Джеймс Хэмблин - Если бы наши тела могли говорить [Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела] [litres]

Как и всем, кто учился в медицинском институте в Соединенных Штатах, мне доводилось расчленять труп. Процедура проводится с должным уважением, а ее образовательная ценность несравненна.

Но это всего лишь один из примеров полезного применения тела, подаренного науке. Вероятно, в ближайшем будущем можно будет жертвовать всего парой клеток, что будет цениться не меньше.

В течение многих лет посетителям, покидающим выставку Гюнтера фон Хагенса «Мир тела», предлагалось заполнить форму, дав согласие на то, чтобы в один прекрасный день их тело тоже стало экспонатом.

В этом заключается разница между детищем эксцентричного немецкого врача и почти идентичной выставкой под названием «ТЕЛА» (BODIES). В то время как создатели «Мира тела» утверждают, что все трупы получены от давших согласие жертвователей, организаторы экспозиции «ТЕЛА», появившейся десять лет спустя после первого открытия выставки «Мир тела» и использующей изобретенный фон Хагенсом метод пластинации, открыто признают, что они не имеют согласия доноров, но работают исключительно с телами китайцев неизвестного происхождения.

Практика выплаты денежного вознаграждения донорам крови и органов ставится под вопрос из-за черного рынка, к созданию которого это приведет, и неизбежно связанного с этим насилия и принуждения {194} 194 David Barboza. China Turns Out Mummified Bodies for Displays. New York Times, August 8, 2006. . Мысль о черном рынке, где торгуют мертвыми телами, беспокоит еще сильнее. Но выставка «ТЕЛА» по-прежнему процветает, просуществовав больше десяти лет и приняв 15 000 000 посетителей. Недавно я сознательно упустил возможность увидеть эту выставку – она проходила в отеле и казино Luxor в Лас-Вегасе. Экспозиция трупов неизвестного происхождения из страны, где права человека не особо соблюдаются, должна была стать очередным «развлечением» праздной публики, наряду с иллюзионистом Криссом Энджелом и трагикомедией Carrot Top.

Вопрос, касающийся владения собственным телом как частной собственностью, – один из самых сложных и актуальных вопросов в медицине, и ответ на него редко настолько же очевиден, как в случае тела, проданного для того, чтобы быть выставленным на обозрение публики без согласия его владельца.

Большинство современных правительств признают, что до тех пор, пока ткани, составляющие ваши органы, физически связаны с вами физически, вы владеете этими клетками и осуществляете контроль над ними. Звучит неплохо, кажется вам, пока вы не вспомните, как делали мазок Папаниколау, или тест на наркотики, или биопсию кожи, или просто ходили в парикмахерскую, и тогда вы поймете, что потерять некоторое количество тканей очень легко, после чего они могут быть использованы кем угодно и для чего угодно.

Тем не менее мало кто задумывается об этом и том, что у нас нет прав на изобретения, созданные в результате работы над нашими тканями. Самый известный пример – история Генриетты Лакс, чернокожей женщины из бедной семьи, скончавшейся от рака шейки матки в 1951 г. Доктора в госпитале Джонса Хопкинса провели биопсию шейки матки и на основе полученного материала культивировали бессмертную клеточную линию, которая превратилась в триллионы клеток, проданных исследователям по всему миру. Клетки Генриетты Лакс прожили вне ее тела гораздо дольше, чем внутри. Семья Генриетты не давала разрешения на подобное использование и не получила компенсации за ту важнейшую роль, какую эти клетки сыграли в разработке тысяч патентов и в важных достижениях, среди которых вакцина от полиомиелита, экстракорпоральное оплодотворение и понимание того, что у людей имеется 46 хромосом.

В Соединенных Штатах положение, согласно которому человек теряет контроль над тканями тела, стоит им от него отделиться, называется Common Rule (Общим Правилом). Разработанное в 1979 г., она было призвано гарантировать свободу научных исследований, но по мере развития технологий оказалось, что не все так просто.

Потенциал применения наших тканей станет центральным этическим вопросом биомедицинской науки в связи с достижениями в генетическом картировании, идущем такими темпами, какие сложно было себе представить. Согласно закону Мура для компьютеров, каждые 18 месяцев емкость возрастает в два раза при уменьшении стоимости вдвое. Процесс секвенирования ДНК человека переплюнул эти показатели как с точки зрения увеличения объемов, так и снижения стоимости. Когда Фрэнсис Коллинз и его коллеги из Национального института здравоохранения США (U. S. National Institutes of Health) секвенировали первый человеческий геном, это обошлось в $400 000 000. Тринадцать лет спустя стоимость подобной процедуры составляет $1000.

«Вряд ли мы ограничены законами физики, – сказал мне Коллинз. – Я считаю, что развитие этой технологии продолжится теми же темпами и уже через 10 лет мы будем платить по $100 за геном».

Тогда мне нужно будет выпустить новую редакцию моей книги, включив в нее главу «Наше тело и зашифрованные в нем данные». А пока было бы хорошо, если б мы начали задумываться над определенными вопросами.

Предвидя лавину доступной информации о нашем теле, ученые согласились, что людям следует сохранить право определять судьбу собственных данных: геномов, медицинских записей, диетических журналов, а вскоре и информации о микробиоме, метаболоме, экспосоме, протеоме и, возможно, других телесных процессах, которые будут названы очередным -омом. Вопрос в том, как управлять всей этой информацией о наших телах ответственно, безопасно и результативно.

Сегодня в Соединенных Штатах проводить эксперименты над человеком без его согласия незаконно. И хотя положение Common Rule и привело к открытиям, спасшим многие жизни, оно основано на этических принципах сорокалетней давности. В то время двойная спираль впервые попала в учебники, а до секвенирования человеческого генома оставалось еще три десятка лет. Положения Common Rule не могли предвидеть, что появится возможность секвенировать ДНК в «анонимных» образцах тканей и, основываясь на результатах, найти их владельца. В худших гипотетических сценариях такую информацию можно использовать для дискриминации тех, кто хочет приобрести страховку или взять ипотеку, или для того, чтобы подставить другого человека, обвинив его, например, в убийстве.

Как ни странно, хотя кому-то подобные сценарии кажутся дикими, они вполне правдоподобны. В 1930-х гг. стартовало Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male (исследование сифилиса Таскиги), финансируемое из федерального бюджета. В его рамках ученые вынудили сотни афроамериканцев, преимущественно бедных, неграмотных арендаторов, страдать и умирать от сифилиса. Они погибли, чтобы исследователи могли наблюдать и узнавать, как спирохеты распространяются из гениталий в мозг и позвоночник, что приводит к параличу, слепоте и безумию. Высокоэффективное лечение пенициллином было доступно уже с 1947 г., но участники эксперимента продолжали умирать до тех пор, пока в 1972 г. журналист Джин Хеллер (Jean Heller) не опубликовала историю в прессе {195} 195 About the USPHS Syphilis Study. Tuskegee University, www.tuskegee.edu/about_us/centers_of_excellence/bioethics_center/about_the_usphs_syphilis_study.aspx . .