Джеймс Хэмблин - Если бы наши тела могли говорить [Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела] [litres]

Законы, гарантирующие науке свободу в обращении с данными, усугубляют недоверие к медицине, вызвав у семьи Генриетты Лакс и многих других чернокожих американцев опасения, что наука больше заинтересована использовать их в качестве испытуемых, чем оказывать медицинскую помощь.

Чтобы решить эту проблему, в 2016 г. Министерство здравоохранения и социальных служб США (U. S. Department of Health and Human Services) предложило ввести обязательную форму согласия, которую пациент должен подписать, прежде чем с его тканями будут проводиться какие-либо манипуляции. Разумеется, создание базы данных и клеточных линий, которые могли бы открыто использоваться учеными для глобального сотрудничества, необычайно важно для развития науки, но, предлагая людям подписать пространную форму согласия, мы испытываем их веру, которая имеется далеко не у всех. Текст такой формы в лучшем случае мог бы гласить: «Мы хотим использовать ваши ткани для исследования, и в принципе это означает все, что угодно. Вы согласны?»

Тем не менее многие выдающиеся люди сказали мне, что готовы подписать такую форму. Когда я был в Вегасе на конференции по вопросам технологий в здравоохранении (и не пошел на выставку «ТЕЛА»), я познакомился с врачом и профессором Гарвардской медицинской школы Джоном Халамкой. Мы быстро нашли общий язык, обсуждая, как трудно в этом городе найти растительные продукты питания. (Можно считать, то была сцена, не вошедшая в фильм «Мальчишник в Вегасе» The Hangover.) Халамка оказался вторым человеком, чей геном секвенировали. Он загрузил всю информацию в интернет и с упорством маньяка отслеживает свою жизнь с помощью смартфона, фитнес-браслета и собственного разума, загружая все данные в облако на тот случай, если – рано или поздно – они будут полезны для продвижения медицинских исследований. Если вам интересно, в интернете есть 9 петабайт Джона Халамки. За скромную сумму вы даже можете приобрести его стволовые клетки.

Решение Джона Халамки можно понять только в контексте исторического доверия и недоверия к здравоохранению. Джон – белый мужчина, веган, врач и профессор, живущий на собственной ферме в пригороде Бостона. Он обладает энциклопедическими знаниями, разрабатывает компьютерные приложения и практически вылечил рак молочной железы у жены, проанализировав ее гены. Его решение поделиться своей медицинской информацией было осознанным выбором. Между ним и Генриеттой Лакс – целая пропасть.

Джона не только не беспокоит, что опубликованные им данные могут попасть в руки мошенников, но и что кто-то другой получит выгоду, воспользовавшись этой информацией, а это нехарактерно для большинства ученых.

В идеальном мире, если кто-то использует вашу идею или данные и делает прорыв в медицине, все радуются и не имеют претензий. В реальном мире такая ситуация породит враждебность и споры по поводу того, чья это заслуга, кто извлечет из нее выгоду, получив гарантию занятости и финансирования будущих проектов. Таким образом, жадное накопление данных замедляет прогресс.

Поэтому Фрэнсис Коллинз из Национального института здравоохранения пытается научить ученых делиться. «Мне говорят, у меня ничего не получится, потому что заставить ученых работать вместе – все равно что согнать кошек в стадо и отправить на выпас. Действительно, кошек в стадо не согнать. Проще передвинуть их миску с едой. У нас в Национальном институте здравоохранения полно еды, хватит на всех кошек, – сказал Фрэнсис, имея в виду $32 000 000 000, которые его институт ежегодно распределяет среди ученых. – Именно так мы и планируем распорядиться средствами – стимулировать ученых к обнародованию данных».

Во время запуска федеральной программы по точной медицине в 2016 г., целью которой является собрать миллион человеческих геномов, объединив их в общественно доступную базу данных, директор Управления стратегии науки и техники Белого дома Джон Холдрен пытался заверить меня, что безопасность будет их главным приоритетом. Правительство США в скором времени будет единолично управлять биологическими данными громадных объемов – экзобайтами (миллиардами гигабайт) информации, помещенной в облако.

Разумеется, если приоритетом будет безопасность, мы никогда не получим никаких данных. Мы не будем размещать ничего в интернете, сдавать кровь на анализ и оставлять волосы лежащими повсюду, а это означает ничего не делать. Как и все в нашей жизни, действие и бездействие сопровождаются и риском и выгодой.

Чтобы примириться с этими новыми знаниями о жизни и с новым пониманием смерти, стоит держать в уме высказывание Франклина о незначительности нашего присутствия во Вселенной, а также подход Халамки к тому, как послужить на благо человечества. Джон достиг бессмертия на своих собственных условиях: если последовать его методу, то планета не заполнится тысячелетними людьми. После своей смерти Халамка продолжит существовать в виде информации, загруженной в облако, которая когда-нибудь поможет тем, кто пока еще обладает физическим телом, наилучшим образом использовать отведенное им время.

Я благодарен вам за то, что вы остались со мной и прочитали мои истории до конца. Многие из моих ответов вовсе не так прямолинейны, как хотелось бы. Человек вообще существо не прямолинейное. Так что тут не только моя вина, но и ваша тоже. Когдя я поступал на медицинский факультет, я рассчитывал выйти из его стен, обладая определенным мастерством, но в итоге у меня лишь возникло еще больше вопросов. Чем больше я узнаю, тем больше вопросов у меня появляется.

Это может привести к нигилизму, что иногда действительно со мной происходит, но чаще всего осознание собственного невежества помогает мне развивать чувство сопереживания. Пытаться осознать всю сложность нашего бытия гораздо полезнее и наделяет нас большей силой, чем зубрежка фактов. Решения, которые нам приходится принимать касательно наших тел, требуют, чтобы мы постоянно ставили под вопрос определения нормы и здоровья, чтобы мы знали, как мы хотим жить и умереть, в преддверии необходимости делать серьезный выбор, и чтобы мы задумались о влиянии наших действий на других людей как совокупность вида в экосистеме.

На конференции Spotlight по вопросам здоровья в Аспене летом 2016 г. мне довелось послушать выступления видных ученых, в том числе лауреата Нобелевской премии Дэвида Балтимора, центральной фигуры в сфере редактирования генов. Специалисты объяснили, как изменить человеческие зародышевые клетки, чтобы создать человека без наследственных заболеваний (например, человека, который гарантированно родится без серповидноклеточной анемии, несмотря на то что оба родителя несут этот ген). В аудитории присутствовал бывший глава Управления по санитарному надзору Фрэнк Янг, который признался, что не знает, как общество воспримет подобные технологии. Это вид лекарства? Должно ли оно быть доступно для всех? Будут ли им злоупотреблять? Есть ли причины прекратить работу в этом направлении?