Ханна Фрай - Hello World. Как быть человеком в эпоху машин

Между тем эта компания поступила мудро — собрала огромную коллекцию генетических данных, содержавшихся в миллионах присланных для исследования проб. Интернет-гиганты ведут себя точно так же, но в этой сделке мы отдаем наши ДНК — самую личную информацию о себе. Сформированная в итоге база данных должна принести выгоду нам всем. С точки зрения прогресса в исследовании человеческого генома это ценнейшие активы. Ученые, фармацевтические компании и некоммерческие организации всего мира стараются наладить сотрудничество с 23andMe в надежде найти в ее данных закономерности — неважно, с использованием алгоритмов или без них, — дающие ответ на фундаментальные вопросы, которые касаются всех нас: каковы наследственные причины болезней? Можно ли создать новые лекарства для людей с такими патологиями? Существует ли более эффективный метод лечения болезни Паркинсона?

Базы данных имеют и другую ценность, в самом непосредственном смысле слова. Не по доброте душевной 23andMe делает анализы, хотя, наверное, их результаты невероятно полезны для общества. С вашего согласия — а 80 % клиентов компании дают согласие — ваши анонимные генетические данные за небольшую плату будут переданы вышеупомянутым партнерским исследовательским учреждениям [206]. Вырученные деньги — не просто дополнительный доход для 23andMe , а часть бизнес-плана. Один из членов совета директоров компании сказал журналу Fast Company : “Наши долгосрочные планы не сводятся к продаже комплектов для забора проб, хотя они необходимы для получения данных на базовом уровне”. Заказывая платный генетический отчет, вы должны помнить, что не вы являетесь потребителем продукта — вы сами продукт [207].

Хочу вас предостеречь. Я бы с осторожностью относилась к обещаниям соблюсти анонимность. В 2005 году некий молодой человек, зачатый когда-то с использованием спермы анонимного донора [208], отправил на анализ тампон со своей слюной и нашел наводки в своем коде ДНК [209]— и таким образом сумел вычислить и разыскать своего биологического отца. Позже, в 2013 году, группа ученых показала в одной очень известной работе, что, если грамотно составить запрос в поиске на обычном домашнем компьютере, можно идентифицировать миллионы людей по генам [210].

Есть еще одна причина воспротивиться включению вашей ДНК в какие-либо базы данных. Хотя уже приняты законы, запрещающие дискриминацию по генетическим признакам в ее худшем варианте, и нам не грозит перспектива оказаться в обществе, где нового Бетховена или Стивена Хокинга будут оценивать по генам, а не по таланту, но в страховании жизни эти законы не работают. Никто не может потребовать от вас теста ДНК, если вы сами не пожелаете его сдать, однако в США страховщик может спросить, делали ли вы генетические анализы на предмет предрасположенности к некоторым болезням, таким как болезни Паркинсона и Альцгеймера или рак груди, и, если ответ им не понравится, вам откажут в страховке. А в Великобритании страховые компании вправе учитывать результаты генетической экспертизы на болезнь Гентингтона, если страховая сумма превышает 500 000 фунтов [211]. Конечно, вы можете и соврать — будто бы вам не делали никаких анализов, но тогда ваш страховой полис станет недействительным. Есть только один способ избежать дискриминации такого рода — вообще не сдавать генетические тесты. Иногда неведение — благо.

Едва ли найдется более ценный источник информации для — изучения проблем здоровья, чем оцифрованные геномы миллионов жителей нашей планеты. Тем не менее я для себя не планирую в ближайшем будущем делать генетические тесты. Однако очень многие делают, и абсолютно добровольно — спасибо им. По последним отчетам, 23andMe имела два с лишним миллиона генотипированных клиентов [212], а MyHeritage и Ancestry.com — и даже проект “Генография” Национального географического общества США — гораздо больше. Так что, может, и нет никакой дилеммы. Да что и говорить — продавать свои личные тайны за шанс помочь общему благому делу, пожалуй, не стоит, но узнать за ту же цену, что вы на четверть викинг, безусловно, приятно [213].

Величайшее благо?

Ладно, шучу. Нельзя рассчитывать, что решения о целесообразности генетических анализов будут приниматься с мыслью о грядущем великом прорыве в области здравоохранения. Ясно же, что никто об этом не думает, — у нас разные системы приоритетов по отношению к себе лично и ко всему человечеству.

Но это подводит нас к важнейшей заключительной теме. Если действительно возможно создать диагностический компьютер, способный подбирать схемы лечения, на кого он будет работать? На человека или на все человечество? Ведь рано или поздно придется выбирать.

Предположим, вы идете к врачу с жалобой на мучительный кашель. Возможно, вы бы и так поправились, но если вами — пациентом — займется компьютер, он может на всякий случай направить вас на рентген и анализ крови. А может быть, если вы попросите, еще и выпишет вам антибиотики. Если для алгоритма важно только ваше здоровье и хорошее самочувствие, вероятно, он сочтет прием таблеток обоснованным, пусть даже от этого вы просто поболеете на несколько дней меньше.

Но машина, первоначальная задача которой — служить обществу, возможно, примет во внимание проблему резистентности к антибиотикам. Если вам прямо сейчас ничего страшного не грозит, ваш временный дискомфорт отступит на второй план, и алгоритм даст рецепт только в случае острой необходимости. Кроме того, такой алгоритм склонен осторожнее расходовать средства и учитывать количество пациентов, ожидающих своей очереди, поэтому при отсутствии у вас более серьезных симптомов не назначит вам обследование. Откровенно говоря, он может просто порекомендовать вам выпить аспирин и перестать ныть.

Если же кандидатов на трансплантацию органа отбирает машина, которая блюдет интересы всего общества, возможно, она будет стремиться “спасти как можно больше жизней”. При этом компьютер, которого волнуете только вы, предложит другой план лечения.

В британской государственной системе здравоохранения или в страховой фирме компьютер по возможности сведет затраты к минимуму, а задачей машины, созданной для фармацевтической компании, вероятно, станет продвижение определенного препарата.

Конечно, такие напряженные ситуации, как в уголовном судопроизводстве, в медицине возникают гораздо реже. Здесь нет обвинения и защиты. В системе здравоохранения все делается ради одной и той же цели — чтобы пациентам стало лучше. Но даже здесь конкретные задачи каждого участника процесса немножко отличаются.

В любой сфере жизни, куда внедряется алгоритм, всегда устанавливается некое равновесие. Между личным благом и общественным. Между личностью и обществом. Между разными задачами и приоритетами. Проложить путь в лабиринте преференций нелегко, даже когда впереди сияет путеводная звезда — эффективное, общедоступное здравоохранение.