Дмитрий Шепелев - Жанна

c. Если вы отыскали оптимальное, на ваш взгляд, лечение, не стесняйтесь обсудить его с доктором, которому доверяете. Это называется второе мнение.

3. Ищите возможность получить квоту в России.

4. Ищите средства на лечение.

a. Как только установлен точный диагноз, найдите, какой российский благотворительный фонд занимается помощью пациентам с этим видом заболевания.

b. Если ваш пациент – ребенок, найти фонд будет легче, если взрослый – сложнее. Даже если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать».

c. Если фонд возьмется за сбор денег на ваше лечение, подготовьте все документы, выписки и результаты исследований. Фонд будет аккумулировать средства, поможет оплатить лечение и/или покупку дорогостоящих лекарств, а также будет предоставлять жертвователям отчетность о тратах.

d. Рак – это дорого. И, начав с ним бороться, сложно себе представить масштаб того, во что эта борьба может вылиться. Даже если операция и химиотерапия будут бесплатны, за анализы, таблетки от тошноты, прочие препараты придется платить. Зачастую справиться в одиночку невозможно. И это означает, что помощь может понадобиться. Не стесняйтесь просить о ней.

e. Если в России не могут помочь (редкая форма, сложный диагноз), ищите помощь за рубежом.

И еще: понадобится терпение, терпение, терпение. И силы.

Спустя несколько недель, собрав многочисленные мнения, отзывы и рекомендации, останавливаюсь перед выбором: Израиль или Германия. Одно из имен, которое встречалось мне чаще остальных, – профессор Манфред Вестфаль из Университетской клиники Эппендорф-Гамбург. Его же горячо рекомендует наш американский доктор Султан. Обменявшись письмами с профессором, заручившись его поддержкой, согласием госпиталя и получив счет в 70 000 евро за отдельную палату и проведение назначенного лечения, я возвращаюсь в Майами. Жанна не возражает. Она страшно устала от американской больницы и хочет поскорее лететь. Родители тоже не против.

Жанне запрещают лететь рейсовым самолетом, требуется медицинский борт. И вновь я должен благодарить за участие в нашей судьбе доктора Али, который сверх своих служебных обязанностей, изнурительного рабочего графика помогал нам с поисками необходимого самолета.

Лететь без сопровождения мне очень страшно. Нам нужен врач на борту и после перелета, чтобы передать Жанну в руки профессору Вестфалю. Неожиданно помочь нам вызвался ассистент доктора по имени Тимур. Молодой врач, мой ровесник. Оказалось, у него, как и у нас, несколько месяцев назад родился ребенок. Поразительно и бесконечно приятно, что этот молодой человек не только нашел время лететь, но, главное, нашел в себе душевные силы понять и прочувствовать сложность нашего положения. Оказалось, что отпроситься с работы в Америке не так-то просто. Тимур полетел с нами, отказавшись от какого-либо вознаграждения. Однако мне пришлось оплатить госпиталю его трехдневный отпуск. Не устаю повторять: коварство и тяжесть рака для нас были компенсированы количеством добрых, бескорыстных и бесконечно отзывчивых людей, которые встретились нам на пути. Доктор Султан и Тимур были первыми, но далеко не последними. Спасибо!

Машина скорой помощи остановилась в аэропорту частной авиации Майами. Вероятно, прощаясь с любимым городом, Жанна захотела это отметить. «Принесите нам, пожалуйста, мороженое», – попросила она. Так, разместившись на узкой кушетке-носилках, мы прощались с городом нашей любви. Вскоре в распахнутую дверцу постучала сотрудник аэропорта и попросила меня выйти на пару слов. «Вы уверены, что она долетит?» – громко и бесцеремонно спросила она по-английски. «Будьте уверены, выживу», – ничуть не смутившись, со смехом ответила за меня Жанна.

Мы летим в Германию.

Не успели мы приземлиться, как уже оказываемся внутри кем-то сконструированной для нас матрицы: на взлетном поле уже ждет карета скорой помощи, у сопровождающего доктора в руках листок с распорядком на ближайшие несколько дней. Автомобиль мчит нас в госпиталь, включая на перекрестках сирену. Жанна в дреме, а я еду, уперевшись взглядом в окно.

У меня не идут из головы слова доктора Султана: «Дима, я советую вам переехать на лечение поближе к дому». Что он действительно хотел этим сказать? Что дома и стены помогают, что болеть в привычной обстановке не только комфортнее, но и шансов выздороветь больше? Или положение настолько безвыходное, что близость к дому – скорее разумная необходимость?

В окне мелькают отличные от знойного Майами пейзажи: зеленые парки, березки, липы. Едва подернутая позднелетней усталостью трава клонится к земле от ветра. Открываю окно и глубоко вдыхаю: воздух здесь совсем другой. Какой-то родной, что ли, понятный. «Слушай, мы почти дома!» – с неожиданной детской радостью кричу я Жанне. Она улыбается, не открывая глаз. Сажусь на место, переполняемый странным чувством внутренней уверенности: здесь-то у нас всё будет хорошо; по крайней мере – без ухудшений.

Жанне нравится наша новая палата с видом на величественный старый парк. Не успеваем опомниться, как входит одна медсестра, вторая, третья. У всех сосредоточенные доброжелательные лица и вопросы вроде: «Что вы желаете на обед: суп с фрикадельками или суп-пюре?» В общем, почти как в хорошей гостинице. И главное – никакого больничного запаха. Настроение у нас приподнятое. Кажется, мы вытянули счастливый лотерейный билет…

…Я часто думаю о том, сколько людей, возможно, шло бы на поправку успешнее, если бы условия, в которых они болеют, были комфортными. Сколько сил, эмоций и всего того, что мы называем «жизнью», тратит онкологический пациент и его родственники не на борьбу с раком, но на борьбу с враждебной по отношению к больному окружающей средой: унылые стены медучреждений, нелюбезный, а порой даже агрессивный медперсонал, хамство и поборы. И когда говорят о том, что люди в России больше других боятся рака, я понимаю, что они боятся не только рака, но еще и унижения, которое может испытать заболевший. К счастью, ситуация в отечественной онкологии меняется – чудовищно медленно, со скрипом, но меняется. Врачи учатся разговаривать с пациентами. Выезжают на обучение за границу, а также участвуют в международных конференциях. Многие актуальные международные протоколы лечения приняты и освоены в России, и это означает, что дома можно получить терапию такого же класса, как и за рубежом. Однако, вероятно, пройдут десятилетия, прежде чем с лица нашей страны исчезнут чудовищные, наводящие ужас здания онкодиспансеров. И дело не только во внешнем виде и интерьерах. Нехватка врачей, особенно в регионах, недостаток средств, отсутствие масштабных обследований населения или выборочно групп риска – серьезнейшие проблемы. Ну а докторам и среднему медицинскому персоналу в России еще предстоит понять и принять право пациента на достойную жизнь. И гарантировать ему соблюдение этого права. Конечно, звучит идеально и красиво, оттого кажется недосягаемым в наших реалиях. Ведь изменений требует не только отечественная медицинская ментальность. Требуются изменения на уровне системы в вопросах законов, квот, обезболивания, даже банального ремонта. Это отдельная большая и больная тема не для этой книги. В надежде на лучшее. Большие перемены не происходят быстро.