на обеспечение ее сохранности, конфиденциальности и периодического контроля.
67
Подробный анализ частного предложения предзачаточных генетических тестов см.: Воггу Р., Henneman L., Lakeman P., Ten Kate L.P, Cor-nele M.C., Howard H.C. Preconceptionalgenetic carrier testing and the commercial offer directly-to-consumers, «Human Reproduction», 2011. 26: 972–977.
68
T. Caulfield, J. Evans, A. McGuire, С. McCabe, T. Bubela, R. Cook-Deegan, J. Fishman, S. Hogarth, F.A. Miller, V. Ravitsky, B. Biesecker, P. Borry, M.K. Cho, J.C. Carroll, H. Etchegary, Y. Joly, K. Kato, S. Soo-Jin Lee, K. Rothenberg, P. Sankar, M.J. Szego, P. Ossorio, D. Pullman, F. Rousseau, W.J. Ungar e B. Wilson, Reflections on the Cost of «Low-Cost» Whole Genome Sequencing: Framing the Health Policy Debate, «PLoS Biol.», 2013. 11, e1001699. doi: 10.1371/journal. pbio.1001699.
Читать дальшеИнтервал:
Закладка:
![Эдвард Ли - Дьявольский Гримуар [сборник]](/books/1061354/edvard-li-dyavolskij-grimuar-sbornik.webp)
