Оливер Сакс - В движении. История жизни

Сестры, которые хорошо знали своих больных, были убеждены, что под их застывшей оболочкой, глубоко спрятанные внутри, находятся полноценные личности, наделенные нормальным сознанием. Сестры также говорили, что их пациенты время от времени ненадолго освобождаются от ступора; например, их может оживить музыка, и тогда они примутся танцевать, несмотря на то, что они и ходить-то были не в состоянии, а то и петь, хотя до этого не могли сказать и слова. В редких случаях некоторые из них вдруг начинали спонтанно двигаться, причем со скоростью молнии (так называемая парадоксальная кинезия).

Что поражало меня, так это то, что болезнь у разных пациентов никогда не выражалась одинаково, она могла принять любую форму; один исследователь из тех, кто изучал данный синдром в 1920–1930 годы, совершенно справедливо назвал его «фантасмагорией». Огромное количество разнообразных нарушений наблюдалось на всех уровнях нервной системы, и этот синдром, как никакой другой, мог продемонстрировать, насколько сложной является организация нервной системы, как на своих самых примитивных уровнях работает мозг и как формируется поведение человека.

Когда я расхаживал среди пациентов с постэнцефалитным синдромом, я подчас видел себя натуралистом в тропических джунглях, иногда – в древних джунглях, где становился свидетелем доисторических, дочеловеческих форм поведения: мои пациенты поглаживали друг друга, почесывали, хлопали себя по коленям, с шумом всасывали воздух, часто и тяжело дышали, демонстрируя разнообразный репертуар видов респираторного и фонического поведения. Это были «ископаемые поведенческие формы», дарвиновские рудиментарные следы древних времен, которые нам удалось извлечь из физиологического небытия, стимулируя примитивные системы мозга, которые в первую очередь поражал и делал более чувствительным энцефалит и которые мы пробуждали с помощью диоксифенилаланина (леводопы) [35] Макдональд Кричли в своей биографии Уильяма Р. Говерса, викторианского невролога (и ботаника-любителя), писал: «Для него неврологические больные были чем-то подобным флоре в тропических джунглях». Как и Говерс, я иногда вижу в своих пациентах с необычными нарушениями отличные от наших, экстраординарные сущности и формы жизни. .

Полтора года я наблюдал и делал записи, иногда фотографировал пациентов и записывал их голоса, и в эти моменты я узнавал их не только как больных, но и как людей. Некоторых оставили семьи, и они не имели никаких контактов, кроме больничных. Я смог подтвердить их диагнозы только после того, как поднял истории за 1920–1930 годы и, сделав это, попросил у начальства разрешения перевести некоторых из моих пациентов в общую палату, чтобы сформировать некую общую группу, коллектив.

С самого начала я понимал, что передо мной – индивидуумы в совершенно необычном состоянии и в беспрецедентных обстоятельствах, и через несколько недель после моей первой с ними встречи в 1966 году я начал подумывать о книге; я даже решил воспользоваться для нее одним из заглавий Джека Лондона: «Люди бездны». Когда я был студентом и аспирантом, никто не обращал мое внимание на уникальность этой динамики жизни и болезни, на этих существ, которые всеми силами старались выжить, иногда в самых странных и темных обстоятельствах. Да и в современной медицинской литературе об этом феномене говорилось до крайности мало. Но когда я наблюдал больных, страдающих постэнцефалитным синдромом, я видел в их историях саму правду жизни. То, что большинство моих коллег пренебрежительно отвергало («эти больницы для хроников – ты не найдешь там ничего интересного»), давало идеальную возможность и богатейший материал для работы и размышлений: передо мной разворачивалась жизнь – без всяких прикрас.

В конце 1950-х годов было установлено, что паркинсонизм вызывается дефицитом трансмиттера допамина, и этот дефицит можно восполнить, повышая его уровень. Попытки сделать это с помощью миллиграммовых порций леводопы (предшественник допамина) не дали ясного и определенного эффекта, пока Джордж Котциас, человек незаурядной отваги, не стал давать пациентам, страдавшим паркинсонизмом, дозы, в тысячи раз превышающие традиционные объемы лекарства, и не получил выдающиеся терапевтические результаты. После того как Котциас в феврале 1967 года опубликовал свои результаты, перед пациентами с болезнью Паркинсона мгновенно открылись новые перспективы: жизнь людей, обреченных на все более убогое существование, могла быть полностью изменена новым лекарством. Воздух в ту пору был буквально наэлектризован всеобщим радостным возбуждением, и мне стало интересно, не сможет ли леводопа помочь и моим очень своеобразным пациентам.

Могу ли я давать леводопу своим пациентам в больнице «Бет Абрахам»? Я колебался: ведь у них был не обычный паркинсонизм, а постэнцефалитические нарушения гораздо большей сложности, глубины и своеобразия. Как отреагируют эти пациенты, с их совершенно необычной, совсем другой болезнью? Я должен быть очень осторожен, предельно осторожен! Вдруг леводопа активизирует у больных те проблемы, с которыми они столкнулись на ранней стадии заболевания, еще до того, как уделом их стал паркинсонизм?

В 1967 году, пребывая в некоем волнении, я подал заявление в Администрацию по контролю за соблюдением законов о наркотиках с просьбой предоставить мне лицензию исследователя леводопы, которая в те времена еще оставалась экспериментальным средством. Оформление лицензии заняло несколько месяцев, и только в марте 1969 года я начал трехмесячный «слепой» эксперимент, в котором приняли участие шесть моих пациентов. Половина из них принимала плацебо, но ни они, ни я не знали, кто получает само лекарство.

В течение нескольких недель были готовы ясные и очевидные результаты. На основании простой статистики (в пятидесяти процентах случаев не было никакого результата) я сделал вывод, что плацебо не оказало на пациентов никакого воздействия. Я решил отказаться от плацебо и предоставить возможность всем своим пациентам испытать на себе леводопу [36] Примерно в это время мы обсуждали эксперимент с Лейбом Шейнбергом, моим шефом в колледже Эйнштейна. Он спросил: «Сколько пациентов у вас получают леводопу?» – «Трое, сэр!» – с готовностью ответил я. «Ха-ха, Оливер! – сказал Лейб. – У меня на леводопе сидят три сотни». Уязвленный его сарказмом, я заявил: «Зато о каждом своем пациенте я знаю в триста раз больше, чем вы о каждом своем». Серийность необходима – всякого рода обобщения делаются на основе обработки большой массы пациентов; но необходимо изучать и конкретное, особенное, глубоко личностное, поскольку природу и характер неврологического состояния невозможно определить, не занимаясь жизнью конкретного больного и не описывая его индивидуальный случай. .