Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Источником моих сил стали и регулярные встречи с близкими друзьями. Два-три раза в месяц мы выбирались поболтать под живую музыку. Мне до сих пор приходилось изобретательно одеваться в секонд-хенде, но тогда я уже начала иначе чувствовать жизнь, так как в ней появилось что-то кроме преодоления сложностей. Вскоре я нашила себе платьев, сделала короткую стрижку, сбросила вес. Активно посещала доступные творческие курсы, много читала. А еще через некоторое время поняла, что беременна.

Для многих это выглядело безумием, потому что меня определили носителем гена гемофилии по косвенным показаниям – пониженной свертываемости крови. Особенность наследования дефектного гена такова, что у носительниц гемофилии с вероятностью пятьдесят процентов может родиться здоровый мальчик. Такова же вероятность родить девочку, не являющуюся носительницей. Второго ребенка, несмотря на бедственное финансовое положение, я хотела и самонадеянно планировала, веря в попадание в эти счастливые пятьдесят процентов. Думать о том, что я лишена еще и беспроблемного деторождения, совсем не хотелось. Точнее, довольно сильно отрицалось.

Решение мотивировалось желанием испытать материнство без такой степени тревоги, какая была у меня, почувствовать удовольствие от процесса. Казалось, что двое детей позволят мне максимально реализоваться как матери, и это наконец подарит ощущение удовлетворенности. Можно сказать, что я снова не там искала возможность быть счастливой. Даже в случае рождения абсолютно здорового ребенка на меня ложилась еще большая нагрузка, а уставшему человеку сложно радоваться чему-либо вообще, кроме отдыха. Но тогда иллюзия о том, что достижения и счастье неразрывно связаны, была еще очень сильна, и ради нее я пошла на большой риск.

Конечно, я не всецело полагалась на волю случая. Про пренатальную диагностику гемофилии, которую проводили в Москве, мне было известно. На сроке беременности десять недель осуществлялась биопсия хориона, то есть забор клеток будущей плаценты для ДНК-теста. Снаружи в специальных условиях делался прокол матки. Это позволяло определить и пол ребенка, и наличие проблемы. Генетик в женской консультации сказала, что в наших пенатах ничего подобного не делают и лучше всего рассчитывать только на самое раннее определение пола методом УЗИ.

Однако обязательный визит к самым главным генетикам города поверг в ужас. Они обвинили меня в халатности и глупой доверчивости, а также в том, что я заранее не озаботилась сбором генетического материала – а конкретно клеток крови – у всей семьи, включая кузенов и кузин. Как считали эти врачи, они вполне могли определить наличие дефектного гена, а я просто была неверно проинформирована их коллегой. В итоге мне предстояло путешествие в другой город для инвазивной процедуры, результат которой – якобы по моей вине – никто не гарантировал. От обиды, несправедливых обвинений и страха, что будет выкидыш, у меня случилось несколько полноценных истерик. Я специально подробно описываю ситуацию, чтобы можно было представить степень напряжения и ее возможное влияние на здоровье.

Беременность замерла на сроке девять недель, освободив от дальнейшего общения с эскулапами. Отлежав в больнице и оплакав потерю – в этот раз у меня уже получилось всецело отдаться горю, – я поняла, что рождаться ребенку, как выяснилось, мальчику, было не время. В тот самый момент скоропостижно, в возрасте чуть более пятидесяти лет умерла профессор, которая лучше всех остальных коллег знала тонкости болезни нашего сына. С ней вместе ушла и минимальная уверенность в завтрашнем дне: теперь схемы лечения сыну должен был назначать врач, который в современном лечении гемофилии не разбирался.

Принцип искать истину там, где светло, а не там, где потерял, – довольно распространенный. Человек, который оценивает себя в зависимости от достижений и успехов, надеется рано или поздно показаться ценным, хорошим и значимым. Однако в этом и заключается ловушка. Если нет опыта признания себя хорошим и значимым без каких-либо внешних условий, если имеющиеся достоинства и умения кажутся несущественными, то сколько бы человек ни карабкался наверх, для самоодобрения ему будет требоваться покорение новых и новых вершин. Потому что любую свою победу он скоро обесценит как недостаточно грандиозную.

Любая сверхзадача кажется такому человеку способом поддержать себя, и он находит множество весомых аргументов, чтобы ее решить. Он вряд ли будет учитывать реальность, и поэтому проект потребует множество душевных и физических сил.

Стоит не раз и не два задать себе вопрос: «Зачем мне это нужно в имеющихся условиях?»

Рукодельное творчество постепенно сходило на нет. Интерес к процессу еще сохранялся, но планомерно идти к цели я уже не могла. Делать ставку на то, что может не сложиться, имея жесткую зависимость счастья от самореализации, было невозможно: страшно было терять на это время. Только спустя много лет я поняла, что довольство жизнью гораздо больше зависит от удовлетворения актуальных потребностей и восприятия себя полноценным. Независимо от достижений.

На фоне потери второго ребенка, сложностей с лечением сына, очередного разочарования в выбранной деятельности, накопившейся усталости, неизбежных семейных кризисов и длительных финансовых проблем снова стало казаться, что жизнь несправедлива, враждебна и мне совсем не принадлежит. Из-за постоянной тревоги я часто болела, разнообразные недомогания усложнялись и учащались. Сын, несмотря на «царскую болезнь», был обыкновенным ребенком, и с ним тоже постоянно случались стандартные и досадные болячки: нервные тики, аллергии, инфекции, мелкие травмы и разнообразные простуды с осложнениями. Все то, с чем обычно сталкиваются мамы. Только я к этому времени уже так была истощена постоянными переживаниями и болезнями, что воспринимала дополнительные проблемы как проклятие, сопровождая их истерикой.

Если ты продолжаешь чувствовать себя жертвой несправедливости, то убежден, что ничего не можешь изменить и должен только смиренно принимать бесконечные удары судьбы: «Что воля, что неволя, все равно» [1] Аллюзия на фильм А. Роу «Марья-искусница». . В такой позиции нет свободы. Мир съеживается до размера комнаты, в которой живешь, и в нем отсутствуют какие-либо перспективы. Перемены к лучшему, которые дают поддержку и оптимизм, кажутся случайными, а поэтому на них нельзя рассчитывать, и это чрезвычайно удручает. То, что на периоды просветления в своей жизни я во многом влияла сама, тогда еще мне было непонятно.