Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Было решено перебираться в Москву. Санкт-Петербург я любила больше, и там тоже был крупный федеральный центр лечения гемофилии, но столичное финансирование все же выгодно отличалось. Как только зашла речь о жилье в столице, оказалось, что мои родственники продают там однокомнатную квартиру. В результате, благодаря участию родительской семьи, мы получили возможность жить в ней, причем даже с подъемными. Сам переезд оказался технически очень непростым делом, атланту пришлось максимально расправить плечи, но еще сложнее был разрыв всех имеющихся связей. В Москве не было ни единой родной души. Для меня это была очередная огромная потеря.

Эту потерю я проживала больше года, практически ежедневно ощущая себя не на своем месте, заглядывая в чужие окна. Пришлось с нуля изучать город, адаптироваться к новым условиям быта, создавать круг общения, заново на разных уровнях встраиваться в систему здравоохранения и решать бюрократические задачи. Например, пока ребенку не оформили страховой медицинский полис, а это заняло как минимум месяц, мы были вынуждены три раза в неделю ездить в гемцентр на лечение на автомобилях так называемой «перевозки». Чтобы дозвониться и вызвать машину, требовалось не менее часа схождения с ума, а с учетом дороги туда и обратно и самой процедуры на лечение можно было потратить большую часть дня. Поэтому первые месяцы после переезда при любой возможности я брала сына и ехала на родину. Это затрудняло адаптацию, но давало возможность подкопить силы для дальнейшего приспособления.

Очень трудно было оказаться вне семейной системы. Частично – из-за отсутствия привычной поддержки типа «отвезти ребенка к бабушке с дедушкой на выходные». Отныне сын постоянно присутствовал рядом. В столичный детский сад, по ряду причин, он ходить не смог. Переключаться на другую деятельность и отдыхать стало затруднительно. Но это было не самое сложное. Как могу сказать сегодня, внутренне я была все еще неотделима от родителей. Чтобы чувствовать себя значимой, мне требовалось одобрение всех моих действий, а это предполагало определенное «хорошее поведение». Но самое печальное, что зависимость от внешней оценки лишала самостоятельности в принятии решений и уверенности в себе как отдельной, цельной, ценной личности.

Когда взрослый человек нуждается в одобрении родителей, боится расстроить или вызвать их недовольство (или, наоборот, упивается действиями «назло»), обижается, избегает, опекает, считает виновными в своих проблемах, продолжает ждать недополученных любви и заботы, требует помощи и принимает ее как должное – это указывает на эмоциональную зависимость и незаконченный процесс сепарации. Человек может быть абсолютно самостоятельным и автономным, в том числе финансово, но при этом ощущать себя недостаточно важным, нужным и достойным существования. А поэтому остается неуверенным в своих силах, решениях и выборах, зависимым от чужого мнения и настроения.

Маленький ребенок естественным образом зависит от родителей, нуждается в их защите и помощи. Взрослые несут основную ответственность за его жизнь, пока он не накопит достаточно опыта и не сможет сам решать жизненные задачи и отвечать за себя. Но если родители стараются сохранить власть и значимость, если потребность в принимающем взрослом не была удовлетворена, сепарация затрудняется.

Психологически не отделяясь от родителя, выросший ребенок продолжает чувствовать себя маленьким, недостаточно хорошим и умелым, чтобы справляться с трудностями взрослой жизни. Поэтому принять на себя ответственность за нее он не может или может только частично. Почти всегда он принимает решения, выгодные родителям, а в противном случае чувствует сильную вину. В сложных ситуациях такой человек будет ждать помощи извне, не пытаясь решить проблему самостоятельно.

Чтобы закончить сепарацию и внутренне отделиться, нужно пройти сложный процесс признания собственной ценности, перестать отвечать за чувства и состояния других, «похоронить» и оплакать идею о безусловно принимающем родителе, выстраивая новые отношения с реальными отцом и матерью. Но самое главное – научиться давать себе то безусловное принятие, которого ему не хватало в детстве. Именно это позволяет человеку начать заботиться о себе должным образом и выбирать дорогу, которая будет выгодна ему, а не родителям или обстоятельствам.

Если у такого «нового взрослого» уже есть собственные дети, он гораздо проще будет переживать их отделение и даже способствовать ему, понимая его принципиальную важность для полноценной жизни.

Безусловно, что сложности характера, а уж тем более условия быта не имели никакого значения, когда шаг за шагом мы с сыном стали приближаться к тому, к чему стремились.

Потери компенсировались практически сразу. Сына поставили на учет в детском специализированном гематологическом центре, проведя непривычное нам тщательное и быстрое обследование. Через некоторое время стали обеспечивать фактором в объеме, превышающем самые смелые мечты. Медсестры в процедурном кабинете гемцентра никогда не промахивались мимо вен. К сожалению, тогда же гематологи и ортопеды подтвердили серьезную к шестилетнему возрасту деформацию голеностопных суставов (к проблеме прилагалось выраженное плоскостопие и необходимость носить ортопедическую обувь), но теперь можно было получать исчерпывающие консультации по дальнейшему течению болезни. Инвалидность ребенку сначала продлили на год, а потом – сразу на десять лет. Можно было регулярно посещать так называемые «школы гемофилии» – лекционно-обучающие семинары. В частности, там учили подросших детей самостоятельному введению препарата. В первое же лето после переезда мы с сыном поехали на три недели к морю. Он видел его впервые.

Конечно, это не решало всех проблем. Мы все так же сидели в бесконечных очередях, ожидая приема врача. Ежемесячно ездили за рецептами на фактор, который выписывали в одном месте, а получать надо было в другом. Требовались диспансеризации, небольшие плановые госпитализации и восстановительные процедуры. Но все это на фоне пережитого казалось сущими пустяками.

Через год после переезда сын пошел в школу. Еще какие-то пять или десять лет назад это трудно было представить: дети с гемофилией находились на домашнем обучении или очень часто пропускали занятия. Многим приходилось ходить в школу на костылях. Единственная рекомендация, которую нам дали на вопрос, какую школу выбрать, звучала так: маленькую. В камерном пространстве – менее агрессивная среда, меньше вероятности получить травму. Именно такая школа, в которой училось не больше пятисот человек, находилась в десяти минутах ходьбы от нашего дома.