Гай Лешцинер - Мозг, ты спишь? 14 историй, которые приоткроют дверь в ночную жизнь нашего самого загадочного органа

Итак, мигрень – это не только головная боль, как считают некоторые, и у отдельных наблюдаемых мною пациентов многое указывает на то, что они страдают скорее от необычных форм мигрени, а не от СКЛ. Для ряда пациентов банальное лечение препаратами от мигрени привело к поразительным улучшениям. Таким образом, я всегда стремлюсь найти альтернативное объяснение симптомам СКЛ, поскольку мы знаем, что лечение этого синдрома, мягко говоря, проблематичное, в то время как некоторые другие проблемы легко устраняются стандартными методами.

С тех пор как Джейми поставили диагноз, вся его семья стала принимать активное участие в работе главного в Великобритании благотворительного фонда, занимающегося поддержкой пациентов с СКЛ и их родных. Джок стал доверенным лицом фонда и принимает активное участие в организации различных проектов по распространению информации о синдроме Клейне – Левина. Разумеется, люди с СКЛ горят желанием помочь с исследованиями их синдрома и методов его лечения, однако это совсем небольшой фонд, лишенный серьезной финансовой поддержки, и на данный момент его деятельность сосредоточена на том, чтобы людям как можно быстрее диагностировали СКЛ. Большинству, если не почти всем моим пациентам и другим людям в этой группе поддержки, понадобилось долгое время для постановки диагноза, и их родители зачастую страдали как физически, так и психологически, пытаясь поддержать детей в этот непростой период их жизни. Большинство родителей неизменно говорят, что самым главным в момент первого появления симптомов у их ребенка для них было бы понимание того, что именно с ним происходит, а также возможность поговорить с другими семьями, которые уже через это прошли или проходят в данный момент.

Мы с одним из моих коллег-педиатров выступаем в роли медицинских консультантов этого благотворительного фонда, и за последние несколько лет я посетил ряд их ежегодных собраний. Когда начинаем обсуждать новейшие исследования или их отсутствие, меня поражает разнообразие проявлений этого синдрома. У некоторых из присутствующих пациентов обострения случаются раз в год, а то и реже. У кого-то уже несколько лет не было кризов, а кто-то прожил десять или даже больше лет без единого приступа, после чего они внезапно начались снова. Некоторые страдают от обострений ежемесячно, а порой даже чаще, и у ряда этих пациентов СКЛ полностью определяет их жизнь.

Пациенты с синдромом Клейне – Левина не могут поддерживать постоянные отношения, иметь работу, вести социальную жизнь или даже получать образование. Болезнь стала определять их сущность, забрал у них, а зачастую и у их родителей жизнь.

Из-за непредсказуемости приступов СКЛ и полной уязвимости пациента при их наступлении родители все время находятся в «подвешенном» состоянии, ожидая очередного звонка из школы, от друзей, с работы, где пребывает их ребенок, чтобы ринуться домой приглядывать за своим беспомощным отпрыском.

Что касается диапазона тяжести СКЛ, то случай Джейми находится где-то посередине. Тем не менее я поражен, насколько успешно ему удается не позволять СКЛ определять свою личность и свою жизнь. Отчасти это получается за счет невероятной поддержки окружающих. Его родители Джок и Ориэль постоянно рядом, готовые помочь, они делают все возможное, чтобы Джейми было проще вести такую жизнь, которую бы он вел без СКЛ. Его подруга Меган – просто кремень. Не думаю, что многим семнадцатилетним девушкам хватило бы зрелости справляться с парнем, у которого СКЛ со всеми вытекающими последствиями. Джейми говорит про свою семью: «Мои родные и Меган относятся ко мне с большим пониманием: „У него обострение, он делает всякое разное, говорит всякое, чего бы обычно делать и говорить не стал”. Мне сложно представить, насколько непросто им смотреть, как я через все это прохожу, зная при этом, что, как бы они ни старались, как бы ни хотели помочь, они мало что могут сделать. Им просто приходится ждать, пока все пройдет». Еще у Джейми есть близкие друзья, которые за ним присматривают.

Вместе с тем, каждый раз, когда я вижусь с Джейми, мне первым делом бросается в глаза его сильный характер, его стойкость, желание жить своей жизнью. Я спросил, развились ли у него, как это происходит у других моих пациентов, личные отношения со своей болезнью. Он ответил: «Я чувствую, что она часть меня, однако, поскольку дает о себе знать лишь периодически, на короткое время, я не чувствую, чтобы у нас были какие-то личные отношения. Она просто есть, постоянно где-то рядом, но я стараюсь забыть, не думать о ней. Бывают дни, когда я даже не вспоминаю о СКЛ».

Джейми живет с надеждой, что однажды у него случится последний приступ. «Надеюсь, что это пройдет. Вера в это придает мне сил, потому что, надеюсь, однажды я оглянусь назад и скажу: „Смотрите-ка, сколько я всего сделал, несмотря на свой СКЛ”».

Я сижу за столом с Джейми и его семьей и ни капли не сомневаюсь, что он многого добьется.

Я смотрю на Ориэль и Джока и думаю про себя, что, будь Джейми моим сыном, я бы точно им гордился.

Мне нравится Кристиан. Я радуюсь, когда вижу его фамилию в списке пациентов, которые записались ко мне на прием. Он всегда меня смешит. Порой приемный день в клинике сна сильно истощает эмоционально, так как многие мои пациенты по-настоящему страдают от своих проблем со сном, а также от сопутствующих психологических и социальных проблем. Кристиан же – словно глоток свежего воздуха.

Не поймите меня неправильно. У Кристиана настолько тяжелая нарколепсия с катаплексией, что он не может найти постоянную работу, и ему крайне сложно вести нормальную жизнь. В то же время есть в нем что-то, слегка эксцентричное, порой сюрреалистичное восприятие мира, его чудесные речевые обороты, слушать которые – сплошное удовольствие. Сидя в кресле в моем кабинете в своей повседневной одежде, с аккуратно подстриженной бородой и короткими волосами, он рассказывает мне про последние приступы нарколепсии с такой проницательностью, юмором и рассудительностью, которые мне редко когда встречаются.

Умный и красноречивый, он страдает нарколепсией еще с подростковых лет. Причем у меня складывается впечатление, что ему нравится говорить о ней со мной, потому что ему кажется, что никто из его окружения до конца не понимает эту сторону его жизни. «Не считая самых близких друзей, разумеется, вы единственный человек, с которым я могу посидеть и поговорить о случившемся, – рассказывает он. – И вы не станете смотреть на меня, словно я из ума выжил, понимаете?» Я смеюсь. «В смысле, вы можете подумать , что я выжил из ума, однако никогда на меня так не смотрите!»