Катерина Гордеева - Человек раздетый [Девятнадцать интервью [litres]]

– Ты сняла фильм «Антон тут рядом» – и начала делать Центр. Ты понимала, что это уведет тебя от кино Бог знает куда?

– После фильма я оказалась на территории, где совсем другие законы – не такие, как в обычной мирной жизни. Потому что я прожила эти годы съемок с родителями, которые не отдали своих детей в интернаты. И доподлинно сама поняла, что это такое – такие дети, как Антон. И насколько преступна система, которая их уничтожает. Когда ты оказываешься на этой территории, нужно засунуть свои страхи и логику обычной жизни подальше, она здесь не работает.

Я говорю и понимаю, что это всё звучит как будто слишком красиво. Но никакой красоты в этом нет. Приступы малодушия накрывают тебя постоянно, страх никуда не делся, а чувство вины становится главным фоном твоей жизни, потому что сколько бы ты ни сделал, это всегда будет каплей в море. Вот есть это море – и есть ты. Ты никогда не сможешь выполнить задачи, которые стоят перед тобой. Но ты должен стараться. И никогда не ждать благодарности. И не допускать мысли, что ты живешь правильно и что ты молодец.

– Сейчас, спустя несколько лет, что для тебя важнее – Фонд, «Сеанс» или кино, которое ты должна снять?

– Хочешь меня убить – повтори этот вопрос.

Где-то там, далеко на юге, в апреле распускаются листки, расцветает вишня или абрикос – что на юге цветет первым? В Санкт-Петербурге в апреле кое-где еще лежит снег. В этом году весна – ранняя. И с сухим хрустом ломается лед в Фонтанке. Ломается и плывет к Неве. В воде, если это солнечный день, обязательно отражаются дворцы, но главное – небо. Если поймать угол, то кажется, ты между синим и синим – между небом и водой – в прекрасном нигде.

2 апреля 2019 года, в день информирования об аутизме, в Санкт-Петербурге была переменная облачность. И иногда синее небо действительно отражалось в воде. По улицам города между тем двигались люди, ритмично стучавшие в барабаны. В синих шарфах, синих накидках, а одна из них – Любовь Аркус – с написанным синим плакатом #СТОППНИ. В этот день Любовь Аркус согласилась дать мне интервью.

– Плакат #СТОППНИ – он тебе зачем? Ты занимаешься помощью детям и молодым взрослым с аутизмом. На тебе Фонд, Центр, «Сеанс» и два несделанных фильма.

– Мы идем, чтобы сказать, что мы – есть. Мы это делаем каждый год. И, кажется, какое-то количество людей про нас узнали. Но события последних месяцев меня убеждают в том, что нам оставили этот наш крошечный островок – ходите, стучите, трепыхайтесь там как-то, – но во внешнем мире всё делается для того, чтобы нас не было.

– Вас – в смысле Фонда?

– Нас – в смысле нас. Да, я не человек с аутизмом, у меня нет таких родственников. Но это уже моя социальная среда, это мои люди, поэтому я говорю «мы».

– Но со стороны кажется, что всё, наоборот, прекрасным образом развивается. В некоторых местах даже чиновники теперь вместо «аутисты» говорят «люди с аутизмом».

– Да, говорят. Но моя почта завалена письмами из Томска, Оренбурга, Иркутска или Вологды с просьбой помочь. Этим людям я отвечаю: мы работаем только в Санкт-Петербурге. И, даже если вы приедете в Санкт-Петербург, мы вряд ли вам сможем помочь. У нас всего два центра, это около шестидесяти подопечных. И всегда – не меньше трехсот-четырехсот человек в очереди.

Мы ничего не можем делать для маленьких детей, за исключением того, что у нас есть программа для родителей детей-дошкольников, которая прекрасно работает, но это капля в море.

– Едва появилась тема аутизма, стали говорить о том, что такие центры, как «Антон тут рядом», должны быть по всей стране, что работа должна вестись системно. Ведется?

– Нет. Система как не работала, так и не работает. Дело не в том, что она неповоротлива, она просто стоит на месте. Иногда мне кажется, что мы превращаемся в какую-то витрину. На нас кивают, нас показывают, чтобы скрыть, что в стране на самом деле ничего нет.

– Но ведь планировалась целая федеральная программа помощи людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.

– Нет. Не так. Благодаря усилиям НКО у министра труда и соцзащиты Максима Топилина появилась программа реформы системы психоневрологических интернатов. Но она не началась. Хотя радужные ожидания были такой силы, что всем показалось – началась.

– В чем идея реформы?

– В том, чтобы в существующую систему психоневрологических интернатов больше не поступали новые люди, чтобы постепенно, как во всем мире, создавалась альтернативная система.

– Как выглядит альтернативная?

– Это малонаселенные дома, допустим для десяти человек, в небольшой удаленности друг от друга, – чтобы их могла патронировать группа специалистов, которая одновременно работает на несколько таких домов. Параллельно должны открываться социальные квартиры для людей, которые, как наши ребята из Центра «Антон тут рядом», не могут жить одни, даже если они кандидаты физико-математических наук. У нас всего три такие квартиры в Питере – это ничто.

– Сколько помещается ребят в таких квартирах и как они функционируют?

– Не больше четырех человек. У каждого – своя отдельная комната. С ними посменно живут сотрудники Центра. Все ребята работают. Они ходят в защищенные мастерские или, кто может, работают на внешнем рынке.

– Это дорого?

– Мы давно просчитали финансовые показатели: это дешевле, чем психоневрологический интернат. Да, на входе это требует инвестиций. Но в дальнейшем, говоря на их языке, «подушевое» финансирование в разы меньше, чем в казенной системе. Но самая главная проблема молодых людей с ментальными особенностями – это отсутствие работы со смыслом. В ПНИ они гниют заживо, а в таких квартирах – могут жить.

– Какая связь между Центром «Антон тут рядом» и реформой ПНИ?

– Топливом для пуска ракеты по имени Центр «Антон тут рядом» был мой панический ужас перед ПНИ и перед тем, что там опять окажется Антон. А также ребята, с родителями которых я уже дружила. И если вдруг Центр закрывается по каким-то причинам – заканчиваются деньги, со мной и Зойкой [28] Зоя Попова, директор Центра «Антон тут рядом». что-то случается, все наши студенты рано или поздно могут оказаться в ПНИ.

– Но любой здравый человек скажет, что психоневрологические интернаты, которых тысячи по всей стране, одним махом расформировать невозможно.

– Это не быстрый процесс, идиотов нет. Вместо строительства новых интернатов, на которое, как выяснилось, правительство выделило пятьдесят миллиардов рублей, нужно было направить эти деньги на реальную реформу. Да, мы понимаем, что существующие интернаты никуда не денутся, их одним махом не сотрешь с лица земли, как бы ни хотелось. Но строить точно такие же новые – преступление.