Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Я не боролась, а пряталась, зарываясь все глубже и глубже внутри недуга сына, явления колоссальной разрушительной силы, способного искалечить не только тело больного, но и судьбы его близких. Заслонялась от реальности, оставаясь с ощущением конца жизни в абсолютном одиночестве и беспомощности. Но жизнь все равно пробивалась сквозь высокий и глухой забор между мной и нею, обладая способностью проникать даже в самые тонкие щели. Эти слабые лучи света помогли увидеть то, что рядом много людей. Которые могут взять на себя часть тяжести.

Я училась принимать поддержку, а вместе с новыми силами – и решения, подходящие мне. Вернулось ощущение власти над обстоятельствами, появилась надежда на перемены. И когда они произошли, я начала спать по ночам и просыпаться с мыслями о новом дне. Перестала впадать в транс от нового кровотечения сына и поняла, что поработить себя больше не дам: болезнь подавляет, если ты разрешаешь ей делать это, продолжая отрицать.

Чуть позже череда решений и случайностей снова столкнула меня с тяжелыми обстоятельствами и серьезными ограничениями. Я заново в муках проходила знакомую дорогу, не узнав ее: на глазах висела пелена собственного всемогущества, искажающая мир. Она также не давала увидеть миллион параллельных тропинок и тысячи протянутых для помощи рук.

Однажды я окончательно убедилась, что стремление к идеальности нивелируется, если отказаться от борьбы за внешнюю победу. Достаточно просто быть такой, какая есть, – растерянной, плачущей и срывающейся на крик. Без особых достижений и безупречного внешнего вида. Несовершенной, слабой, с кучей ошибок. И только благодаря неуемной жизни, которая жительствует, хотя я это не замечаю, но к ней стремлюсь, пелена на глазах наконец стала таять.

Я отказалась от идеи зажечь победный факел на самой высокой вершине самой грандиозной горной гряды и тем самым отказалась от вины перед человечеством за свое существование, а перед собственными детьми и родителями – за несоответствие ожиданиям. Это помогло смиряться и проживать стадии горя по поводу многочисленных «нет»: я рыдала и шла дальше. Истекающие от замкнутости и тяжести личного мира реки слез освобождали от груза переживаний, а возможность быть какой угодно постепенно научила находить радость в самой себе. И не только радость, но и смысл: он возникает из того, насколько мы глубоко чувствуем жизнь – как и собственные переживания.

Даже с большим количеством запретов я смогла ощущать бесконечное разнообразие и красоту. Я стала видеть мир яснее, пробовать разные дороги и принимать все больше помощи. Приближаясь к тому, как хотелось жить. Этот путь был похож и не похож на историю с гемофилией. Похож тем, что смирение смогло вернуть управление ситуацией и способствовало значительным переменам. Не похож – осознанием глубокой важности отказа от всемогущества для облегчения этих процессов.

Если бы шестнадцать лет назад мне кто-то сказал, что рождение ребенка с тяжелейшим заболеванием научит меня радоваться жизни, причем без особых поисков ее смысла, я бы ни за что не поверила.

История болезни случилась не только для того, чтобы научиться иначе чувствовать жизнь. Сама жизнь открылась совершенно иначе. Появились другие способы решать задачи, нашлись ответы на большое количество вопросов. Ни одна книга не может дать столько знаний, сколько постепенное и осознанное преодоление кризисов. Цена такого опыта очень высока. Это длительная душевная боль, лишения и ограничения, вызовы и риски, неудачи и ошибки, переосмысление реакций и поступков. Медленное, по миллиметру, движение через тоннель страданий, в котором иногда не видно света.

Чувства, с которыми есть смелость встречаться, дарят новую информацию о себе и мире. Эта осознанная информация обязательно пригодится впоследствии, чтобы перейти на новый уровень понимания внешних и внутренних процессов. Гемофилия очень усложнила существование, но подарила абсолютно новое понимание себя.

Теперь я знаю, как важно уметь ценить себя. Да, почти все университеты, которые случились во время болезней детей и прочих ограничений, касались отношения к самой себе, как бы эгоистично это ни звучало. Потому что только в случае такой любви – уважения, принятия, сочувствия, сострадания, понимания, интереса, заботы, нежности, доверия, прощения – мы можем позволить себе быть собой. А значит, свободно идти своей дорогой, а не сверяться с картой стереотипов и подавлять себя ради нее. А значит, зная себя, легче адаптироваться к сложным обстоятельствам, уметь быть чувствительным к происходящему, быть и уверенным в своих силах, искать и принимать поддержку, верить в лучшее и смиряться с худшим.

Свобода быть собой открывает дверь для безусловной любви к людям. В том числе – к собственным детям. Теперь им можно быть любыми, и даже очень больными. Вредными, капризными, огорченными, беспомощными, отчаявшимися, совершенно неидеальными. Они будут расти с верой, что можно быть какими угодно и не становиться от этого плохими. С убежденностью, что рядом с ними в их трудностях кто-то обязательно будет, обнимая или подставляя плечо. И даже когда не станет никого из родителей – когда дети вырастут, – эта уверенность сохранится и станет внутренним стержнем, который позволит проходить через жизненные ямы и невзгоды с явственным ощущением близости ангела-хранителя под названием «любовь».

Болезни детей, значительно осложняющие жизнь семье, могут быть разные. Как лишающие ребенка возможности самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, так и имеющие более легкое течение, но часто повторяющиеся во времени. Поэтому универсальных советов, увы, не существует. Многим не подойдет, например, предложение максимально передавать ребенку ответственность за свою жизнь, потому что для этого могут быть существенные ограничения. А некоторых не коснется тема встречи с шокирующим известием. У меня есть некоторые соображения и рекомендации, которые помогут с меньшими потерями переживать непростые периоды жизни с больным ребенком. Надеюсь, они поддержат родителей и подскажут им нужный вектор поведения, помогут найти для себя что-то важное.

1. Постарайтесь увидеть в кризисе новые возможности. Серьезная или хроническая болезнь ребенка обязательно принесет значительные изменения в вашу жизнь, это суровое испытание, кризис. Кризисы – это переломные моменты личной истории, когда приходит понимание: как прежде, уже не будет. В момент переживания полного краха кажется: боль и потери – единственное, что осталось, и теперь так будет всегда. И трудно поверить во что-то иное.