Катерина Гордеева - Человек раздетый [Девятнадцать интервью [litres]]

– Но деньги уже выделены. И выделены именно на это.

– А кроме этого произошло очень много разных других вещей: вышел закон о реабилитации детей-инвалидов, который делит их на категории от перспективных до – ты просто вдумайся! – бесперспективных. Если ребенок бесперспективный, ему не положена никакая реабилитация: если это опорник – не положена коляска, если ДЦП – не положена никакая физиотерапия, если когнитивные нарушения, он не понимает обращенную к нему речь – никто не будет с ним заниматься и пробовать что-то исправить. Бесперспективный ребенок, точка. Дальше система будет действовать, исходя из определения «бесперспективный». Но кто это решает?

А потом жизнь «бесперспективного» ребенка устраивается так: ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) определяет образовательный маршрут ребенка. Сидят три каких-то человека и, глядя только в бумажки, сообщают: ваш ребенок необучаем. Те, кто принимают решение, ничего не знают про этих детей, и они при этом уполномочены ставить ребенку эту печать: «В утиль».

– Что, по логике системы, происходит с бесперспективными детьми?

– Они направляются в ДДИ, детский дом-интернат, а как повзрослеют – в ПНИ. Это система казенных учреждений, на которые выделяются огромные деньги. Система ПНИ постепенно снимает с государства обязанность индивидуально заботиться, защищать, лечить каждую отдельную семью, каждого отдельного ребенка, ментального инвалида, или просто инвалида, или просто старика. И выходит, что недееспособные члены общества сгружаются в коллекторы для всех сирых и убогих, «бесперспективных».

А вокруг каждого учреждения этого бездействующего государственного милосердия – огромная паутина мелких интересантов: строители, поставщики питания, поставщики лекарств. Это огромный бизнес.

– Я думаю, нефтяной бизнес всё же прибыльнее будет.

– Не знаю. Но могу сказать, что на Антона в 2010 году, это мне известно точно, из госбюджета уходило пятьдесят тысяч рублей, и на его пенсионный счет, который никогда не мог быть активирован, падало каждый месяц еще пятнадцать тысяч. А Антон лежал на панцирной кровати на голом матраце – не потому что ему не дали белье, а потому что он его сбрасывал и никто не стелил обратно, ему давали еду, которую Антон при его зверском аппетите не доедал, потому что есть это было невозможно. Никаких лекарств Антону не полагалось, кроме галоперидола.

Когда я его забрала, у него была чесотка и огромный гнойный мешок под зубом. Он кричал, но никто не понимал, почему он кричит. А даже если бы он сказал, что у него болит зуб, то хотя там на тысячу двести человек и числился один стоматолог, его никогда не было на месте, не говоря уже про терапевтов, гастроэнтерологов, лоров и прочих врачей.

А теперь давай с тобой просто составим все звенья: пятьдесят миллиардов на строительство новых ПНИ – раз, принят закон о детях-инвалидах, где выделены «бесперспективные» дети, которым дорога – в казенное учреждение, – два. И третий пункт – обращение петербургских психиатров в Законодательное собрание с просьбой внести изменения в Закон о психиатрической помощи.

Если изменения будут приняты, то психиатрическая помощь может стать недобровольной и оказываться даже без согласия родственников. И это значит, что ребятам, которых мы обучили по специальным методикам передвигаться по городу самостоятельно, больше так делать нельзя: кто-то позвонит и сдаст бригаде. Мне кажется, что всё это звенья одной цепи, целью которой является оптимизация «недееспособных».

– Ты уверена, что хотела бы сейчас ввязаться в битву против ПНИ, что у тебя хватит сил на это?

– До недавнего времени я искренне считала, что нужно создавать какие-то места и вещи, которые противостоят тьме, и энергию нужно тратить на это. Что больные дети не могут ждать, когда система изменится, они умрут завтра, если у них не будет денег на трансплантацию костного мозга, люди с аутизмом уже завтра попадут в ПНИ, пока мы будем протестовать против положения вещей в стране. Я считала, что нужно работать, а не митинговать. Вот сейчас, после введения определения «бесперспективный» и после миллиардов, выделенных на строительство новых ПНИ, у меня впервые возникла мысль о том, что надо бороться прямо сейчас.

– Как ты себе это представляешь?

– Встать в одиночный пикет.

– Смешно.

– Это, конечно, отчаяние, я просто не знаю, что еще я могу сделать.

– Взять в заложники министра Топилина.

– Если серьезно, Кать, я не хотела бы брать Топилина в заложники. Я хотела бы любого из чиновников, который тормозит реформу (а ведь мы по-настоящему не знаем, кто ее тормозит), запереть на один день в интернате на общих основаниях: прогнать через санприемник, чтобы в перчатках синих вертели его голову, отобрали у него все его личные вещи, бросили на эту койку, сделали укольчик и оставили там одного, не дав выйти покурить, если он курит, не спросив, какая у него диета. Дали бы с утра эту гнилую капусту с обрезками жира. Называли бы его на «ты» и, конечно, пригрозили бы ему психушкой, если бы он очень интеллигентно и вежливо спросил, почему всё это с ним происходит. Сказали бы: «Знаешь, куда у нас отправляются те, кто много лишних вопросов задает? Сейчас поедешь в надзорную!»

Я думаю, он вышел бы оттуда другим. Но есть тонкости. Вот, предположим, перевоспитается один, выйдет и станет топить за реформу вместе с нами. Но ведь вокруг-то живут люди. Вот эти обычные люди, которые пишут мне в фейсбуке: «Это что же вы предлагаете: психи что, теперь среди нас ходить будут?» или «Что, на этих стариков надо жизнь положить, а свою уничтожить? Мы же не можем жить с таким человеком в доме. От него – воняет». Эти люди страдают отсутствием эмпатии, и мне кажется, что это болезнь века.

– А по-моему, это просто – этап. В XX или тем более XIX веке достоинство людей с особенностями вообще не было предметом обсуждения. То есть мы всё-таки сделали шаг вперед.

– У меня как-то был разговор с потенциальным инвестором Центра, который спросил: «Их можно вылечить?» – «Нет». – «А зачем тогда тратить деньги, я не понял». И мои объяснения, что эти люди могут умирать в интернате, а могут жить полноценной жизнью, уже не работали. Слишком тонкие материи для деятельного сочувствия.

Одно дело – купить ребенку жизнь. А другое – вкладываться в человека с ментальными особенностями, чтобы он жил и не подох на ссаной койке в интернате или в изоляторе с решеткой на окнах. Это вложение другого типа, от него другая отдача.

– И как это изменить?

– Главная проблема – не только государство считает, что так правильно и так надо, но и общество. По большому счету государство не может делать ничего, что в обществе не одобряемо. Инклюзию тормозят мамы обычных детей, которые пишут жалобы, устраивают скандалы. И от своих стариков хотят отказаться тоже обычные люди. И «психов среди нас» не хотят видеть обычные люди, а не какие-то монстры. Это не только социально приемлемо, но и социально одобряемо. Это и есть агрессивное большинство.