Катерина Гордеева - Человек раздетый [Девятнадцать интервью [litres]]

Это, например, Вадим Беляев, Борис Минц, Леонид Меламед, Андрей Раппопорт. Эти люди стали нашими опорными донорами именно потому, что наша деятельность не адресная, а системная. То есть потому, что это длинная история с определенной стратегией.

– И кризис ничего в этом раскладе не изменил?

– Нет, не изменил. Наши доноры никуда не делись. Но их по-прежнему мало – то есть ограниченное число. Но это и неудивительно. Знаете, у меня есть давняя теория о том, что количество умных мыслей в мире – это некая постоянная величина. И только глупость бесконечна, вариативна, безбрежна и ослепительно разнообразна. Вот так же количество доноров, которые хотят тратить деньги на длинную системную историю, мне тоже кажется ограниченным.

– Вам жаль той уймы времени, которая уходит на фонд? Это же все ваши ненаписанные сценарии и неснятые фильмы.

– Знаете, первые два года жизни фонда были потрачены на иллюзии, что можно этим заниматься в свободное от основной работы время. Потом была куча истерик второго года жизни «Выхода»…

– Ваших?

– И моих, и моих подруг и сотрудниц. Мы постепенно осознавали и принимали тот факт, что без вникания, без полного погружения ничего не получится. Конец второго года был самым тяжелым, прямо кошмарным – мы все переругались и перерыдались. А потом мне стало дико интересно в фонде.

– Почувствовали вызов?

– Да, для меня фонд – это интеллектуальный вызов в том смысле, что ты постоянно сталкиваешься с необходимостью заставлять государство работать, делать то, что оно не хочет.

Ну а что касается неснятых фильмов… Знаете, как теперь всё устроено в моей основной работе сценарно-режиссерской? Я прихожу на съемочную площадку или сажусь за сценарий в полном наслаждении. И думаю: «Господи Боже мой, какое счастье, ты дал мне эту профессию!» Но знаете, когда я погружаюсь в свою основную работу, то в какой-то момент обнаруживаю, что скучаю по фонду, по нашим планеркам. Хотя, в принципе, нет ни одного дня, когда я бы не сказала себе: «Будь проклят тот день, когда я вообще во всё это ввязалась!» Но жизни без фонда уже не будет. Это совершенно очевидно. Это уже со мной до самой смерти.

– Вы хотя бы иногда верите в то, что увидите результат вашей работы?

– Если я буду об этом думать, то выпрыгну из окна. Я должна делать то, что должна. И вместо мечтаний у меня есть стратегия, которой фонд придерживается. Наш горизонт планирования – 10 лет, в течение которых система поддержки, образования и сопровождения людей с аутизмом должна быть в России выстроена и передана государству. Тогда мы сможем отползти. Тратить время на душевные терзания по поводу будущего, которого никто не знает, мне представляется неэкономным и негигиеничным.

– Сейчас вы всерьез сотрудничаете с государством. Вы этим сотрудничеством удовлетворены? Принято считать, что с нашим государством каши не сваришь. Особенно в том, что касается системных вопросов.

– Такое ощущение есть. Но с другой стороны – грех жаловаться. Потому что в любом министерстве и ведомстве мы всё равно находим единомышленников или людей, которые проникаются проблемой. Да, наша государственная машина тяжелая, неповоротливая и не хочет работать, как и любая государственная машина. А еще у нас очень большая страна. Поэтому сигнал из головы в пятку проходит медленно и тяжело.

Главная проблема вообще не в этом. Самая косная среда – это общество, а не государство и чиновники. Те самые родители нейротипичных, обычных детей, которые наших детей с аутизмом выгоняют с площадки или пишут письмо в прокуратуру с жалобой. Или говорят: «Уберите от моего мальчика ваших дебилов». И в этом смысле государство наше сейчас, по пушкинскому выражению, выступает как больший европеец, чем общество.

– На отношении общества часто ломаются многие благотворители: если обществу то, что вы делаете, не нужно и не ко времени, может, стоит бросить? Плюнуть и уехать. Или вы патриот и об отъезде никогда всерьез не думали?

– Я глубоко убеждена, что нет такого противопоставления – патриот или уехать. И патриот может уехать, и человек, которому здесь всё отвратительно, может оставаться. Хотела бы я уехать? Нет, не хотела бы. Могу ли я себе представить, что буду вынуждена это сделать? Да, как любой человек, – всякое может случиться. Но понимаете, у меня нет ощущения, что есть некие «мы» и некие «они». Типа мы – хотим, а им плевать. Нет. Десять лет назад я тоже ничего не знала про аутизм и наверняка могла бы принять его за глубокую умственную отсталость. Притом что я всегда считала себя сторонницей инклюзивного общества, я этих людей, скорее, сторонилась. Это означает, что я тоже была как те самые «они».

И еще. У меня совершенно нет ощущения, что своими действиями и желанием перемен мы кому-то мешаем. Это что, какие-то инопланетяне? Это же граждане моей страны. Мы родственники. Я не чувствую себя отдельной, правда. И не верю, что единственный выход в том, чтобы разойтись по углам, бросить и проклясть друг друга.

Знаете, в каждом крупном этносе, в каждой нации (в гуманитарном ее понимании, разумеется) есть разделение между большинством и меньшинством. И это нормально. Поговорите с какими-нибудь английскими интеллектуалами, послушайте, что они говорят про Манчестер или уж тем более про Инвернесс с Уэльсом.

– Да, но в такого рода обществе у меньшинства всё равно есть право голоса. И к нему, как правило, большинство едва ли не обязано прислушиваться.

– Сколько лет этим демократиям и сколько нашей? Но вообще, если не погружаться в дебри, то я вам прямо скажу: в том, что касается толерантности к инвалидам, Россия проделала колоссальный путь за невероятно короткое время.

– Вы уверены, что речь не идет всего лишь о Москве и Санкт-Петербурге?

– А куда вы денете Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень, Казань, Воронеж? Ну что вы, очень сильно по всей стране всё меняется. От строительства пандусов до создания хосписов.

– А в голове?

– И в голове. Да, где-то выгоняют колясочников, где-то травят людей с аутизмом, обижают детей с ДЦП и так далее. Но вы думаете, в Америке не выгоняют и не травят? Выгоняют, травят. Ничего уникального в нас в этом смысле нет. Мы проходим тот путь, который проходили все страны, являющиеся флагманами в вопросах помощи людям с аутизмом, например. Все мы смотрели фильм «Пролетая над гнездом кукушки». Помните, мальчик Бобби, который кончает с собой, вскрыв вены? Он – заика с аутистическими проявлениями, но это родная мама заперла его в дурдом. Она – рядовой представитель американского общества. И это – самое начало 1970-х.

– И фильм снят в разгар борьбы за права инвалидов, которую развернула сестра президента Кеннеди, Юнис, потому что в ослепительно улыбающемся семействе Кеннеди была еще одна сестра, Розмари, родившаяся с очень серьезными ментальными отклонениями.