Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

6. Определите области смирения и активности. Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения – то место, где вы бессильны полностью, – можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью – это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.

Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно. Лучше направить эти силы туда, где сохранять активную позицию можно и нужно. И хоть болезнь вылечить нельзя, это не значит, что качество жизни семьи навсегда изменится в худшую сторону.

7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь. Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование. Информационную, материальную, моральную, правовую поддержку могут оказать общественные объединения (муниципальные, территориальные, международные). Ощутимая опора – это члены семьи и друзья, родители детей с похожим заболеванием, няни и клинеры, медицинский персонал, детские коллективы и организации, социальные службы, разнообразные онлайн- и офлайн-форумы и группы поддержки (для родителей, для родителей детей-инвалидов, для малообеспеченных семей и т. п.). Чем шире сеть разнообразных помощников, тем лучше. Многие из них для детей-инвалидов доступны бесплатно или по льготным условиям.

Если же вы стараетесь взять максимум ответственности на себя (избегаете делегирования полномочий, изолируетесь от окружающих, считаете болезнь ребенка только своей ношей) – это свидетельство сохраняющегося чувства вины. Чем сильнее чувство вины, тем больше других особенностей характера, усложняющих и так непростое положение дел. В таком случае желательна регулярная психотерапия, которая будет помогать преодолевать тяжелый период. Печальная правда состоит в том, что люди с иллюзией собственного всемогущества, которое и рождает вину, с трудом принимают помощь, а поэтому найдут массу причин, по которым психологическая поддержка им не нужна или недоступна. Например, из-за высокой цены или отсутствия времени. Однако при обучающих центрах и институтах можно найти начинающих практиков, цена услуг которых будет невысока; очень многие специалисты работают дистанционно, по видеосвязи, что тоже дешевле.

Если существуют объективные препятствия получать психотерапевтическую помощь, выберите доверенное лицо из своего окружения, чтобы делиться с ним переживаниями. Объясните, что вам не нужны советы, мнения и даже личный опыт преодоления (то, что помогло другому человеку, не означает, что поможет и вам). Собеседник может делиться с вами чувствами, которые появляются в ответ, а также рассказывать о том, как он эмоционально воспринимал похожие ситуации. Такая позиция гарантирует возможность безопасно и эффективно проживать сложные чувства. Если отношения достаточно близкие, теплые объятия будут очень кстати.

Терапию и благожелательную дружескую поддержку можно и нужно совмещать. Чем больше будет возможностей выговориться, опереться на безусловное принятие, тем легче идти дальше через испытания. Если у вас нет близких друзей или того, на кого можно рассчитывать в таких случаях, в социальных сетях есть специальные группы поддержки. В их правилах зафиксированы жесткие требования, исключающие обвинительный тон, побуждение к действию или попытки пристыдить. Все это содержит в себе агрессию. Будьте внимательны, избегайте таких контактов в виртуальной и реальной жизни, даже если это происходит внутри семьи. К сожалению, очень часто в семьях не утешают, а унижают.

8. Сохраняйте и накапливайте силы. Воспитание особых детей – это огромный труд и своего рода подвиг. Во-первых, помимо стандартного ухода, в жизни семьи появляется много дополнительных обязанностей (специальные процедуры и занятия, частое посещение больниц и поликлиник и т. п.). Во-вторых, забота о таком ребенке требует колоссального терпения и дисциплины. В-третьих, обычные способы реабилитации (достаточный сон, отпуска, поездки, восстановительные мероприятия) могут оказаться недоступны. В-четвертых, в жизнь могут прийти абсолютно неконтролируемые ситуации: ухудшения, осложнения, непредсказуемое течение болезни. Многие люди начинают фиксироваться на этих вещах по причине высокой тревожности, а это очень большая трата душевных сил.

От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания. Перед родителями стоит задача восстановления сил: меньше тратить и больше накапливать.

По возможности высыпаться.Напряженная и сложная работа (а деятельность по уходу за больным ребенком намного сложнее, чем служба в офисе) требует хорошего физического состояния. Рекомендации для хорошего сна стандартны: вечером освободить голову от информации (исключить новостные телепрограммы, чтение социальных сетей или периодических изданий, особенно создающих тревожный фон или панику), спать в прохладном помещении, днем иметь достаточно мышечной активности, не злоупотреблять кофеиносодержащими напитками во второй половине дня. Если качество сна страдает даже при соблюдении этих условий (и никакие внешние факторы не влияют), возможно, придется добавить фармакологическую помощь. На сегодняшний день существует большое количество препаратов для лучшего засыпания и крепкого сна. Их поможет подобрать сомнолог или психиатр.

Научиться расслабляться.Но желательно не едой или алкоголем, потому что в таком случае легко формируется зависимость, а алкоголь к тому же часто приводит к сниженному настроению и обезвоживанию. Это может быть практика пятиминутной релаксации. Нужно удобно сесть (лечь), ощущая вес тела, и пройтись по нему внутренним взором, задерживаясь ненадолго в каждой области (голени, бедра, живот, бедра, грудь, руки, голова). Во время релаксации легко найти напряженные участки и попытаться расслабить их. Желательно в это время одновременно концентрироваться на вдохах и выдохах. Помимо того, что неглубокое, ограниченное дыхание – это типичная реакция на стресс (человек замирает) и ровное дыхание постепенно успокаивает, такое внимание к телесным процессам помогает максимально отключиться от навязчивых и тревожных мыслей.