Алексей Мелия - Мир аутизма: 16 супергероев

Тема собственных странных переживаний долгое время не вызывала у меня никакого интереса. Прошло много лет, и я стал работать лечебным педагогом в центре для детей с нарушениями развития. У некоторых из них (впрочем, очень немногих) бывали движения и состояния, которые вызывали у меня какие-то особые чувства, переживания, ощущения. Я стал вспоминать свое детство. Поговорил с мамой. Мама рассказала, как выглядела моя болезнь снаружи. А я рассказал ей, как выглядел мой мир изнутри. Об этом мама ничего не знала, она лишь наблюдала со стороны за моими прыжками и ритуалами.

Проще всего было бы рассказать историю о том, как я преодолел трудности, а теперь помогаю это делать другим. Историю о том, какими удивительными знаниями обладаю благодаря собственному опыту и какую это приносит пользу. К сожалению, я не могу всем этим похвастаться. Напротив, я вовсе не уверен в конечном результате своих усилий. Более того, складывается впечатление, что сама система по включению людей с нарушениями социализации в общество работает во многом вслепую. Бывают неожиданные удачи, но они лишь подчеркивают случайность и непредсказуемость результатов.

В течение пяти лет я наблюдал за мальчиком М., сам я с ним не работал, моих заслуг в его успехах нет. За эти годы не говоривший прежде ребенок с крайне дезорганизованным и часто деструктивным поведением произнес свои первые слова, пошел в речевую школу, стал учиться по обычной программе, пошел в спортивную секцию. В последние месяцы он даже стал подчеркнуто вежливым. Много лет с мальчиком занимались игровой педагогикой – индивидуально и в группе. Два года с ним работали по методу прикладного поведенческого анализа. Но я не знаю специалистов, которые, наблюдая за М. пять лет назад, могли бы со значимой долей вероятности предсказать столь успешный результат и объяснить, что нужно делать для его достижения.

Тогда, в 1970-е годы, моя мама искала помощи у врачей, а те ставили разные диагнозы, пока консилиум из московских светил медицины не поставил эписиндром. Мне назначили противосудорожные препараты, хотя диагноз не был подтвержден энцефалографией. От таблеток становилось только хуже. Мама перестала мне их давать. Педагоги-дефектологи предложили специнтернат: все равно мальчик не сможет учиться в обычной школе, а в интернате специалисты. Мама спросила, по каким методикам будут со мной заниматься. Если такие методики есть, она сама могла бы это делать. Ничего конкретного ей назвать не смогли. Мама увидела, что специалисты просто ничего не знают и не понимают. Вырвала из медкарты листы и перевела меня в другую поликлинику, где я перестал считаться больным.

Мама пыталась найти информацию, перевела с немецкого статью, найденную в Ленинской библиотеке. Решила, что нужно развивать мелкую моторику, разрабатывать руки. Мама занималась со мной каждый день. Я должен был работать руками, лепить, рисовать. Добиться от меня этого было непросто. Однажды мама предложила мне собрать самолет. Самолеты оказались нужны мне для мира войны. Теперь можно было только покупать конструкторы, а я сидел и с энтузиазмом их собирал. Потом я стал ходить в авиамодельный кружок. Занятия со мной становились гораздо эффективней, когда внешний социальный мир совпадал с моим внутренним патологическим миром: тогда между ними образовывалась связь. Помню торжественный прием в ряды пионерской организации. Ритуал проводился на военном заводе, в цеху стояли собранные радиолокационные станции. Удивительная, почти невероятная история. Детей привели на завод, который для секретности назывался «вагоноремонтным». Теперь данные о его работе есть в открытом доступе, поэтому я смог проверить детские воспоминания и узнать, что в этом уже нет никакого секрета. Пионерский ритуал и коммунистическая идеология совпали с моим патологическим миром. И я стал активным пионером и комсомольцем. Все это отдельные эпизоды. Но именно такие эпизоды были очень важны для моей социализации.

Еще одной удачей стала возложенная на меня новая почетная обязанность. После того как мама научила меня читать, я читал по несколько часов в день. Не мог без чтения, был обязан читать и хотел читать. В том числе благодаря этому я пошел в обычную школу. Я мог спокойно сидеть за партой и читать посторонние книги.

Вот я дисциплинированно поднимаю руку и задаю вопрос учительнице. Я так делаю, если не понимаю что-то из прочитанного. Возможно, это выглядит странно, но внешне почти полностью соответствует формату урока. Моя первая учительница Антонина Ивановна. Мама заранее пригласила ее заниматься со мной дома, готовить меня к школе. Благодаря удачной дате рождения я пошел в первый класс практически в восемь лет и вдобавок к знакомой учительнице. Учительнице, которая меня знала и поддерживала. Удачей оказалось и то, что погружения в другой мир с прыжками и палочкой я не мог совершать в присутствии других людей. Дома мама приглядывала за мной через приоткрытую дверь.

Но, допустим, моя мама нашла бы возможность обратиться к специалистам, вооруженным последними знаниями. Они стали бы со мной заниматься. Каков был бы результат? Более успешными были бы занятия или менее успешными? Вряд ли кто-то сможет обоснованно ответить на этот вопрос.

Мой собственный случай оказался не таким уж тяжелым, по крайней мере, не воспринимался так изнутри. Здесь, скорее, можно говорить не о преодолении болезни, а о расставании с ней. И в этом меня поддерживала не только мама, но и возможность уходов, погружений в другой мир. В своей работе я, как правило, сталкиваюсь с более тяжелыми состояниями.

Читая современную литературу о детских психических расстройствах, я постепенно пришел к выводу, что старые советские книги иногда бывают более полезными и информативными, чем современная литература. Касается это прежде всего работ выдающегося советского психиатра Груни Ефимовны Сухаревой.

Свой подход Сухарева называла эволюционно-биологическим. По Сухаревой, психоз – это заболевание всего организма, связанное не только с мозгом, но, например, с кишечником. В болезни можно выделить как проявления собственно патологического процесса, так и работу защитных сил организма. В качестве примера действия защитных сил организма Сухарева приводила кататонические симптомы и онейроидные состояния. Мое погружение в мир войны как раз похоже на онейроид. А моторное возбуждение, повторяющиеся движения и застывания напоминают проявления кататонии. Уже это делает их описание интересным для меня. Кроме того, в ее работах я иногда буквально нахожу портреты своих учеников, людей с нарушениями развития.