Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Анэнцефалия — это крайне редкий врожденный порок развития, при котором у плода не формируется мозг. В то время анэнцефалия уже некоторое время находилась в центре внимания: не так давно больница при Йельской школе медицины подтвердила, что нескольким младенцам, родившимся там с таким диагнозом, с согласия их родителей дали умереть в результате отмены лечения по причине неутешительного прогноза [174] Duff RS, Campbell AG. Moral and ethical dilemmas in the special-care nursery. N Engl J Med . 1973; 289 (17): 890-94. . Такие эмбрионы обычно встречаются в анатомических лабораториях в банках, наполненных формальдегидом, и иногда становятся жуткими звездами второго плана в учебниках по эмбриологии. «Если посветить такому ребенку фонариком в затылок, свет будет выходить из зрачков, поскольку у него нет мозга», — добавил Корайн для большей яркости образа. Это только разожгло любопытство общественности, а средства массовой информации осознали, какой силой обладают образы при формировании общественного дискурса. Большинство дискуссий об окончании жизни вертятся вокруг боли и страдания. Безжалостные описания, изображавшие Карен лишенной человеческих свойств, использовались для того, чтобы подчеркнуть ее страдания и продемонстрировать, насколько жестоко было поддерживать в ней жизнь. Неудивительно, что семье Куинлан предлагали 100 000 долларов за свежую фотографию Карен. Некоторые репортеры даже пытались проникнуть в больницу под видом монахинь.

Законы публичного восприятия коснулись и самих Куинланов. Очень скоро они усвоили, что рассказывать свою историю нужно просто оставаясь собой — обычными, любящими, набожными родителями, которые подчинили все стремлению избавить свою дочь от страданий. Неизменно сопровождаемые священниками, друзьями семьи и адвокатом Полом Армстронгом, они вызывали огромное уважение у освещавших процесс журналистов, которые сразу же прекращали толкаться и перекрикивать друг друга, как только Куинланы начинали говорить. Врачи также вели себя очень достойно, ясно демонстрируя, что их главный и единственный приоритет — судьба их пациентки. Самым удивительным в этом разбирательстве было полное отсутствие злодеев.

Казалось, все хотели для Карен блага, но для каждого это означало что-то свое. Во многом это относится почти ко всем сложным этическим проблемам современной медицины, где конфликтующие стороны из лучших побуждений воспринимают одну и ту же истину с разных точек зрения.

Пристальное внимание к делу Карен Куинлан дало обычным людям возможность представить себе выходящую за рамки повседневного опыта ситуацию, когда твой любимый человек застрял где-то между жизнью и смертью, между состоянием человеческой личности и чем-то другим. Обычные люди читали газеты, не представляя, что еще случится сегодня. Они следили за тем, как Куинланы скрывались от репортеров и выступали в судах только ради того, чтобы ускорить смерть своей горячо любимой дочери. По мере того как мучения семьи продолжались, а состояние Карен оставалось неизменным, в обществе воцарились мрачное отчаяние и отупляющая боль — то, что наверняка испытывали и сами Куинланы.

Для СМИ случай Карен Куинлан показал, что читателям и зрителям интересна тема смерти и что такие истории обладают множеством измерений. От местных газет в штате Нью-Джерси и до обложки журнала Newsweek [175] A right to die? Karen Ann Quinlan. Newsweek . November 3, 1975. — история Карен ежедневно освещалась в прессе и на телевидении. Качество такого освещения было очень разным [176] Powledge TM, Steinfels P. Following the news on Karen Quinlan. Hastings Cent Rep . 1975; 5 (6): 5–6, 28. . В газете The New York Times над этой темой работали не только репортеры широкого профиля из Нью-Джерси и Нью-Йорка, но и авторы, специализировавшиеся в области права и религии. Самым глубоким стал, вероятно, анализ журналистки Джоан Крон, которая написала огромную статью для журнала New York . Особенностью ее текста было то, что у Крон имелся в этой сфере личный опыт: в 1968 году ей пришлось принять решение о прекращении лечения своей 16-летней дочери.

Тем не менее бóльшая часть других публикаций содержала серьезные искажения либо в силу недостаточного понимания рассматриваемых вопросов, либо вследствие стремления разжечь интерес читателей с помощью нагнетания конфликта. С самого начала судебный процесс ошибочно описывался как борьба за изменение юридического определения смерти. Хотя это определение, несомненно, являлось актуальной и сложной проблемой, в деле Карен Куинлан единственным, не вызывавшим споров обстоятельством было то, что Карен не мертва ни в каком современном понимании этого слова. Очень заметным было и практически полное отсутствие каких-либо авторов-врачей, которые бы комментировали ситуацию для широкой публики. Согласно докладу Центра Гастингса, в противном случае «куда раньше были бы поставлены трудные вопросы о значении электроэнцефалограммы пациентки, поскольку авторы, специализирующиеся именно в области медицины, а не права, религии или в целом науки, до сих пор глубже всех разбирались в этических аспектах таких данных» [177] Powledge and Steinfels, Following. .

Некоторые врачи все же высказались по поводу решения судьи Мьюра. В номере The Washington Post от 24 ноября 1975 года Джек Циммерман, врач-реаниматолог из медицинского центра Университета Джорджа Вашингтона, не только заявил, что в его больнице врачи уже давно бы отключили Карен от аппарата ИВЛ, но и заметил, что они начали бы обсуждение проблемы гораздо раньше, а не спустя месяцы, которые потребовались Джозефу Куинлану, чтобы набраться решимости поднять этот вопрос. Также он раскритиковал мнение судьи Мьюра, что медицинские решения должны приниматься исключительно врачами, поскольку оно противоречило обнародованной в 1973 году позиции Американской медицинской ассоциации, согласно которой решение о поддержании жизни пациента при низкой вероятности его возвращения к нормальной жизнедеятельности должно приниматься «самим пациентом и/или его ближайшими родственниками» [178] Rachels J. Active and passive euthanasia. In: Humber JM, Almeder RF, eds. Biomedical Ethics and the Law . Springer US; 1979: 511-16. .

Судья Мьюр полагал, что врачи должны отстаивать интересы своих пациентов, но долг велит им в любом случае продлевать жизнь. Врачи воспринимались им как более подходящие защитники больных, чем их близкие. При этом им не принимался во внимание тот факт, что врачи сами иногда находятся в плену предубеждений и корыстных интересов, которые могут не соответствовать интересам пациента. Именно поэтому, в отличие, скажем, от дела Кеннета Эдалина [179] McFadden RD. Kenneth C. Edelin, doctor at center of landmark abortion case, dies at 74. New York Times . December 30, 2013. , чей первоначальный приговор за незаконное лишение жизни после совершения аборта по желанию пациентки, находившейся на шестом месяце беременности, был единогласно отменен Верховным судом штата Массачусетс [180] Commonwealth v. Kenneth Edelin . 371 Mass. 497. Suffolk County; 1976. , ни одно официальное профессиональное объединение так и не поддержало позицию врачей, участвовавших в деле Карен Куинлан. И это несмотря на то, что постановление судьи Мьюра давало медикам широчайшие права решать вопросы жизни и смерти в соответствии со своими личными принципами.