Норман Дойдж - Мозг, исцеляющий себя. Реальные истории людей, которые победили болезни, преобразили свой мозг и обнаружили способности, о которых не подозревали

Те, кто сомневался в наличии болезни у Пеппера, подчеркивал прогрессирующую природу расстройства; действительно, мы часто предполагаем, что «неизлечимость» и «прогрессирующий характер» играют главную роль при диагностике болезни Паркинсона, которая является «дегенеративной». Но эта предпосылка создает проблему. Является ли болезнь «излечимой» или «неизлечимой», «стабильной» или «прогрессирующей» – это решающие критерии, но они являются лучшей опорой для прогноза , а не для диагноза . Прогноз описывает вероятный исход болезни; это предсказание, основанное на прошлых наблюдениях. Критики Пеппера утверждали, что поскольку он находится в лучшем состоянии, чем они ожидали, то диагноз был поставлен неправильно. Они путали прогноз с диагнозом и упускали из вида тот факт, что он очень интенсивно занимался самостоятельной терапией.

Те, кто говорил, что Пеппер дает ложную надежду, без сомнения, пытались защитить пациентов. В медицине существует старая и благородная традиция: когда врач знает, что его пациент не сможет выздороветь или вскоре умрет, он берет на себя крайне неприятную и неблагодарную задачу защитить пациента от ложных ожиданий и говорить ему правду. Таким образом пациент может принять лучшее для него решение о том, как провести остаток своей жизни: заниматься тем, чем он вскоре не сможет заниматься, или попрощаться со всеми и привести свои дела в порядок.

Но здесь есть ловушка. Если врач собирается объявить пациента неизлечимым ради его собственного блага, ему лучше быть абсолютно уверенным в своем прогнозе, особенно если болезнь связана с нейронной пластичностью, которая – при условии мобилизации умственных и физических сил со стороны пациента – может сыграть свою роль в его выздоровлении. Плацебо-эффект наглядно демонстрирует, что когда врач оглашает прогноз и уверенно говорит «эта таблетка поможет вам», то состояние часто улучшается, даже если это сахарная пилюля, просто благодаря позитивным ожиданиям пациента. Мы также знаем, что плацебо-эффект имеет негативного двойника: если вы понижаете ожидания пациента при лечении, симптомы часто ухудшаются, несмотря на принимаемые лекарства.

Оглашение прогноза – это не просто передача информации; ваше убежденное мнение о состоянии пациента становится частью (пусть даже и скромной) самого лечения.

Ложная надежда и ложное отчаяние – это достойные соперники в деле причинения неумышленного вреда. Лавируя между ними, врач не может полагаться лишь на знание того, как прогрессирует болезнь у большинства людей, или что случилось с последним пациентом, у которого он наблюдал этот диагноз, или на свои собственные умозаключения, сделанные на основе внешнего вида пациента в другом конце зала. Важно собрать как можно больше текущей информации о больном человеке. Именно поэтому я счел необходимым встретиться с неврологом Пеппера.

Энергичная Джоди С. Перл проводит физический осмотр Пеппера, держа его руки и позволяя мне двигать ими, чтобы продемонстрировать симптомы болезни Паркинсона. Его правая рука смещается рывками, когда я двигаю ее. У меня возникает ощущение трещотки. Она проводит обычный неврологический тест и показывает мне, что у Пеппера наблюдается «зубчатая жесткость» во всех конечностях. Я чувствую это.

Доктор Перл – деловитый молодой невролог из клиники Саннингхилл. Доктор Каганович стал направлять к ней своих пациентов и считает ее «невероятно компетентной». Она тепло относится к пациентам, очень оживленная, откровенная и находится в курсе новейших исследований, проявляя интерес не только к лекарствам, но и к стволовым клеткам и другим видам терапии. Она является главным редактором Neuron SA, неврологического информационного бюллетеня Южной Африки. Она наблюдает Пеппера в течение шести лет и читала его книгу.

– У него есть оригинальный подход ко всему, и этот подход позволил ему отказаться от лекарств, – говорит она с явным уважением к тому, чего он добился. – Он самым активным образом отнесся к своему расстройству. Он не стал сидеть и дожидаться, пока болезнь овладеет им. И знаете, Джон является довольно противоречивой фигурой в том смысле, как он относится к местным больным и их организациям. Но так или иначе, он определенно преодолел много проблем по отношению к своей болезни и держится исключительно хорошо, особенно в некоторых аспектах.

Я попросил д-ра Перл прояснить одну вещь.

– Когда вы говорите о симптомах, то имеете в виду настоящую болезнь Паркинсона?

– Совершенно верно, – отвечает она.

Доктор Перл знает, что наш мозг обладает нейронной пластичностью и что каждый из нас немного по-разному организует свои нейронные связи. Поэтому она знает, что каждому пациенту необходим свой подход, так как болезни мозга по-разному проявляются у разных людей.

– Пациенты не читают справочников, и каждый пациент отличается от других, – говорит она. – Все пациенты прогрессируют по-разному, и существует целый спектр расстройств. Поэтому мы не можем утверждать, что всем пациентам нужно принимать лекарство Х для состояния Х. Единственная причина нашего взаимопонимания с Джоном состоит в том, что я была готова понять его потребности. Я не делала ничего поразительного и не относилась к нему иначе, чем к другим. А теперь мы доказали, что если пациенты с болезнью Паркинсона занимаются ходьбой и физическими упражнениями, они усиливают выработку нейротрофического фактора роста. Очевидно, он знал об этом раньше нас всех.

Хотя лицо Пеппера может быть эмоционально выразительным, когда он пользуется сознательным методом, когда врач просит Пеппера постучать большим пальцем по указательному, на его лице возникает бесстрастная маска, типичная для болезни Паркинсона. Сам он даже не замечает эту быструю демонстрацию, но она шепотом объясняет:

– Когда я отвлекаю его, предлагая заниматься двумя вещами одновременно или сосредоточиться на другой задаче, симптомы сразу же проявляются.

Она объясняет, что ей приходится пользоваться этими «трюками» для распознавания признаков и симптомов, «потому что он приучил себя к методике осознанного движения».

Она также указывает, что, когда Пеппер последовательно стучит большим пальцем по каждому из остальных пальцев, движения становятся все более замедленными, потому что его моторные функции не работают должным образом; это еще один признак брадикинезии, типичной для болезни Паркинсона. Она продолжает наблюдать такие тонкие признаки во время физических осмотров Пеппера с тех пор, как он поступил под ее опеку в 2005 году.

В ее первых записях обнаруживаются те же физические признаки, которые его первый невролог д-р А. описал двадцать лет назад. Когда она впервые увидела Пеппера, то отметила, что он проявляет «зубчатую жесткость» правой стороны тела, имеет тремор, волочит ногу, если не пользуется методикой осознанной ходьбы, и почти не машет рукой при ходьбе без осознанной сосредоточенности на этом движении. Такие признаки и симптомы практически невозможно подделать. Врачи знают разные виды тремора у пациентов с болезнью Паркинсона, вплоть до количества вибраций в секунду: от 4 до 6 Гц. Когда д-р Перл впервые обследовала его, то провела широко известный и уважаемый оценочный тест по шкале Хона и Яра. Эта шкала оценивает болезнь Паркинсона по степени тяжести для клинических и исследовательских целей; по этой шкале у Пеппера наблюдалась оценка 2,5 из 5.