Анжела и Михаил Шафранские - Как жить с аутизмом

Прощание с грудью и борьба с голодом

Как рекомендуют в литературе, после полугода мы начали прикармливание, так как материнское молоко в этом возрасте уже не может удовлетворить возрастающие потребности организма ребенка. Но не обошлось без неприятностей: наш аутенок воспринимал новые продукты избирательно, гречку ел, рис нет, отказывался от рыбы и мяса. Как следствие – низкий гемоглобин. Спасибо нашему врачу Тарасу Михайловичу, который обратил внимание на то, что у Светы побелели уши, и отправил на анализ крови, который действительно показал низкий уровень гемоглобина в крови. Кроме того, он дал поистине бесценный совет: «Как, не хочет есть мяса? Добавляй его в то, что она ест, в кашу или картошку, ведь для вас главное, чтобы ребенок получил полезные вещества, а не стал гурманом».

После этого с питанием более или менее наладилось, мясо и рыба, сначала понемногу, стали добавляться в картофельное пюре и гречневую кашу. Рыба без костей и мясо взбивались в блендере и смешивались с гарниром.

С возрастом в рацион вводились новые продукты, причем было загадкой, что понравится нашей Свете, а что вызовет рвоту – такая у нее была реакция на непонравившийся продукт. К примеру, любимым блюдом стали яблочные оладьи, это было единственное блюдо, кроме хлеба, которое дочка ела с удовольствием. Другие продукты поглощались только в «автоматическом режиме», когда ребенок отвлекался мультфильмами, а в это время его кормили. Мы знаем, что кормить ребенка во время просмотра мультфильмов неправильно, но когда стоит выбор между правильностью и тем, что ребенок может просто умереть от голода, то выбор очевиден.

К двум годам рацион дочки был достаточно обширный, но мама еще продолжала кормить ее грудью. Когда Светлане исполнилось два года, было решено, что уже пора завязывать с грудным вскармливанием. Света восприняла это болезненно, снова отказывалась есть некоторые продукты, к которым ее приучили ранее. Особенно обидно было, что она перестала есть винегрет, который является одним из самых полезных салатов. К сожалению, винегрет она не ест до сих пор.

Кое-кто скажет, что можно было бы и раньше перестать кормить грудью, но кормление грудью избавило ребенка от простудных заболеваний в раннем возрасте и давало хоть какой-то контакт ребенка с матерью.

Наконец-то мы узнали, чем болен наш ребенок

До двух с половиной лет мы регулярно обращались к врачам, прошли всех невропатологов в городе, обследовались у нескольких педиатров, но результат был нулевой. Некоторые замечали нервозность ребенка и выписывали успокоительные, другие журили нас за чрезмерное беспокойство, третьи просто разводили руками.

Ехать в другой город мы не решались, так как сложно было представить, что нас ждет в многочасовой дороге, мы не могли спрогнозировать поведение ребенка, который устанет от долгого пребывания в машине.

Ситуация с диагностикой знакома любому из родителей детей-аутистов, живущих в нашей стране. Почему-то при наличии четких методик, используя которые можно диагностировать аутизм еще в 3—6 месяцев, редко кто из врачей диагностирует эту болезнь раньше трех лет. В Израиле и США в большинстве случаев диагноз аутизм ставится еще до года, сразу назначается наблюдение у специалистов и необходимые занятия, благодаря которым удается помочь развитию особого ребенка.

Мы с самого рождения замечали, что ребенок не в порядке, но систематизировать симптомы и самостоятельно поставить диагноз не могли.

Когда Свете исполнилось два с половиной года, по совету своего педиатра мы обратились к городскому психиатру Лилии Сергеевне Масловской. Этот поход позволил наконец-то определить диагноз, хотя поначалу мы не питали особых иллюзий относительно результатов приема, считая, что психиатр далек от нашей проблемы.

Но на практике все оказалось наоборот, в первые минуты приема прозвучал диагноз: атипичный аутизм. «Посмотрите на Свету, она нас не видит, мы как будто отсутствуем в кабинете, она проявляет интерес только к вещам, и особенно к своему отражению в зеркале», – обратила наше внимание доктор.

Мы стали перечислять симптомы: гиперреактивность, задержка речи, страхи, плохой сон, нервозность, плохой аппетит, отсутствие контакта с окружающими, нарушение моторики и координации движений. В ответ прозвучало: «Вы называете симптомы одного заболевания – это аутизм».

Постановка диагноза изменила все. Во-первых, теперь мы знали, какую информацию следует искать в интернете, и на основе полученных знаний изменили подход к занятиям с ребенком. Если раньше все занятия проводились на интуиции, то теперь мы действовали осознанно, хотя основная методика все же осталась прежней.

Получив предварительный диагноз, мы поняли самое главное, что происходит с нашим ребенком, почему он делает то или не делает это, что его беспокоит и раздражает.

Одновременно пришло понимание, что никто не поможет нам в решении нашей проблемы: аутизм не лечится медикаментозно, а снятие симптомов успокоительными средствами чревато задержкой умственного развития. На Украине на тот момент практически не было центров по занятиям с аутистами, методики, по которым можно заниматься самостоятельно, являлись собственностью этих центров.

В одной из прочитанных книг мы узнали, что в США существует специальная программа занятиям с аутистами, есть специальные курсы обучения родителей, которые воспитывают детей-аутистов, но что родители часто добиваются лучших результатов, чем специалисты. Мы поняли, что все придется делать самим.

Вопрос, отдавать или не отдавать ребенка в детский сад, у нас никогда не стоял: аутист должен общаться с другими детьми, даже если они этому не очень рады. Теперь через много лет мы понимаем, насколько правильным было наше решение – Светлане 11 лет, она не боится детей, хочет общаться, и практически всегда это у нее получается. Привычка общения с другими детьми была заложена еще в раннем возрасте.

Перед тем как пойти в детский сад, мы попытались отдать Свету в детский центр раннего развития, у нас в Каменец-Подольском он назывался «Знайка»; в нем могли заниматься дети от года до трех лет. По всем параметрам данное учреждение как нельзя лучше подходило нам: небольшое количество детей в группах, хорошая программа, направленная на развитие, квалифицированные специалисты, но, к сожалению, мы не подходили руководителю центра.

При первом посещении заведующая заверила маму, что проблем не будет: «Не переживайте, мы как раз и созданы для того, чтобы помогать детям с задержкой развития». Однако после нескольких занятий Свету пришлось забрать из «Знайки» именно из-за отношения заведующей, которая на занятиях не делала ни малейшей скидки на особенности ребенка, всем видом выражая недовольство. Кроме того, ее сильно раздражало присутствие мамы на занятиях, но ведь только благодаря присутствию мамы Светлане удалось посетить несколько занятий.