Алла Московкина - Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье

Проводившиеся исследования ставили своей целью определить круг мероприятий, направленных на облегчение тягот семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. С этой целью изучался уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с недостатками в развитии, психическое здоровье членов семьи, их экономические проблемы, степень стигматизации и социальной изоляции в связи с трудностями поведения ребенка. Изучали характер стрессогенных событий и способы адаптации к ним родителей. Исследования также были сфокусированы на потребностях детей, на необходимости организации их реабилитации. Были предложены нормативы здорового образа жизни для семьи партнерского типа.

В своих ранних исследованиях Фарбер показал, что ситуация в семье, имеющей ребенка с тяжелой недостаточностью, становится даже более стрессогенной по мере развития семейного цикла, то есть на его поздних стадиях. Было установлено, что наличие у ребенка недостатков в развитии влияет на адаптацию его здоровых братьев и сестер, за исключением тех случаев, когда между детьми имелась большая разница в возрасте. Выявлено, что на протекание семейного кризиса влияет тяжесть и характер недостатков в развитии ребенка, возраст и пол членов семьи, ее социально-экономический статус, религиозность. Последний фактор может иметь решающее значение для развития семейного кризиса, который может так и не развиться.

Был сделан вывод о критическом значении в родительских переживаниях установления медицинского диагноза. На основе этих исследований возникла теория «семейного кризиса». Позже выяснилось, что это только первый кризис. На протяжении семейного цикла кризисы имеют тенденцию повторяться и их нужно учиться преодолевать.

При этом, опираясь только на собственные силы, семья не может противостоять кризису, связанному с наличием проблем у ребенка. Это предполагало необходимость планирования и обеспечения помощи во всех областях (здоровье, образование, занятость, обеспечение жильем и специалистами), адаптированной к особым потребностям детей и их семей. Таким образом, рассмотрение семейного кризиса представило неопровержимые доказательства необходимости решения вопросов, связанных с развитием специализированной поддержки семей, воспитывающих проблемных детей.

Этот период характеризуется очередным изменением модели семьи.

Модель партнерской семьи оказалась неадекватной. Доказывалось, что стремление к единству в семье часто препятствует индивидуальному развитию и самореализации ее членов, заставляет их страдать и смотреть на жизнь «сквозь невидимые миру слезы», способствует закрытости интимной семейной жизни, оторванности ее от общества. Было предложено реконструировать модель семьи по следующим направлениям:

1) права всех членов семьи;

2) особое выделение прав женщин и детей для более полного развития каждого члена семьи.

Центр тяжести сместился с личного удовлетворения браком, при крепких семейных узах, на личные права, независимо от крепости семейных уз; от заботы об общих интересах к заботе об индивидуальных интересах каждого члена семьи. Одновременно и модель общества сдвинулась в сторону плюрализма с выдвижением требований гражданских и конституционных прав. Такому обществу как нельзя более соответствовала плюралистическая модель семьи.

В 60-х гг. прошлого века отмечался заметный сдвиг в семейном праве в сторону увеличения автономности членов семьи, в том числе женщин и детей, по отношению друг к другу. В 1979–1980 гг. была разработана модель плюралистической семьи. Предусматривалась социальная политика, которая обеспечивала бы гражданские права не только обычным, но и девиантным семьям, а также более широкий выбор жизненных стилей семье в рамках демократического общества. Законодательство защищало нестандартные семьи и определяло права и обязанности лиц – членов этих семей. Также предлагалось установить ответственность за проявления гомофобии как одной из форм ксенофобии (от греч. ξένος – чужой + φόβος – страх) – страх или ненависть к кому-либо чужому, незнакомому, непривычному, которая могла стать причиной вражды по принципу национального, религиозного или социального разделения людей. В большинстве стран Северной и Западной Европы в последние годы были приняты законы в пользу гомосексуальных пар, которые получили право на заключение однополых браков или гражданских союзов.

17 июня 2011 г. Совет ООН по правам человека впервые в истории принял резолюцию «Права человека, сексуальная ориентация и тендерная идентичность», запрещающую дискриминацию на основе сексуальной ориентации.

Германия стала одной из первых стран, разрешивших однополые браки. Сегодня здесь живет более 23 тысяч нетрадиционных пар, скрепивших свои отношения официальными узами. Многие из них воспитывают детей, своих или усыновленных. Семья в этих странах в настоящее время рассматривается как плюралистический коллектив.

Россия ввела поправки к закону об усыновлении, чтобы предотвратить попадание своих детей на усыновление в семьи с однополыми родителями или к одиноким людям.

Плюралистическая модель семьи изменила отношение к концепции семейного кризиса. Модель плохой адаптации (семьи) была заменена на модель конфронтации супругов. В прежних моделях семьи рассматривалось то, как наличие ребенка с проблемами приводит к семейному кризису. Плюралистическая модель семьи концентрирует свое внимание на том, как семья должна действовать, каковы должны быть методы, чтобы защитить своих членов и сохранить подобие нормальности.

Концепция «Стратегия нормализации семейной жизни» построена на базе плюралистической модели семьи.

Это направление исследований базировалось на социальном движении по деинституционализации и нормализации, возникшем в скандинавских странах и направленном на получение гражданских прав людьми с проблемами в развитии. Целью этих исследований было изучение общей стратегии организации семейной жизни и способах, с помощью которых члены таких семей адаптируются к внешнему миру. Если теория семейного кризиса основана на представлениях, что наличие ребенка с особыми потребностями является единственной проблемой существования такой семьи, то в рамках плюралистической семейной модели влияние «особого» ребенка на семью рассматривается лишь как один из элементов, с которым приходится считаться при организации семейной жизни. В такой семье есть и другие проблемы: родители должны зарабатывать на жизнь и откликаться на потребности других членов семьи. то есть семья должна обеспечить нормальное существование всем своим членам. При планировании помощи следует учитывать трудности, которые семья испытывает, обеспечивая свои неординарные нужды.