Александр Баранов - Изучение качества жизни в педиатрии

Рисунок 8.11.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале социального функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

У больных ЮА, включенных в исследование, также страдало социальное функционирование, о чем свидетельствуют низкие показатели качества жизни по соответствующей шкале до назначения инфликсимаба: 45 (34,4; 55) и 37,5 баллов (25; 45) по мнению детей и родителей, соответственно (рис. 8.11.). Уже через 6 недель после начала антиФНО терапии достоверно повысилась социальная адаптация детей по детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составила 65 (55; 75) и 60 баллов (50; 75). Через год наблюдения показатели качества жизни по данной шкале, по мнению детей, составили 80 (75; 85) и, по мнению родителей, – 70 баллов (65; 80). На втором году наблюдения балл качества жизни по шкале социального функционирования достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.11.).

Анализ качества жизни больных ЮА в условиях иммуносупрессивной терапии показал, что значение суммарного балла качества жизни было низким (рис. 8.12.). Терапия инфликсимабом обеспечила статистически достоверное повышение суммарного балла качества жизни уже через 1,5 месяца после начала инфузий (р < 0,001). По мнению детей, суммарный балл повысился с 43,6 (34; 50) до 62,9 баллов (56,9; 73,5), по мнению родителей – с 39,9 (23,7; 45) до 64,2 баллов (54,2; 73,1). Через год после начала терапии инфликсимабом суммарный балл качества жизни повысился и по детским формам опросника до 81,8 баллов (74,8; 86,7), и по родительским формам – до 76,3 (70,6; 81,7). На втором году наблюдения сохранялись высокие значения суммарного балла качества жизни по двум формам опросника (рис. 8.12.).

Рисунок 8.12.Динамика суммарного балла качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по опроснику PedsQL Generic Core ScaleМедиана; Ящик: 25–75 %; Отрезки: Мин-Макс

Несмотря на лечение иммунодепрессантами, у всех пациентов сохранялся выраженный болевой синдром и длительная утренняя скованность. Об этом свидетельствуют низкие значения балла качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module: 32,6 (12,5; 45), по мнению детей, и 25 (6,3; 35), по мнению их родителей (рис. 8.13.). Уменьшение выраженности артралгий и миалгий у обследованных пациентов наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала лечения ингибитором ФНО α (р < 0,001). Достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Боль» наблюдалось через 3 и 6 месяцев лечения инфликсимабом (р < 0,001). Анализ качества жизни показал, что уже со второго полугодия терапии инфликсимабом по мнению детей и родителей медиана была равна 100, что свидетельствует об отсутствии болевого синдрома как в дневное, так и в ночное время у большинства детей с ювенильным артритом (рис. 8.13.).

Рисунок 8.13.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Боль/утренняя скованность» опросника PedsQL Rheumatology Module

До включения в исследование обращало внимание значительное ограничение ежедневных действий у больных Ю А, длительно лечившихся иммунодепрессантами. Об этом свидетельствует низкие показатели качества жизни по шкале, оценивающей ежедневные действия (рис. 8.14.).

Рисунок 8.14.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Ежедневные действия» опросника PedsQL Rheumatology Module

Уже через 1,5 месяца антиФНО терапии балл качества жизни по этой шкале повысился в 2 раза (р < 0,001). А через полгода – медиана и верхний квартиль по данным опроса детей и родителей были равны 100, что свидетельствовало об отсутствии затруднений при выполнении повседневных действий (рис. 8.14.).

Несмотря на то, что в большинстве своем путь введения иммунодепрессантов был пероральный или подкожный (1 раз в неделю), по шкале «Лечение» у подавляющего большинства больных показатели качества жизни были низкими. Это свидетельствовало о страхе перед обследованием, визитом к врачу и т. д. (рис. 8.15.). Несмотря на инвазивный метод введения инфликсимаба (внутривенные инфузии), уже через 1,5 месяца от начала терапии ингибитором ФНО α у детей достоверно уменьшился страх перед очередным обследованием, медицинскими манипуляциями, визитом к врачу (р < 0,001) (рис. 8.15.). Однако медиана качества жизни по шкале «Лечение» оставалась ниже 80, по мнению детей, и ниже 60, по мнению родителей, на протяжении двух лет терапии, что свидетельствует об отрицательном влиянии лечебно-диагностического процесса на качество жизни детей.

Рисунок 8.15.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Лечение» опросника PedsQL Rheumatology Module

До начала лечения инфликсимабом в условиях стандартной иммуносу-прессивной терапии дети беспокоились о возможных побочных явлениях препаратов и их эффективности, об этом свидетельствуют низкие баллы качества жизни по шкале «Беспокойство». Однако через 1,5, 3 и 6 месяцев от начала антиФНО терапии выявлено достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Беспокойство». По мнению детей, через полгода от начала лечения ингибитором ФНО α беспокойство уменьшилось, а балл качества жизни по данной шкале увеличился с 45 (35; 55) до 65,5 (59,15; 70), по мнению родителей – с 35 (30; 50) до 60 (55; 65) (рис. 8.16.).

Рисунок 8.16.Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Беспокойство» опросника PedsQL Rheumatology Module

Несмотря на длительную иммуносупрессивную терапию у детей отмечались трудности в общении, балл качества жизни соответствовал 55 (44; 60) и 50 (33; 55), по мнению детей и родителей (рис. 8.17.). Вместе с тем, уже через 6 недель терапии инфликсимабом балл по этой шкале достоверно повысился согласно детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составил 65 (58; 75) и 60 (50; 65), соответственно. Через год наблюдения показатели качества жизни по данной шкале, по мнению детей, составили 75 (65; 90) и, по мнению родителей, – 70 (65; 95). На втором году наблюдения балл качества жизни по шкале «Общение» достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.17.).