Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Количество флаконов четко соответствовало плановому количеству профилактических, то есть направленных на предупреждение кровотечений, уколов. С учетом наличия в анамнезе ингибиторной гемофилии, профилактика моему сыну была все так же недоступна. Но и получить больше фактора мы не могли: индивидуальный подход здесь не предусматривался. Поэтому название препарата поменялось, а наш образ жизни – нет.

Впрочем, ездить в стационар на каждое кровотечение уже было не нужно, и это были существенные перемены. Посовещавшись с детским психологом, к которому обратилась по поводу возросшей агрессивности ребенка, я решилась отдать сына в детский сад. Год он занимался в своего рода воскресной школе. Никаких других детских коллективов, при всей живости, открытости и контактности, в его жизни не было. Максимум – разновозрастная специфическая больничная компания.

Это был риск. Риск возможных травм, спонтанных кровотечений и несвоевременного начала лечения. Это хорошо понимало и руководство детского сада, куда мы пришли всей семьей, чтобы рассказать о нюансах болезни. Прошло много лет, а я до сих пор храню в сердце благодарность тем людям, которые откликнулись на наши беды и пошли навстречу, – врачам, медсестрам, заведующей, воспитателям… Ребенка не только приняли в детский коллектив, но и предоставили возможность не приносить медицинские справки после любых (!) пропусков, в том числе из-за простуды. В четыре с лишним года сын начал регулярно общаться с ровесниками, чему был очень рад, а я неожиданно получила еще больше свободы. Намного больше свободы.

Во время подготовки к началу кампании казалось: как только у меня появится личное время, я кинусь наверстывать упущенное и целыми днями буду лепить, расписывать и шить (к тому времени я сильно увлеклась рукодельным творчеством). Однако первую неделю без постоянного присутствия рядом с сыном я просто-напросто пролежала пластом на диване, вдруг, как поняла позже, впервые ощутив себя отдельной личностью, а значит, почувствовав всю степень своей усталости. Удивляясь реакции и даже сердясь на себя за «слабоволие», я тем не менее не могла больше ничего делать. Впервые за долгое время стало легче дышать, тело расслабилось.

То, что один в поле не воин, стало понятно задолго до этого случая, но способность передать весомую часть ответственности появилась только тогда.

Люди, не обладающие навыком приспособления, действуют привычно или шаблонно, не видя других вариантов поведения. Если кто-то привык все жизненные задачи решать сам, даже если их очень много, схема действий может оставаться такой на долгие годы. А на фоне физического и морального истощения, которое неизбежно при подобном образе жизни, наступает другая крайность – полная недееспособность. Все, что находится между этими точками, как будто не существует. Стратегия конфликтующих крайностей (делать все – не делать ничего, делать всегда – не делать никогда), по сути, только подчеркивает невозможность выбора адекватного решения. Но ни один шаблон не является универсальным, жизнь намного сложнее схем. На деле существует бесконечное пространство вариантов. Увидеть его и иметь возможность поступать каждый раз по-разному можно только тогда, когда уходит догматизм и появляется более четкое понимание себя и своих потребностей.

Самый частый вопрос, который произносит человек, впервые обнаруживший различные способы реагирования: «А что, так было можно?»

За два года, которые сын ходил в детский сад, он поразительно мало простужался, а количество кровотечений не превышало обычную статистику. Конечно, я всегда была на связи и в полной боевой готовности (прийти и сделать укол по первому звонку), но все кровотечения традиционно случались дома. Кампания увенчалась успехом. Ребенок был доволен: теперь он тратил свою кипучую межгалактическую энергию не на агрессию, а на подвижные игры с друзьями. Лично мне не хватало терпения выдерживать его бешеную активность – слишком боялась последствий, а воспитатели не имели такого болезненного опыта и относились проще.

Много позже, общаясь с больными гемофилией, членами их семей и врачами из крупных федеральных центров лечения болезни, я узнала, что «электровеником» был каждый первый гемофилик. Дело в том, что так работает компенсаторная функция эндокринной системы, а именно – гормона адреналина. Чем больше ребенок носится и прыгает, тем лучше (относительно, конечно) работает система свертывания крови. Одновременно повышается риск получить травму, но с природой трудно спорить.

Если бы я узнала об этом раньше, то, скорее всего, перестала бы с маниакальной настойчивостью призывать ребенка к тишине и покою, сердиться и ругаться. Возможно, иногда разрешала бы бегать, смирившись, что он по-другому не может (не просто как ребенок, а как ребенок, переполняемый энергией). Недостаток важной информации очень сильно сказывался на качестве жизни. В доступе были буклеты и журналы, выпускаемые Всероссийским обществом гемофилии, но большинство нюансов можно было узнать только от собратьев по несчастью и опытных врачей.

С другой стороны, множественные кровоизлияния в голеностопные суставы сыграли свою ужасную роль, и к четырем годам у сына уже был выраженный артроз на обеих ногах. Прыгать с диванов и заборов, что он, со своим бешеным мотором, очень любил делать, было опасно дальнейшей деформацией и разрушением суставов. Понимать потребность ребенка двигаться (бегать, прыгать, бороться, падать) и одновременно быть вынужденным постоянно его ограничивать – настоящее мучение.

Единственный спорт, который без оговорок разрешен людям с гемофилией в связи с минимальной нагрузкой на суставы, – это плавание. С самого момента объявления диагноза мы с мужем дважды в неделю возили ребенка в детский бассейн. Когда не было машины – на общественном транспорте и пешком. Сын очень быстро научился хорошо плавать и несколько лет подряд занимался с отличным чутким тренером, нам снова крупно повезло. Но когда сошла младенческая пухлость, даже незначительные удары о бортики бассейна приводили к большим гематомам, требующим лечения. Пришлось сделать вынужденную паузу, и вся дальнейшая спортивная история была нарисована пунктиром.

Даже полностью здоровых детей нередко максимально оберегают от трудностей и самостоятельного набивания шишек. Не умея и не считая нужным жалеть себя, а также имея печальный опыт столкновения с миром, родители направляют нерастраченное сочувствие на своего ребенка. Однако соприкосновение с реалиями жизни и опыт преодоления трудностей крайне необходимы для развития уверенности в себе («я могу, я справлюсь») и признания ограниченности собственных возможностей.