Лона Франк - Мой неповторимый геном

Эти убедительные аргументы пытается уравновесить редактор журнала New Scientist Майкл Лепаж. Он категорически против принудительного генетического тестирования. Обязанность государства — сделать его доступным для всех желающих, а уж дело родителей — решать дальше, как быть. При этом не нужно полагаться на посредничество частных фирм типа Counsyl , у которых на первом месте может быть коммерческий интерес.

В этом противостоянии мы встречаемся с несколько непривычным моментом — тем, что можно назвать преступным бездействием. Обычно эксперты по биоэтике выступают противниками новых технологий и очень редко говорят о неэтичности отказа от них. Иметь возможность избавить от будущих страданий неродившегося ребенка и не воспользоваться ею — все равно что безучастно смотреть на то, как он умирает от болезни, которая вполне излечима. Но кто гарантирует, что, ступив на путь обязательности генетического тестирования, мы не окажемся в конце концов в мире «Гаттики», где больных и увечных просто оставляют на произвол судьбы? Пока не похоже, что этот ужасный сценарий нам грозит. Ретроспективный анализ показывает, что в цивилизованных странах, напротив, о таких людях заботятся больше, чем раньше.

Но все-таки остается вопрос: если делать аборт, дабы будущий ребенок не страдал, то кто сможет определить меру этих страданий, если на руках — только результат генетического тестирования? В начале 2010 года Администрация по искусственному оплодотворению и эмбриологии Англии составила список из более 100 генетических заболеваний, в связи с которыми врач может назначить тестирование плода. Даже при беглом просмотре в нем обнаруживаются болезни, не несущие никакой угрозы для жизни, например врожденная слепота или глухота. Числятся там и патологии, тяжесть которых широко варьирует; так, при одних формах талассемии (болезни крови) человек испытывает разного рода недомогания и боль, при других чувствует себя вполне нормально (возьмем, например, теннисиста Пита Сампраса). Могут ли служить основанием для аборта такие прогностически непредсказуемые отклонения от нормы? Или совсем уж невинные различия — гендерные? Если единственным поводом для прерывания беременности является нежелание иметь именно мальчика (или девочку), кто может воспротивиться воле будущих родителей? Если уж аборты в стране разрешены, то каждая женщина имеет право на самостоятельное решение. Что, если она не может позволить себе завести ребенка, поскольку это разрушит ее карьеру? Или ее оставил муж и она не хочет иметь от него детей? Когда начинаешь рассуждать подобным образом, становится понятно, почему так трудно найти четкие критерии, на основании которых следует запрещать аборт.

Другой не менее важный вопрос — как распоряжаться генетической информацией. Что будет, когда геномы каждого из нас станут общедоступными и любой желающий сумеет узнать всю нашу подноготную?

На эту тему рассуждают Айлин Синг и Николас Роуз на страницах журнала Nature. «Не оттеснят ли “риски” и “возможности” идею самоидентификации? — задаются они вопросом. — И не материализуются ли они в законы и политику государств?» [120] Singh, Ilina, and Nikolas Rose. 2009. Biomarkers in Psychiatry. Nature 460 (9): 202-7.

Этих двух биологически подкованных социологов из Лондонской школы экономики интересует, как генетическое прогнозирование повлияет на нашу жизнь, если оно будет сопровождать нас с самого рождения. Как сведения о рисках и возможностях новорожденного, почерпнутые из его генного профиля, скажутся на отношении к нему родителей? И как обходиться со своей «генетически запрограммированной» сверхчувствительностью, излишней агрессивностью или чем-то еще каждому из нас?

Все эти размышления подвели Синг и Роуза к мысли, что генетическая информация может послужить для кого-то прямым руководством к действию. «Узнав» от генов о своем потенциале, кто-то начнет сверх меры его реализовывать, — и тогда сколько избыточных надежд будет порушено! С другой стороны, зная заранее о своих слабостях, можно их «подправить».

И еще один момент: как долго персональная генетика будет оставаться собственностью индивида и его семьи? Что, если в игру вмешаются политиканы? Страшно подумать!

Провожая меня из своего офиса в Бетезде, где располагается комплекс зданий Национальных институтов здравоохранения, Дэниел Вайнбергер вручил мне статью, сказав при этом: «Обязательно прочтите. Это одно из самых тщательно продуманных исследований за многие годы. Блестящая работа». Если бы не заголовок, добавил он, статью вполне можно было опубликовать в любом престижном научном журнале.

Вернувшись после долгого отсутствия домой, я наконец собралась ее прочитать. Авторы — группа исследователей из Университета Джорджии — решились на весьма рискованное мероприятие: они забрались в самую глушь штата и проникли в одну из беднейших афроамериканских общин. Им удалось отобрать 640 семей, в которых имелся ребенок 11 лет, — на пороге полового созревания со всеми рисками, сопутствующими этому возрасту. Предполагалось подвергнуть этих детей ДНК-тестированию и организовать наблюдение за ними до достижения 14 лет. Исследователей интересовали две вещи: во-первых, проявят ли дети с укороченной версией SERT -гена особую предрасположенность к курению, алкоголю, наркотикам? И во-вторых, изменится ли что-либо в генетике детей, если ограждать их от дурного влияния? [121] Brody, Gene H., et al. 2009. Prevention Effects Moderate the Association of 5-HTTLPR and Y outh Risk Behavior Initiation: Gene x Environment Hypotheses Tested via a Randomized Prevention Design. Child Development 80(3): 645-61.

После тестирования дети были разделены на две группы. Одних предоставили самим себе, других вместе с остальными членами семьи включили в программу поддержки Strong African American Families (SAAF). В рамках этой программы родителям помогали наладить доверительные отношения с детьми, следили за их времяпрепровождением, оказывали психологическую поддержку. Все эти меры дали в общем положительный результат.

Дети из первой группы, несущие укороченную версию SERT-гена и предоставленные сами себе, через несколько лет пристрастились к табаку и алкоголю, стали вести беспорядочную половую жизнь. Отклонения от нормы наблюдались среди них вдвое чаще, чем среди носителей двух нормальных аллелей SERT-гена. Налицо была явная предрасположенность обладателей неблагоприятных генов к аномальному поведению — в полном соответствии с ожиданием исследователей.

Но по-настоящему сенсационное открытие было впереди, и касалось оно детей, включенных в программу SAAF. Обнаружилось, что превентивные меры сказались только на «генетически неблагополучных» испытуемых и почти не повлияли на остальных. Таким образом, мы получаем еще одно свидетельство особой чувствительности к внешним факторам генетически уязвимых личностей.