Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Мы действовали практически вслепую. Имея только самые общие рекомендации, мы очень рисковали, пробуя новые виды активности или оставляя без внимания случаи типа выпадающих и прорезающихся зубов. Любое их лечение или удаление было невозможно без дополнительных уколов фактора, многие мамы ребят с гемофилией жаловались на постоянно кровоточащие десны и во время смены молочных зубов. Полость рта – это место, где кровь даже из маленькой ранки останавливается очень долго.

Слюна не дает сформироваться и закрепиться сгустку из тромбоцитов, первой стадии процесса свертывания крови, которая при гемофилии нарушений не имеет. Я тогда уже знала тысячу и один способ остановки наружных кровотечений и имела под рукой чемодан нужных препаратов и средств (аминокапроновая кислота, этамзилат, викасол, гемостатические губки, пакеты со льдом и так далее), но можно было и не справиться. Впрочем, у сына сменились все зубы без какого-либо намека на кровотечение. Никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь.

Как-то раз в журнале Всероссийского общества гемофилии я прочитала про один из благотворительных фондов в США. Его основательница, помимо двух дочерей, имела сына с гемофилией. Женщина посвятила себя миссии помощи таким же детям по всему миру. Ее фонд использовал препараты факторов свертывания, у которых закончился срок годности и которые больше не могли быть использованы в учреждениях здравоохранения. На самом деле фактор имеет высокую эффективность даже спустя несколько лет после окончания срока годности.

Фонд аккумулировал эти запасы и рассылал по всему миру – в основном в беднейшие страны Африки и Азии. В этих странах не было практически никакой государственной поддержки больных гемофилией. В то время, когда я узнала про эту организацию, в России помощь тоже была минимальная. Связавшись с фондом через своего троюродного брата, живущего в Штатах, а также сформировав целую цепочку из своих друзей, передающих друг другу посылку, я получила большую коробку с фактором, а также брошюры и информационные буклеты.

Эта история поразила и очень поддержала меня. Если честно, я не возлагала особых надежд на отклик заокеанской организации: слишком далеко, слишком нереально. Но когда в моих руках оказался дефицитный препарат, я начала догадываться, что невозможное иногда вполне возможно. То, что я сама направляла этот процесс, впечатлило еще больше. Уровень тревоги, моей постоянной спутницы, немного снизился. Появилась надежда, что даже в случае серьезного экономического кризиса, который страшил меня больше всего на свете по причине тотальной зависимости от поставляемых государством дорогостоящих лекарств, найдется какой-то альтернативный способ получить фактор.

Смирение с обстоятельствами – не повод полностью опустить руки. Наряду с тем, что человек изменить не в силах, всегда есть пространства, где он может пытаться влиять на ситуацию. Иногда их можно определить, только скрупулезно перебирая разные планы действий – например, шаг за шагом пробуя различные подходы к лечению болезни, традиционные и не очень.

Не всегда можно понять, смириться ли с невозможностью что-то изменить или продолжать бороться; важным сигналом здесь служит нарастающее отчаяние. В зависимости от тяжести заболевания это произойдет раньше или позже. Многие недуги излечиваются долгим и упорным старанием. Но если попыток было уже очень много, поиски решения ни к чему не привели, а объективная картина свидетельствует, что существенных изменений нет, появляется вопрос: «Как жить дальше?»

Это всегда сопровождается ощущением тупика и горьким признанием тщетности надежд. Когда все варианты исчерпаны, больше сделать ничего нельзя, человек беспомощен, реальность выглядит только так и не иначе, приходится иметь дело с отчаянием. Даже этимология слова «от-чаяние» говорит об отказе, прощании со старыми надеждами, освобождении от них.

Здесь важно не путать отчаяние с унынием и бездействием, часто слепленным воедино в нашем сознании. Состояние отчаяния («я жертва, и жизнь моя кончена, ничего не исправить, так будет всегда, судьба и Бог ко мне несправедливы») стоит отделять от переживания чувства отчаяния как функции отпускания прошлого. Только похоронив прежние чаяния, можно взаимодействовать с новой реальностью и рождать новые надежды. Здесь появляется не только смирение, но и шанс что-то изменить. Он будет касаться уже не излечения в целом, а, например, увеличения способов поддержки и самоподдержки. Шансы могут давать о себе знать только периодически, да и человек не всегда способен действовать активно. Однако даже редкие и призрачные возможности – это повод убедиться: жизнь человека во многом зависит от него. И можно пытаться наладить ее там, где возможно.

Осознание того, что активная или пассивная позиция – это собственный выбор человека, дает большую свободу. В том числе свободу выбирать любой из вариантов в зависимости от обстоятельств. Когда человек выбирает сам, он всегда может изменить свое решение.

Контактов с главным офисом Всероссийского общества гемофилии я решила не прерывать, и это был шаг на пути к меньшей категоричности. У меня сохранилась возможность посещать крупные конференции с участием членов Всемирного общества гемофилии, ведущих гематологов, хирургов, ортопедов и руководителей подразделений. Эти поездки были бесценны с точки зрения получения новой информации. Впитывала ее, как губка. Чем больше я узнавала про коварство гемофилии, тем сильнее ужасалась, но предупрежден – значит вооружен.

Большинство взрослых больных, которые съезжались на такие собрания, были талантливыми руководителями или активистами региональных сообществ. А значит, обладали недюжинной силой духа. Ведь для того, чтобы стать лидером местного объединения, нужно обладать знаниями, опытом, ответственностью и талантом убеждения. Пройти самому сложную дорогу от ребенка, фактически живущего в больнице, до профессионала, твердо стоящего на ногах, несмотря на хромоту. Чтобы получить образование, многие были вынуждены посещать свои учебные заведения на костылях. И это был пример, как можно жить с такой чудовищной болезнью, и жить полноценно. Эта возможность существовала!

Во время семинаров и конференций я познакомилась с большим количеством «коллег» по несчастью – матерей детей с гемофилией. У некоторых из них был не один больной ребенок, кто-то уже вырастил сына, кто-то успел потерять. Я смотрела на них во все глаза. Передо мной были живые свидетельства преодоления любых трудностей, примеры несгибаемой воли и торжества жизни. Мне не исполнилось еще и тридцати, и получить такой пример было очень важно. Несмотря ни на что, болезнь была у моего сына, а не у меня, и будущее на глазах становилось менее ужасным.