Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

– Девочка хочет с тобой познакомиться.

– Как тебя зовут?

– А ее зовут Света.

– Свете нравится твоя машинка. Дашь ей посмотреть?

– Света, дай мальчику свою игрушку.

Вы сами ведете диалог с другим ребенком, но в нем участвует и ваш аутенок. В результате создается образец поведения, и в дальнейшем ваш аутенок будет знать, как начать общение с незнакомым ребенком.

У нас эта схема отлично сработала, и теперь часто дочь является единственной в группе детей, кто первым заводит разговор с новичком, а остальные дети присоединяются к диалогу.

Страхи

Кроме нестандартного поведения, у дочери обнаружились страхи, их было много.

Наш аутенок боялся всего нового, в первую очередь новых помещений: даже выход в магазин заканчивался истерикой, ребенок старался быстрее покинуть помещение, всем своим видом выражая свое недовольство.

Довольно тяжело проходило и посещение поликлиники. Света начинала нервничать еще до того, как мы входили в кабинет к врачу. Прием у врача проходил быстро, выдержать долго нас не мог ни один врач, поэтому пришлось вызывать специалиста на дом, так как в привычной обстановке ребенок вел себя намного спокойнее. Иногда это имело обратный эффект, так как тяжело было доказать невропатологу, что у нас проблемы с неврологией. Врач осматривал Свету и говорил: «Какая у вас хорошая девочка», вместо того чтобы провести необходимые тесты, которые выявляют отклонение от нормы.

Отдельным пунктом выступал транспорт – оказалось, что это наш враг номер один. Ребенок, стоя на тротуаре, очень боялся машин, которые едут навстречу по дороге, особенно с включенными фарами, она боялась панически, до истерики, поэтому мы старались не гулять по вечерам.

При поездках в такси (более привычный транспорт) поначалу все было нормально, но только до первого светофора, продолжительность плача точно соответствовала остановке на светофоре, попытки отвлечь оканчивались неудачей.

Когда Свете исполнилось полгода, мы решили приучать ее к общественному транспорту. Для большинства родителей это может показаться смешным, но только не для родителей аутиста. Автобус – это не только новое средство передвижения, но и помещение с чужими людьми, которые на тебя смотрят, громко разговаривают, не всегда приятно пахнут. Наша Света орала благим матом, как только мы садились в маршрутное такси, истерика заканчивалась только после выхода на остановке, при этом никакие птички и собачки за окном не помогали.

Как и в других ситуациях, мы старались приучать к поездкам постепенно: мама садилась со Светой в маршрутку, Света начинала кричать, на следующей остановке мама выходила из маршрутки. Мы были очень человечными родителями, и нам было жалко нервы водителя и пассажиров, они ведь ни в чем не виноваты, что у нас такой ребенок. Постепенно количество остановок увеличивалось, ребенок уже кричал не так громко и не всегда. Потом дочка стала реагировать криком не на саму посадку в автобус, а только на неприятные ситуации – большое количество людей, пристальный взгляд, навязчивое поведение кого-либо из пассажиров.

Сейчас Света все еще недолюбливает маршрутки, но уже больше из-за отсутствия комфорта в нашем общественном транспорте, а в венском метро, наоборот, ездит с удовольствием. В такси возмущается, только если машина грязная или плохо пахнет, причем возмущается прямо при водителе, не особо подбирая слова (мы с этим боремся).

Диагноз аутизм поставить до года трудно, ребенок еще не доставляет столько беспокойства, как в более старшем возрасте (дальше будет только страшней), многие проявления списываются на капризы и особенности характера малыша.

Не последнюю роль при этом играет низкая квалификация наших медицинских работников. Нам, например, все время пытались доказывать, что мы поздние родители, а с ребенком все нормально, мы чересчур беспокоимся.

Не полагайтесь на педиатров и невропатологов, самостоятельно проверяйте соответствие нормам развития и, если обнаруживаете отставание, ищите других специалистов.

Год жизни стал, так сказать, контрольной точкой, дальше мы все больше замечали отличие Светланки от ее сверстников. Большинство детей в это время начинают активно контактировать с окружающими, проявляют интерес и пытаются вступить в контакт. Помогает в этом и начинающая развиваться речь.

Не сказать чтобы наш ребенок всегда молчал. Света постоянно произносила какие-то звуки, а немного позже и некоторые слова. Но эти слова были полностью лишены смысла, они не характеризовали предмет и не описывали действие. В медицине такое явление называется эхолалия – бессмысленное подражание речи, т.е. ребенок может произнести слово или даже словосочетание, но оно лишено смысла.

В полтора, в два, в три года Светлана не обращалась к нам с простейшими просьбами или жалобами: хочу пить, хочу кушать, у меня болит . Пища и вода давались по графику или интуитивно: кричит – значит чего-то хочет или что-то беспокоит. Не было в наличии простых слов: дай, на, папа, мама .

Иногда казалось, что нас просто не существует, ребенок куда-то все время бежит, играет в свои игры, но наотрез отказывается играть с нами или с другими детьми.

Попытки вовлечь ребенка в коллективную игру почти всегда заканчивались неудачей, но оставался тот один процент, ради которого стоило пробовать. Чем ярче и интереснее будет игра, в которую играют другие дети под вашим руководством, тем больше вероятность, что аутенок проявит к этому занятию интерес и решит поучаствовать.

Что уж говорить об играх, когда ребенок просто не давал себя обнять – стоило взять на руки, через секунду Света оказывалась на свободе. Вспоминается курьезный случай, когда одна из знакомых хотела нас научить обращаться с ребенком: «Почему она у вас все время бегает, просто возьмите ее на руки и немного придержите, успокоится и будет сидеть на руках как миленькая». На руки взять Свету ей удалось, но ровно на три секунды, после чего ребенок вырвался и был на свободе. А знакомая удивленно заявила: «Она у вас действительно ужасная непоседа». Почему-то окружающим приятнее думать, что вы плохие родители, чем признать, что у вас особенный ребенок.

И все-таки постарайтесь настроить себя на позитивную волну, злость на окружающих не принесет вам удовлетворения, а лучшим доказательством, что вы хорошие родители, станут успехи вашего ребенка, который обгонит многих здоровых детей ваших недоброжелателей в учебе, искусстве, спорте, науке – нужное подчеркнуть.