Оливер Сакс - В движении. История жизни

Поначалу реакция всех больных на леводопу была положительной: люди, которые пребывали в безжизненной неподвижности десятилетиями, тем летом вдруг очнулись, пробудились к бурной жизни – это был какой-то удивительный праздник бытия.

Но затем почти у всех начались проблемы – не только те, что связаны с обычными для леводопы побочными эффектами, но и более общего характера: наблюдалась резкая и непредсказуемая динамика в степени чувствительности к препарату. Некоторые пациенты каждый раз реагировали на лекарство совершенно по-разному. Я пытался варьировать дозы, более тщательно их титрировал, но ничто не работало – у системы появилась собственная, мною не контролируемая динамика. Разница между большой порцией леводопы и порцией маленькой уже не ощущалась.

Я думал о Майкле и его проблемах с транквилизаторами (которые глушили допамин, в то время как леводопа его активизировала), когда титрировал своих пациентов и начинал понимать непоправимую ограниченность исключительно медицинского или медикаментозного подхода в работе с системами мозга, утратившими самостоятельность и способность к восстановлению нормального функционирования [37] В августе 1969 года «Нью-Йорк таймс» опубликовала большую иллюстрированную статью Израиля Шенкера, где тот описывал случаи «пробуждения» моих больных с постэнцефалитным синдромом. Также он коснулся того, что я называл эффектом «йо-йо» (неожиданные колебания в реакции на препарат) – феномен, который не описывал никто из моих коллег и который не был отмечен в случаях с другими пациентами – до определенного времени (этот эффект тогда был назван эффектом «включения-выключения»). Леводопа была объявлена «лекарством, творящим чудеса». Я же, комментируя все это в статье, писал, как важно обращать внимание на образ жизни пациента и на обстоятельства, в которых он находится, а не только на то, как лекарство воздействует на мозг. .

Когда я был аспирантом Калифорнийского университета, неврология и психиатрия воспринимались мной как абсолютно не связанные друг с другом дисциплины, но когда я, выйдя из аспирантуры, вплотную столкнулся с реальными пациентами, мне пришлось быть в равной степени и психиатром, и неврологом. Это было актуально, когда я работал с мигренью, но особенно важным оказалось в работе с постэнцефалитным синдромом, поскольку больные в этом случае страдали от множества расстройств как «неврологических», так и «психиатрических»: паркинсонизма, миоклонуса, хореи, тика, странных влечений, мании, навязчивых идей. Неожиданных кризисов и порывов страсти. С такими пациентами были явно недостаточными чисто неврологический или чисто психиатрический подходы – таковые должны были сочетаться и взаимодействовать.

Страдавшие постэнцефалитным синдромом десятилетиями находились вне жизни; у них отсутствовала память, не работали органы восприятия, спало сознание. Теперь они возвращались к жизни, полному сознанию и движению. Станут ли они воспринимать себя, подобно Рипу ван Винклю, неким анахронизмом в мире, ушедшем далеко вперед?

После того как я дал своим пациентам леводопу, «пробуждение» затронуло не только их физическую, но также интеллектуальную, перцептивную и эмоциональную сферы. Такое системное пробуждение (или оживление) полностью противоречило нейроанатомическим представлениям, бытовавшим в 1960-е годы, представлениям, в соответствии с которыми моторные, интеллектуальные и аффективные механизмы относились к различным и никак не соединяемым отделам мозга. Сидевший во мне анатом, разделявший эти представления, говорил: «Этого не может быть. Такое “пробуждение” невозможно».

Но «пробуждения» происходили, и они были реальны.

Администрация по контролю за соблюдением законов о наркотиках предложила мне заполнить стандартизированные формы, в которых нужно было перечислить симптомы заболевания и описать реакции пациентов на принимаемые средства. Но то, что происходило с моими пациентами – как в неврологическом, так и в человеческом отношении, – было настолько сложно, что никакие формы не были способны вместить в себя реальность, свидетелем которой я стал. Я почувствовал необходимость в ведении детальных записей и занесении их в журнал. То же самое стали делать и некоторые из пациентов. Со мной теперь были фотоаппарат и магнитофон, а позднее – кинокамера «Супер-8». Я понимал – то, что я вижу, мне уже никогда не доведется увидеть вновь, а потому так важно запечатлеть каждую минуту эксперимента.

Некоторые из пациентов днем спали, зато бодрствовали ночью, а потому у меня был двадцатичасовой рабочий график. Хотя я и страдал от недосыпания, этот распорядок давал мне возможность ощутить особую близость к пациентам, а также всегда быть готовым прийти на помощь к любому из пятисот пациентов больницы «Бет Абрахам». Бывало, что одному я помогал справиться с сердечной недостаточностью, другого отправлял в отделение интенсивной терапии, а третьего – на вскрытие, если пациент умирал. Хотя обычно в больнице был ночной дежурный врач, я решил, что мне тоже нужно быть на подхвате, и вызывался дежурить по ночам сам.

Начальству больницы эта идея понравилась, и они предложили мне по минимальной цене снять квартиру в соседнем с больницей доме; эта квартира и предназначалась для дежурных врачей. Мой вариант устраивал всех: большинство врачей, как правило, терпеть не могут дежурства, а я был рад, что у меня есть квартира, всегда открытая и для моих пациентов. Штатные врачи: психологи, социальные работники, психотерапевты, логопеды, музыкальные терапевты часто заходили ко мне, чтобы обсудить пациентов. Почти каждый день у нас бывали плодотворные, оживленные дискуссии о происходящих на наших глазах беспрецедентных событиях, которые требовали неординарных подходов.

Джеймс Пурдон Мартин, известный невролог из Лондона, который решил после выхода на пенсию поработать с больными постэнцефалитным синдромом в больнице «Хайлендз», в 1967 году написал замечательную книгу о том, как они держат равновесие, а также о различных отклонениях в их осанке. В сентябре 1969 года он специально приехал в Нью-Йорк, чтобы повидать моих пациентов, что для него было совсем непросто, потому что ему было уже за семьдесят. Джеймс Мартин был восхищен, увидев пациентов, которым я давал леводопу, и сказал, что не встречал ничего подобного со времен самой эпидемии, произошедшей пятьдесят лет назад. Он настаивал: «Вы должны обо всем написать, и в деталях».

В 1970 году я начал писать о постэнцефалитном синдроме в своей любимой форме – письма издателю. За неделю я отправил четыре таких письма издателю журнала «Ланцет», и все четыре были сразу же приняты к публикации. Но моему боссу, главврачу больницы «Бет Абрахам», это не понравилось.