Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Истинные последствия дела Карен Энн Куинлан проясняются по сей день, поскольку это решение и сейчас чуть ли не ежедневно цитируется в судебных постановлениях. Терри Шайво было 37, когда ее сердце внезапно остановилось у нее дома, что ввергло ее в устойчивое вегетативное состояние. В решение ее судьбы оказались вовлечены высшие эшелоны власти, в том числе тогдашний президент США Джордж Буш — младший: ее муж и опекун хотел удалить трубку для искусственного питания, что, по его словам, соответствовало бы ее желаниям, в то время как ее родители выступали против этого. Постановление по делу Куинлан легло в основу решения суда в пользу мужа. Однако в еще большей степени, чем оно повлияло на судебную практику, это дело изменило порядок оказания медицинской помощи смертельно больным и то, как врачи обсуждают вопросы жизни и смерти с пациентами и их семьями. В конце концов мы понемногу начали осознавать, в чем все-таки состоят права пациентов.

Больница Бет-Изрейел была основана в 1916 году еврейскими организациями Бостона не только для оказания медицинской помощи быстро растущей из-за иммиграции еврейской общине, но и для трудоустройства врачей-евреев, которым было трудно найти работу в других больницах города. Изначально это был всего лишь плохо оборудованный диспансер, расположенный в особняке в районе Роксбери, но вскоре больница начала быстро разрастаться благодаря щедрым пожертвованиям. В итоге она переехала на свое нынешнее место в самом сердце Лонгвуда, района с чуть ли не самой высокой конкуренцией медицинских учреждений в стране, расположившись по соседству с Женской больницей Бригэма, Медицинским центром сестер-диаконис, Детским госпиталем Бостона, Баптистской больницей Новой Англии и, чуть поодаль, Массачусетским госпиталем общего профиля.

Митчеллу Рабкину было всего 35, когда в 1966 году специальная отборочная комиссия предложила его кандидатуру на должность генерального директора Бет-Изрейел [183] Cohn J. Sick. New Republic . May 28, 2001. . У него практически не было опыта в решении административных вопросов, но он смог привнести в управление больницей уникальное сочетание человечности и ума. За тридцать лет, что он проработал президентом зажатой между соседних гигантов больницы, Рабкин сделал больше других для того, чтобы система здравоохранения начала ориентироваться на нужды пациента. Одним из его по-прежнему актуальных нововведений стала разработка в 1972 году первой в истории хартии о правах пациента [184] Palmer T. Patients’ rights: hospitals finding it’s more than bedside manner. Chicago Tribune . March 10, 1985. , положения которой были впоследствии закреплены в законе штата Массачусетс. Среди прочих, кажущихся сейчас очевидными положений хартия гарантировала пациентам высочайший уровень медицинского обслуживания независимо от «расовой принадлежности, вероисповедания, национального происхождения, наличия инвалидности или физических недостатков, пола, сексуальной ориентации, возраста, отношения к военной службе и источника оплаты».

В августе 1976 года, вскоре после завершения дела Карен Энн Куинлан, Рабкин опубликовал в журнале The New England Journal of Medicine протокол, формализующий процесс принятия решения не проводить реанимацию пациента: «Несмотря на то что больница всегда стремится сохранить жизнь, нам следует уважать право пациента на отказ от предлагаемых медицинских процедур» [185] Rabkin MT, Gillerman G, Rice NR. Orders not to resuscitate. N Engl J Med . 1976; 295 (7): 364-66. . Когда речь идет о «необратимо и непоправимо больном пациенте, смерть которого неизбежна», лечащий врач может начать с пациентом и его семьей обсуждение вопроса об отказе от реанимации после консультации с созданным специально для этого случая комитетом, в состав которого входят врачи других специальностей, ведущие этого пациента, а также врачи, не участвовавшие напрямую в оказании ему медицинской помощи. Больной должен «находиться в дееспособном состоянии», то есть осознавать сопутствующие риски и возможные альтернативы, а на его решение не должны оказывать влияние другие факторы, такие как боль, прием лекарств или нарушение обмена веществ. Отдельно оговаривалось, что отказ от реанимации не ведет к «какому-либо сокращению объема необходимых и надлежащих мер, обеспечивающих пациенту медицинский уход и комфорт».

Рабкин, с которым я встретился за чашкой кофе, вспоминает, что до постановления суда по делу Карен Энн Куинлан каждый врач был волен выбирать любой из возможных вариантов действий: «Мало того что существовали различные решения — можно было и не принимать никаких решений». Считая, что пациенту не пойдет на пользу реанимация, врач мог сказать коллеге: «Если услышишь сигнал тревоги, не беги к телефону, а иди».

Рабкин говорит суровым басом, но у него явно добрая душа. Когда я спросил, как врачи его больницы отреагировали на новый протокол, он ответил так:

Они испытали облегчение, поскольку бремя принятия решений теперь лежало не только на их плечах. С этого момента врачи должны были учитывать мнение пациентов, их законных представителей и своих коллег… Главы отделений были рады, что рядовые врачи больше не принимали таких решений самостоятельно, а те были рады, потому что эти решения были им в тягость.

Однако наиболее значимым последствием этого протокола стало то, что уход за умирающими оказался выведенным из тени. «Мы вынесли эту проблему на всеобщее обозрение, — говорит Рабкин, — и ее уже нельзя было игнорировать».

В том же номере The New England Journal of Medicine был опубликован и другой протокол, который, однако, не получил широкого распространения. В нем поступающих в отделение интенсивной терапии пациентов предлагалось классифицировать по интенсивности лечения, которое они должны были получать [186] Optimum care for hopelessly ill patients. A report of the Clinical Care Committee of the Massachusetts General Hospital. N Engl J Med . 1976; 295 (7): 362-64. . Отнесение пациента к той или иной категории оставалось прерогативой врачей и медсестер, а роль самого больного и его семьи в этом документе была сведена к минимуму. Если у пациента или его родственника возникали вопросы относительно результата классификации, лечащему врачу рекомендовалось «пояснить принятое медицинское решение».

Таким образом, дело Карен Энн Куинлан дало пациентам формальную возможность консультироваться со своими врачами и устанавливать для себя запрет на проведение реанимации. В случае если пациент был недееспособен и не мог принять подобного решения, члены его семьи могли сделать это за него. Врач больше не обращался к пациенту с небес, подобно Богу, но спускался до его уровня, чтобы после обсуждения выработать с ним совместную позицию.

Смерть всегда вдохновляла нас на духовные поиски и экзистенциальные догадки. Не имеющие ответа вопросы, вызванные нашим переходом в безжизненное состояние, манили многих ученых, философов, богословов и писателей. Учитывая, что смерть является, пожалуй, самым важным событием, которое может произойти в жизни любого человека, все культуры тщательно разрабатывали связанные с концом жизни ритуалы, во многом напоминающие те, что проводятся в ее начале. Многие из этих ритуалов дают близким людям время для размышления и успокоения, позволяя им найти друг у друга поддержку, пока они оплакивают невосполнимую утрату.