Лона Франк - Мой неповторимый геном

После такой содержательной беседы мне позарез нужна чашечка кофе. А если бы я курила — то еще и сигарета, причем без фильтра. Все-таки неоевгеника — это слишком круто.

Пока это только фигура речи, весьма провокативная. Обычай — вещь немаловажная. Нужно еще дожить до тех времен, когда практика избавления от больных, с кучей дефектов, «детей», пока они таковыми не стали, будет рутинной. Но Леруа прав в том, что для будущих поколений активный выбор в сфере генетики станет делом привычным. Я говорю о поколениях, имеющих свободный и прямой доступ к генетической информации, — такой доступ, какой ныне живущие молодые люди имеют к информации технологической.

Люди хотят иметь возможность выбора уже сейчас. Я говорю это не потому, что у компании Counsyl много клиентов. Достаточно посмотреть на развитие такого низкотехнологичного бизнеса, как услуги банков спермы. В США бездетные пары или одинокие женщины уже давно «заказывают» признаки своих будущих детей по детальному описанию внешности возможных доноров. Крупнейший в Англии Лондонский банк спермы разместил на своем сайте «каталог доноров», по которому заказчик может выбрать суррогатного отца с оптимальными признаками; достаточно заполнить карточку — и процесс «шопинга» запущен! [116] London Sperm Bank. 2011. Looking for Donated Sperm? http://www.londonspermbank.com/looking_for_donated_sperm.html Но так обстоят дела далеко не везде. В Дании, например, практикуется «слепой выбор». Вы знаете об отце своего будущего ребенка не больше, чем о каком-нибудь случайном посетителе в баре.

Но одно дело — выбор донора, который сдал сперму, а остальное его не касается, и совсем другое — безопасный скрининг эмбрионов в поисках совершенного GQ. Приход Homo sapiens 2.0 не обойдется без жарких дебатов. В 2010 году, в десятую годовщину завершения картирования генома человека, журнал Nature попросил наиболее именитых генетиков высказаться по поводу перспектив в этой области на ближайший десяток лет. Дэвид Голдстейн из Университета Дьюка указал на скрининг эмбрионов: «В обществе уже сформировалось мнение о целесообразности этой процедуры с целью выявления мутаций, которые неминуемо ведут к серьезным дефектам. Сможем ли мы удовлетворить желание тех, кто хочет проверить эмбрион на наличие мутации, повышающей в 20 раз риск какого-нибудь серьезного психического заболевания?» [117] Goldstein, David B. 2010. Personalized Medicine. Nature 463: 26–32.

Хороший вопрос, доктор Голдстейн. В русле дискуссий о праве будущих родителей на решение судьбы еще не родившегося ребенка. Какие заболевания дают «зеленый свет» аборту? А какие для этого недостаточно серьезны? Есть ли такие признаки — я не говорю о болезнях, — которые вы можете выбрать?

Все это — вопросы баланса между интересами личности и общества. Государство всегда пыталось взять под контроль рождаемость. В некоторых странах были полностью запрещены аборты и контрацептивы, а кое-где проводилась стерилизация определенных категорий лиц. Сегодня мы вполне терпимо относимся к парам, которые хотят избавиться от плода с генетическими дефектами, сулящими моральные и физические страдания. Но если прогноз не столь роковой? Что делать тогда?

Жаркие дебаты идут и по поводу абортов на поздних стадиях беременности. В 2008 году датская организация, уполномоченная давать разрешение на все такие операции, отказала в этом женщине по имени Жюли Раск Ларсен, находящейся на двадцатой неделе беременности. Она хотела сделать аборт, потому что у плода, по данным УЗИ, отсутствовала нижняя половина левой ручки. Было вынесено решение, что с таким дефектом вполне можно жить. У Ларсен было другое мнение, и она уехала в Англию, где и сделала операцию [118] Rask Larsen, Julie. 2008. Dansk abortlov er forsldet og krsn-kende (Danish Abortion Law Is Outdated and Offensive). Politiken (25 August). http://politiken.dk/debat/kroniker/ECE556702/dansk-abortlov-er-foraeldet-og-kraenkende .

Как только подумаешь обо всех этих новых генетических ухищрениях, так сразу представляешь себе жестокий, рафинированный мир, в котором есть место только совершенным созданиям, и горе тому, кто был зачат в любви, а не в пробирке. Такой страшный нечеловеческий мир показал зрителям режиссер Эндрю Никколл в своем фильме «Гаттака» (1997 г.). Родители там «заказывают» себе таких детей, каких пожелают, — точно так, как сегодня мы заказываем мебель.

Подобное будущее замаячило в 2003 году, когда врачи из больницы «Юниверсити-Колледж» сообщили о рождении ребенка, заведомо не содержащего неблагоприятных мутаций в BRCA-1 -гене. Его отец проштудировал свою родословную и обнаружил, что у большинства его ближайших родственников женского пола был рак груди и яичников. Решили прибегнуть к зачатию in vitro. Из всех оплодотворенных яйцеклеток выбрали одну, с «хорошим» BRCA-1 -геном. Voilá — и прощайте, ежегодные обследования у гинеколога, маммография и прочие прелести. Попробуйте найти лучший повод для выбора генетического статуса будущего ребенка!

Это известие привело в восторг далеко не всех. Раздавались голоса, что безумие — уничтожать невинный эмбрион с предрасположенностью к заболеванию, которое может и не возникнуть, или которое — есть надежда — скоро научатся излечивать.

На головы критиков обрушились контраргументы. Британский эксперт Джейкоб Аппел ратовал за принудительное тестирование плода на наличие серьезных генетических дефектов, в частности канцерогенных мутаций в BRCA -гене. «Обязательное генетическое тестирование — это не евгеника; это “умная” наука!» — так озаглавил он свою статью. Его аргументы сводятся к следующему. Во-первых, неродившиеся дети будут избавлены от страданий, связанных как с самим заболеванием, так и с лечением. Во-вторых, с общества снимается бремя заботы о больных, и прежде всего уменьшатся затраты на дорогостоящее лечение. И наконец, просто жестоко обрекать ребенка на страдания, зная, что их можно избежать.

Пожалуй, это слишком круто даже для философа.

Но Аппел продолжает: в развитых странах решение, как быть с опасно больным ребенком, уже сейчас иногда приходится принимать «через голову» родителей. Так, свидетели Иеговы не разрешают переливать кровь своим детям, и тогда врачи берут ответственность на себя. А члены протестантской секты «Христианская наука» предпочитают молиться за тяжело больного ребенка вместо того, чтобы лечить его, например с помощью антибиотиков. «Никто не позволит матери преднамеренно подвергать дочь действию какого-нибудь токсина, повышающего до 80 % риск развития рака», — восклицает Аппел [119] Appel, Jacob M. 2009. Mandatory Genetic Testing Isn’t Eugenics, It’s Smart Science. Opposing Views (4 March). http://www.opposingviews.com/i/mandatory-genetic-testing-isn-t-eugenics-it-s-smart-science . Почему такая же мать — при полном знании ситуации — сама решает, производить ей на свет девочку с канцерогенной BRCA -мутацией или нет?