Гай Лешцинер - Мозг, ты спишь? 14 историй, которые приоткроют дверь в ночную жизнь нашего самого загадочного органа

В другой раз Джейми бесился у себя в комнате и выбил из подушки наполнитель. Пришла мама и спросила, почему набивка для подушки валяется по полу. «Тогда я уселся и сказал: „Я срал перьями!” – не сдерживает смех Джейми. – Сейчас мы можем посмеяться над этими воспоминаниями, потому что это было странно, просто смешно».

В чем смешного было мало, так это в последствиях синдрома для его образования. Спустя год после постановки диагноза обострения стали случаться у Джейми чуть ли не каждый месяц. «Моя посещаемость в школе упала до 60 %. В каком-то смысле мне повезло, потому что парочка моих приступов пришлась на школьные каникулы, так что я не особо много пропустил». Боюсь даже представить, сколько, по его мнению, было бы много. Тем не менее, несмотря на регулярные продолжительные пропуски, он умудрился блестяще справиться с экзаменами.

«Я получил восемь пятерок с плюсом, одну пятерку и одну четверку», – сообщил он мне, пытаясь сдержать свою гордость. Я в шутку сказал, что он явно мог бы побольше постараться. «Я был очень, очень счастлив, – сказал он, расплывшись в улыбке. – Школа даже опубликовала фотографию, на которой запечатлен я, узнающий свои результаты. На моем лице шок и чистое блаженство от полученных оценок. Это напомнило мне, что я в порядке. И как же мне повезло не проспать свои экзамены!» Джейми получил награду за свои достижения на экзаменах, несмотря на недуг, однако Джок перебил его: «Ты пропустил вручение своей награды. Ты тогда спал».

На любовном фронте его проблема тоже особо не сказалась. На самом деле его СКЛ стал поводом для знакомства родителей Меган с его родителями. Настала ее очередь рассказывать:

«Мы тогда не так долго встречались, однако я вроде как была в курсе [его проблемы]. Мы пошли в кино. Помню, как он был очень грубым со мной. Я еще подумала: „Он не слишком милый. Не думаю, что он мне все еще нравится”», – засмеялась она. Когда фильм начался, Меган увидела, что Джейми уснул, еще больше испортив ее мнение о себе.

«Когда мы вышли, он просто пошел вперед, а я не знала, куда он идет. Я не слишком хорошо ориентируюсь в Лондоне. Я чуть было не ушла от него прочь. Но потом стала думать: „Может, у него тот самый приступ? Это на него не похоже”. Он забрал у меня телефон, чтобы я не могла никому позвонить и сказать, что он не в порядке. Еще та женщина на нас цыкала, потому что я обвила его руку себе вокруг шеи, чтобы удержать его. Казалось, будто он под кайфом от наркотиков».

Приступ уже был в полном разгаре, и Меган, худенькой девушке, пришлось тащить его домой. «Он еще тот здоровяк, и мне было непросто». Джейми и правда здоровяк. Хотя ему всего семнадцать, весит он, наверное, килограммов семьдесят пять, и это все сплошные мышцы. В конечном счете Меган удалось посадить его в автобус и даже забрать у него свой телефон. Но даже после этого он запретил ей звонить родителям. Будучи в отчаянии, она позвонила своим собственным родителям, которые затем впервые поговорили с Ориэль и Джоком.

Когда Джок пришел домой, Меган и Джейми уже были там. Он спал, а Меган сидела на диване и плакала. «Тогда мы уже были хорошенько с этим знакомы, поэтому понимали, с чем имеем дело. Хуже всего пришлось Меган, которая никогда раньше этого не видела. Но мы чудесно поговорили, пока Джейми спал, а ведь до этого мы с Меган толком и не встречались». Перед уходом Меган поднялась наверх, чтобы попрощаться, но тут у Джейми случился очередной эпизод СКЛ.

«Я сказала: „Пока”, – а он сел и послал меня на три буквы!» Стойкость Меган меня поразила. Думаю, большинство подростков после этого испарились бы из виду, однако прошло уже больше года, а эти молодые люди по-прежнему вместе, и все у них хорошо. Пожалуй, из-за болезни сына их отношения окрепли даже быстрее.

Со временем симптомы Джейми немного изменились. С той судьбоносной школьной поездки на лыжный курорт прошло уже три года. Теперь во время приступов непреодолимая сонливость стала менее выраженной. «Я чувствую себя полностью отстраненным от мира вокруг, – поясняет он, описывая свое сноподобное состояние, столь типичное для СКЛ. – Я просто сижу напротив телевизора. Сохранить рассудок во время моих кризов мне очень помогает просмотр фильмов, которые я уже видел ранее, либо телепередач, в которых все предсказуемо. Телевикторин, например. Когда я придумываю ответ [на вопрос], а потом он появляется на экране, меня это успокаивает. Позволяет мне сохранять связь с окружающим миром».

После школьных экзаменов у Джейми за шесть или семь месяцев не случилось ни единого криза.

«Нечто у меня в голове постоянно [твердило], что это повторится, что это скоро случится. А потом, в октябре 2017 года, все началось снова. Последние несколько месяцев выдались непростыми. На протяжении целой четверти я неделю был нормальным, неделю «в отключке», неделю нормальным, неделю «в отключке», и это было очень тяжело для меня, потому что я пытался играть в регби, хотел привести себя в форму, потому что изрядно прибавляю в весе во время обострения. Еще нужно постоянно поспевать за программой: только я всех догоню, как снова начинаю отставать».

Продолжающиеся обострения порождают вопрос: почему мне не удалось вылечить Джейми? Если вкратце, то эффективного лечения, вероятно, не существует, во всяком случае, эффективного на длительный срок. Для лечения СКЛ были испробованы многочисленные препараты: стимуляторы во время приступа и постоянный прием ряда других медикаментов, преимущественно противоэпилептических, с целью понизить частоту и интенсивность обострений. Вместе с тем ни один препарат явно не дает достаточно действенного и долгосрочного эффекта. Причем из-за особенностей СКЛ продемонстрировать эффективность любого лечения весьма проблематично. Обострения СКЛ начинаются и заканчиваются без какой-либо явной закономерности, так что понять, реагирует ли СКЛ на какое-то конкретное лечение, если не наблюдается кардинальных улучшений, сложно. СКЛ зачастую смягчается сам собой, и спустя десять-пятнадцать лет, если повезет, полностью проходит, так что любое улучшение может оказаться естественным для синдрома, а не следствием лечения.

Единственный способ определить эффективность конкретного лекарства – это проведение рандомизированного контролируемого клинического исследования, когда пациентам случайным образом назначают разные виды лечения, а затем сравнивают их результаты. Для этого, однако, необходимо подобрать достаточно большие группы пациентов. Из-за того, что СКЛ встречается невероятно редко – возможно, всего у одного человека на миллион, то есть где-то у семидесяти пациентов по всей Великобритании или у трехсот человек в США, – набрать необходимое количество пациентов для проведения клинических исследований практически невозможно. Таким образом, хотя и сообщалось о препаратах, которые вроде как помогли одному-двум пациентам, вопрос пока остается открытым.