Александр Жикин - Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

К тому моменту в городской больнице открылось отделение платных услуг. Мы прошли обследование по терапевтическому и неврологическому направлениям. В терапевтическом отделении дали заключение, что по их части проблем нет. Невролог же на МРТ увидел в позвоночнике, L4 позвонке, какое-то образование. Вот врачи и предположили, что парез ног начался из-за позвоночника. «Мы вас направим в нашу больницу, неврологическое отделение, проведем лечение».

После этого лечения маме стало еще хуже, и летом 2016 года мы повезли ее в Минск в Центр ортопедии и травматологии. Там сделали повторно МРТ и отправили оперировать позвоночник. «Да, парез ног, вероятнее всего, идет из-за этого образования». После операции сдали еще анализы на онкологию.

Повезли мы маму в Минск с одной тростью, увозили уже с двумя.

Примерно через месяц, когда анализы подтвердили отсутствие онкологии, начался курс реабилитации. Из него мы вышли в состоянии худшем, чем начинали. Я даже как-то обвинила маму в лени. Говорю: «Мама, ты ленишься. Это же позвоночник, мышцы. Ты должна делать зарядку, гимнастику». А она до слез: «Ну не получается, и все. Не могу сделать. У меня начинают трястись ноги, когда я до кухни дохожу».

Вторую реабилитацию прошли через две недели после первой. Мама перешла уже на костыли с подлокотниками. Тем не менее, нам написали: «Выписана с улучшением состояния». На мой вопрос: «Где улучшение состояния?», ответили: «Ну, мы делали обследование, по некоторым результатам есть улучшение».

Я тогда позвонила врачу Кириллу Пустовойтову, который делал маме операцию. Он сказал: «Приезжайте, будем смотреть. После операции прошло больше полугода – по всем срокам ваша мама должна была восстановиться». Снова поехали в Минск, снова делали МРТ всех отделов. Ну и, наконец, Кирилл говорит: «Надо писать вам направление в Центр неврологии ( Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии – прим. автора )». Он первый и написал диагноз БАС под вопросом.

Когда в РНПЦ ННХ прочитали направление с диагнозом, поначалу даже возмутились: как такой диагноз мог написать хирург – такой вот он догадливый и проницательный!? Для меня же этот диагноз тогда был просто набором слов, до некоторой поры даже не интересовалась, что это означает.

В мае 2017 года маму положили в РНПЦ ННХ. Помню, сидела я на работе, мама звонит: «Доча, мне установили диагноз – какой-то БАС». Я говорю: «Ну вот и хорошо. Теперь будем знать, что лечить. Вылечишься, и все будет хорошо».

Владимир Чуксин: « Сначала я пошел к неврологам. Те решили, что у меня «рассеянный склероз». Для меня тогда это было ужасно. Это сейчас я понимаю, что рассеянный склероз – «цветочки». МРТ не подтвердила рассеянного склероза. Проскакивали подозрения и на БАС, но мне тогда его не написали даже под вопросом. Вместо этого – что-то по поводу кортикоспинальных трактов.

Я сам врач, поэтому с диагностикой мне чуть полегче. Было у меня подозрение на боррелиоз, симптомы я видел. Я всю жизнь занимался водным туризмом и рыбалкой, поэтому клещи кусали часто. Сделал такое исследование – иммуноблот, оно достоверно подтверждает наличие антител к боррелиям. Боррелиоз подтвердился. От неврологов я убежал к инфекционистам.

Терапия боррелиоза – это даже не терапия, а химиотерапия антибиотиками. Я столько цефтриаксона съел, что хватило бы вылечить 10 средних пневмоний. Но были и положительные моменты: за 28 дней в больнице бросил курить, не употреблял алкоголь, начал нормально питаться. В продаже появилось цельное молоко – начал пить его. Заказал еще разные закваски, делал всякие кефиры.

Ну а потом, в процессе лечения, меня отправили повторно на МРТ, где уже поставили болезнь моторного нейрона под вопросом. В РНПЦ ННХ диагноз подтвердили.

После этого меня из инфекционки хотели перевести обратно к неврологам. Это как в юриспруденции: поглощение менее тяжкого преступления более тяжким. Типа, какая тебе теперь забота, что боррелиоз, если у тебя БАС? Но я настоял, чтобы весь курс от боррелиоза провели до конца».

Все-таки это было замечательное лето нашей жизни. Три летних месяца мы жили на даче: мама, папа, я и моя младшая дочь, которой в конце июля исполнилось три года. Проблемы с рукой у мамы были еще не очень заметны, речь немного замедлена, но это никак не влияло на наше общение. Мы с дочкой наслаждались жизнью под крылышком у родителей.

Я каждый день делала с мамой специальную гимнастику, которую ей рекомендовал наш семейный остеопат. У неё не получалось делать правильно, но я думала, что мама просто делает все немного по-своему, как понимает.

Было несколько моментов, которые настораживали. Мама делала еще всю обычную работу, но ей необходимо было отдыхать гораздо чаще. Потом она не поехала на похороны двоюродного брата, хотя раньше представить такое было невозможно. Мама была искренне верующим воцерковленным человеком, и для нее было очень важно проводить умершего по-христиански. Ночью у гроба с телом она читала псалтирь, будучи многие годы едва ли не единственным человеком в нашей родне, кто это делал. Ещё мама отказалась от работы в Воскресной школе в новом семестре («Вот подлечусь, тогда вернусь»). Это тоже было удивительно. Она очень любила свою преподавательскую работу, и ее очень любили ученики – уговаривали продолжить, но она не согласилась. И я уже не могла оставить трехлетнюю дочь с мамой, чтобы отлучиться по делам – видела, что маме не хватит сил, чтобы побыть с ней даже пару часов.

В сентябре я начала искать работу и нашла одну интересную, подходящую мне вакансию. Но даже туда не позвонила – что-то меня остановило. Кроме общего беспокойства, еще не было серьезных забот о маме, мы не знали диагноз и не могли догадываться, что нас ждет. Но уже было какое-то ощущение, что не придется мне работать.

В конце сентября в первый раз прозвучало слово «БАС». Сестра отвезла маму на прием к знакомому спортивному неврологу, и та сказала: «Сделайте электронейромиограмму, это похоже на БАС». Когда Ирина спросила, что это такое, услышала в ответ: «Ничего хорошего». Но мы почувствовали некоторое облегчение: хорошо, что не инсульт. Мы стали искать, где сделать электронейромиограмму (ЭНМГ), но как-то не очень торопились. Меня в тот момент сильно отвлекала адаптация малышки-дочки к детскому саду – она почему-то не очень хотела адаптироваться.

Наша обычная жизнь продолжалась. Но недолго. Однажды утром в конце октября я вышла во двор (мы живем в частном доме в раздельных квартирах) и увидела маму. Но это была совсем не та мама, которую я видела вчера. Она выглядела как человек, с которым действительно случился инсульт: плечи ссутулены, руки висят, ноги еле-еле передвигаются, осипший голос. Уже изменилась и мимика, потому что ослабла выразительность лицевой мускулатуры.