Чип Хиз - Ловушки мышления

Брайан рассказывает: «Мне не предложили немедленно что-нибудь делать. Но у меня не оставалось даже десяти лет, у меня было, может быть, пять».

Единственное возможное лечение МДС – полная трансплантация костного мозга, сложная и опасная процедура. Лечение обычно начинается с лучевой и химиотерапии – комбинации, которая разрушает иммунную систему пациента.

Цель в том, чтобы пациент начал все заново, с совершенно новой иммунной системой, которую пересаживают от донора с хорошим генетическим соответствием. К сожалению, нет никакой гарантии, что тело пациента примет трансплантат, а в случае Брайана найти совместимого донора было сложно. Лучший трансплантат – костный мозг братьев и сестер, но Брайан был единственным ребенком.

В течение года или более, пока приживается трансплантат, иммунная система пациента очень слаба, так что любая инфекция, даже обычная простуда, опасна для жизни.

То есть пересадка была лечением, таившим в себе опасность. Врачи сказали Брайану: если он выберет трансплантацию, шансы не пережить следующий год составляют один к четырем. Если он выживет, то, вероятно, проживет долго.

Он столкнулся с жестоким выбором: отказаться от пересадки костного мозга и относительно нормально прожить еще лет пять или шесть до неизбежного финала или терпеть разрушительное воздействие, которое может вылечить его навсегда или убить в течение года.

Еще больше усложняло выбор то, что жена Брайана была на шестом месяце беременности первым ребенком.

БРАЙАН ОТЧАЯННО НУЖДАЛСЯв информации, которая помогла бы ему принять решение, но не всегда понимал, как интерпретировать то, что обнаружил. Он мог найти соответствующие журнальные статьи и книги в интернете, но не знал, соответствует ли он сам указанным базовым ставкам. «Большинство людей с моим диагнозом намного старше меня. Я посмотрел исследования – поколение 60-летних, а мне 28. Я думал: “Ладно, а применимо ли это ко мне? Или не применимо?” Как узнать?»

За ответом он обратился к подруге-гематологу. Она посоветовала ему серьезно отнестись к средним результатам, приведенным в журналах. Юность и энергия должны помочь ему пережить процедуру, поэтому его шансы, вероятно, немного выше средних. Она также подчеркнула другую критическую переменную: опыт больницы, в которой будет проводиться пересадка. При выборе больницы она советовала искать не столько известную, как клиника Майо, сколько место, которое специализируется на трансплантации костного мозга, такое как онкологический научный центр Фреда Хатчинсона в Сиэтле или онкологический центр Андерсона в Хьюстоне. Он должен доверить свое здоровье больнице, в которой проводится 300 трансплантаций в год, а не 30.

Брайан также хотел понять, какие осложнения повлечет за собой пересадка. Врачи его разочаровали: когда он спрашивал о рисках и побочных эффектах, они давали неопределенные ответы. Он хотел точных цифр, а они мямлили. «Чтобы преодолеть нежелание врачей давать оценки, я начал задавать вопросы, которые звучали почти смешно… “Мы говорим о 50 %-ной вероятности? 5 %-ной вероятности? О вероятности один к пяти тысячам? Один к пяти миллионам?” Спрашивайте так, чтобы для них стало очевидным: вы не требуете точных цифр. Тогда им легче ответить».

Брайан и его жена Наоми искали контакты с другими пациентами, которым проводилась пересадка, и их семьями, чтобы узнать, как они справились. «Тогда мы не общались онлайн, – рассказывал Брайан. – У нас был список рассылок по электронной почте. Мы начали использовать его, чтобы отследить конкретных людей… Там были сообщения по множеству медицинских вопросов, например, как справляться с тошнотой при химиотерапии, но самыми полезными для нас оказались сообщения, не имевшие ничего общего с медициной».

«Одним из самых важных был вопрос: сколько времени Наоми должна будет проводить со мной? И как нам это устроить, имея годовалого ребенка? Стало совершенно ясно, что понадобится третий взрослый, который станет заниматься ребенком. Будут моменты, когда Наоми потребуется быть со мной рядом, чтобы задавать вопросы, которые я не смогу задать. Эти моменты могли возникнуть неожиданно и прийтись на время кормления или дневного сна. Она не сможет задавать точные вопросы и выслушивать ответы, если ей надо будет следить за годовалым ребенком».

Услышав о необходимости «третьего взрослого», родители Брайана предложили переехать к Брайану с Наоми, если они решат проводить процедуру не в Питтсбурге. Это позволило им рассмотреть центры в других частях страны, проводящие большой объем трансплантации. Родители Наоми и Брайана высказывались в пользу трансплантации, Брайан также склонялся к трансплантации, но это не было легким решением. Однажды ночью в разговоре с Наоми он поделился опасением: если он не переживет трансплантацию, у его дочери не останется о нем никаких воспоминаний. Без пересадки он сможет с ней общаться в течение нескольких лет. Когда он умрет, она будет его помнить.

Наоми согласилась, но мягко заметила: «Она будет помнить только то, что ее папа всегда лежал в больнице и ему делали переливание. Она будет помнить о тебе только это».

«Я помню тот момент, – говорил Брайан. – Я подумал: а ведь она права. И решился» {71}.

ОН ПРИНЯЛ РЕШЕНИЕсделать пересадку в Онкологическом научном центре Фреда Хатчинсона, одном из тех, которые имеют самый большой опыт пересадок. Из-за этого ему и Наоми пришлось переехать из Питтсбурга в Сиэтл вместе с новорожденной дочкой Евой. Его родители присоединились к ним в Сиэтле. Они обещали поддержку на все время лечения.

Между тем Брайан приступил к самостоятельно выбранному режиму тренировок. Прочитав рассылки о трудности восстановления даже для молодых людей, Брайан решил максимально повысить свои шансы. «Я понял, что мне нужно к этому готовиться , – рассказывает он. – Я намеренно старался делать больше упражнений, чтобы перед пересадкой привести себя в наилучшую физическую форму».

После сорока потенциально подходящих трансплантатов, которые себя не оправдали, врачи наконец нашли перспективное генетическое соответствие, и оно было одобрено.

Процесс начался с шести дней интенсивной химиотерапии. «Она вызвала сильное и быстрое поражение тела», – рассказывает Брайан. Его прежний дефектный костный мозг был разрушен, и его тело было готово начать новую жизнь с трансплантатом. Сама по себе процедура пересадки несколько разочаровывала: «Ты сидишь, а они вводят тебе через капельницу новые кровяные клетки».

В тревожные 30 дней после пересадки Брайан не мог выходить из больницы. В это время у его дочери Евы был первый день рождения. Брайану, лежащему на больничной койке, прислали фотографии, как она ест свой первый именинный пирог.