Алла Московкина - Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье

Следует иметь в виду, что даже простые вещи могут вызывать большие трудности в семьях, имеющих, например, детей с глубокой умственной отсталостью. Родители могут нуждаться в помощи друзей, родственников, чтобы выжить физически и психически. Им нужна надежная, доступная, регулярная, неформальная помощь, облегчающая семейный стресс. Важным считается для родителей поддерживать связь с какими-либо организациями, например, ассоциациями родителей, чтобы не быть одинокими. Важность этих контактов заключается в их нормальности и дружбе, которую они порождают. Большое значение придается поддержке и пониманию со стороны соседей. Стратегия нормализации семейной жизни шире, чем теория семейного кризиса. Согласно теории семейного кризиса, основное внимание должно быть сфокусировано на дезинтеграции семейных отношений и связанных с этим последствий для членов семьи. Концепция стратегии нормализации семейной жизни акцентирует внимание на попытках сохранить подобие нормальности при взаимодействии семьи с обществом. Этот подход подразумевает, что оздоровительные гуманитарные программы должны быть направлены и на общество, чтобы изменить социальное отношение к таким семьям, что позволило бы этим семьям выжить. Таким образом, гуманность общества, отношение окружающих людей, принятие обществом ребенка и его родителей имеют решающее значение для семьи ребенка с проблемами в борьбе с трудностями и разочарованиями при воспитании детей. В настоящее время в связи с гуманистической парадигмой образования широко используются термины «дети с ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ), а также «дети с особыми образовательными потребностями» (ООП). Что же подразумевается под «особыми образовательными потребностями»? Единого общепринятого ответа на этот вопрос не существует, но большое значение в этом вопросе придается семье, отношению к ней ее ближайшего и дальнего окружения. Считается, что в основе особых образовательных потребностей ребенка лежат не только нарушения в его развитии, приводящие к нетрудоспособности. На самом деле именно негативная реакция общества на эти нарушения ребенка делает ребенка «непригодным», порождает его стигматизацию, дискриминацию и сегрегацию, препятствуя его востребованности как на рынке труда, так и в образовательном процессе. Вот почему так важно доброжелательное, уважительное отношение в обществе к инвалидам и их семьям для их выживания. Такое понимание инвалидности описывается в рамках так называемой «социальной модели». Ее отличие от «медицинской модели» состоит в том, что в ней ответственность за бедственное положение инвалида возлагается на общество, а не на человека, имеющего недостатки в развитии, в которых он не виноват.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Какие концепции семейного воспитания предлагались в различные исторические эпохи?

2. В чем суть теории семейного кризиса?

3. Что такое теория нормализации семейной жизни?

4. Какое влияние может оказать современная плюралистическая модель семьи на воспитывающихся в ней детей, в том числе усыновленных однополыми родителями?

5. Какое значение имеет гуманное отношение общества для семьи ребенка с ОВЗ?

Задания для самостоятельной работы

Аудиторная форма:дискуссия на тему «Современные концепции семейного воспитания детей с ОВЗ».

Внеаудиторная форма:подбор и изучение литературы, составление тезауруса дисциплины «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье». Подготовка кроссвордов на основе тезауруса. Подготовка к контрольной работе.

Для обеспечения эффективной работы с родителями «особых» детей специалисты должны понимать, что переживают родители. когда узнают, что их ребенок не такой, как другие. Предлагаем краткий анализ отдельных этапов развития реакций после постановки медицинского диагноза, расценивающихся как семейный кризис. Такие реакции возникают не у всех родителей. Не обязательно, что они возникают в таком порядке. Но это случается в большинстве случаев.

Отрицание. Наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от тяжелых последствий болезни, например, когда требуется экстренное (диетическое) лечение младенца, при фенилкетонурии. Задача специалистов сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно раньше переходить к деятельности по активной помощи своему ребенку.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своей супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты, по их мнению, были недостаточно компетентны в вопросах, касающихся состояния и перспектив ребенка. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о реально существующих источниках помощи.

Чувство вины. Неуместное чувство вины – это тоже часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. По мнению Ханса Гарднера, зачастую оно перерастает во всепоглощающее страдание и переживания родителей по поводу их проступков и мнимых ошибок, которые, как они полагают, и привели к заболеванию ребенка.