Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

Хотелось в этой книге немного рассказать о себе и своем ребенке, а главное, поделиться теми способами и приемами, которые дали хороший результат в таком нелегком деле, как воспитание ребенка-аутиста.

Структура книги

Книга условно разделена на две части. В первой части мы решили познакомить читателей с историей нашей семьи, рассказать, как у нас появился необычный ребенок, как сложилась судьба нашей дочки к 11 годам.

Вторая же часть книги посвящена приемам и методам, с помощью которых мы пытались научить необходимым навыкам аутиста и сделать его более приспособленным к жизни.

Каждые родители с нетерпением ждут появления своего малыша, строят планы на его светлое будущее, мечтают и надеются. Но жизнь, как всегда, вносит коррективы в наши планы и надежды.

Почему так случилось и откуда оно появилось?

Самый частый вопрос, который приходилось нам слышать от окружающих: почему у вас родился такой ребенок, у вас в семье кто-то болел или были другие причины, которые способствовали появлению данного заболевания?

Никто не болел, и явных причин не было. Беременность проходила нормально, если не считать перенесенной простуды и некоторых особенностей, которым врач-гинеколог не придала особого внимания, так как они встречаются у каждой второй беременной. Не было даже такой напасти, как токсикоз, и прочих неприятностей, с которыми сталкиваются многие будущие мамочки.

Роды прошли без осложнений, хотя наши «чуткие и заботливые» врачи оставили несколько довольно внушительных синяков на тельце ребенка, но обследование у хирурга не выявило серьезных повреждений.

Таким образом, каких-либо объективных причин появления ребенка-аутиста не наблюдалось, но факт остается фактом. Мы советуем родителям таких детей не тратить времени на выяснение причин рождения ребенка-аутиста. Кроме того, что это бесполезная трата времени, такие расследования и поиск виноватых всегда вносят разлад в семейные отношения, в то время как нужно мобилизовать все силы на борьбу с проблемой, а не на поиск причин ее появления.

Первые дни и первые проблемы

Неприятности начались практически на второй день после рождения: ребенок плохо сосал грудь, в результате появились проблемы с самой грудью. Только в нашей стране, находясь в больнице под «наблюдением» врачей, можно заработать новое заболевание. Причем вместо помощи вы выслушаете в свой адрес обвинения, что запустили грудь, не были готовы к родам, сами во всем виноваты и теперь останетесь наедине со своими проблемами.

На второй день после родов у мамы повысилась температура до 37,5° C, начался воспалительный процесс. После этого врачи городского роддома стали пытаться выписать маму с ребенком домой. Но мама активно сопротивлялась, что вызывало саркастические замечания: «Первая мамочка, которая не хочет ехать из роддома домой».

Спасла ситуацию профессиональность одной из акушерок, которая начала делать массаж груди, и назначенный курс электрофореза. Это изменило ситуацию к лучшему, но, так как слабенький ребенок не мог правильно сосать грудь, проблема полностью не ушла.

Стали заметны особенности поведения самой малышки: дочка спала меньше других, плакала чаще, чем другие дети, но никто из многочисленных врачей не хотел замечать этих особенностей.

На третий день, на радость персоналу, мы выписались из Каменец-Подольского роддома. Прощайте окна без шторок, туалет в конце коридора и разваливающиеся тумбочки в палатах. Вспоминая это, трудно и представить, что на дворе был 2009 год, а не послевоенная разруха.

Дома и родные стены помогают

С переездом домой стало легче, отпала необходимость возить каждый день еду в больницу и делать еще массу дел, без которых пребывание в наших больницах просто немыслимо. Но остались проблемы с поведением ребенка и с грудью мамы, грудь так же болела, ребенок так же плакал и не спал. Около двух недель подряд к нам ежедневно приходила акушерка на массаж груди, пока эта проблема не свелась к минимуму и мама не научилась делать массаж самостоятельно.

Через некоторое время нас посетил участковый педиатр. Врач услышал у ребенка шумы в сердце. Не хотелось в это верить: ну сколько можно, и так хватает проблем! Врач настоятельно рекомендовала ложиться в больницу, но после перенесенного кошмара возвращаться туда не хотелось. Да и особой необходимости в этом не было, диагноз не угрожал жизни ребенка, а опыт общения с местными врачами полностью отвергал вероятность качественного наблюдения за состоянием ребенка на стационаре. Диагностику мы провели на дому, в том числе и кардиограмму сердца.

В трудах и заботах прошел месяц, наши разговоры с врачами стали более обстоятельными. Теперь мы не жаловались, что ребенок не спит, а называли количество часов, которое малышка проспала за сутки. Вместо положенных в этом возрасте 17—19 часов дочка спала 10—11 часов, то есть в полтора раза меньше нормы. Она просыпалась от каждого шороха, не засыпала без долгих укачиваний на руках, иногда эта процедура затягивалась на 40—50 минут. Такой режим сильно выматывал, ведь требовалось, чтобы один из родителей постоянно находился с ребенком, а другой занимался домашними делами: походы по магазинам, приготовление пищи, уборка и стирка.

В качестве отдыха пытались проводить смену деятельности, но теория себя не оправдала: попробуйте несколько часов заниматься домашними делами, а после в качестве отдыха носить на руках ребенка – вы сами убедитесь в абсурдности такой смены деятельности.

Через месяц один из невропатологов поставил диагноз ребенку: водянка головного мозга и внутричерепное давление, – объясняя именно этим беспокойное поведение ребенка.

Было принято решение сделать УЗИ головы и сердца, так как наличие шумов подтверждали и другие врачи. В результате был установлен порок сердца и не обнаружено никаких признаков водянки головного мозга.

Так как во врачебной практике принято проводить операции на сердце после полугода, оставалось только молиться и надеяться, что все будет хорошо. Лучиком надежды стал прогноз врача-узиста: существует высокая вероятность, что отверстие в стенке сердца с возрастом закроется без вмешательства.

Как выяснилось через девять лет, эти слова были высказаны как успокоение, но, к удивлению, отверстие действительно затянулось, хотя некоторые особенности строения сердца все же остались