Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

• ему трудно контролировать собственные финансы и оплачивать счета;

• он более свободно и непринужденно участвует в тех разговорах, которые не касаются его поведения;

• он раздражается, сталкиваясь с собственной забывчивостью, невозможностью себя обслуживать, затруднениями при принятии решений и другими симптомами деменции;

• он прибегает к конфабуляциям: излагает события, в правдивость которых верит, при том что подробности этих событий могут относиться к далекому прошлому, быть выдуманными или даже основанными на информации, вычитанной или услышанной где-то.

Отрицание деменции человеком, который ею болен, – это мучительная ситуация для ухаживающего: тяжело помогать тому, кто не признаёт (и не может признать), что нуждается в помощи. Из-за деменции ему очевидным образом трудно справляться с повседневными делами, давать здравую оценку событиям, применять исполнительные функции мышления, – и при этом из-за анозогнозии он, скорее всего, будет настаивать, что не нуждается в помощи, вплоть до отказа от обследования и лечения, а также от немедикаментозного ухода и эмоциональной поддержки, в которых в действительности остро нуждается.

Когда ухаживающему удается преодолеть свое психологическое отрицание болезни, это значит, что у него сформировалось более глубокое и полное понимание деменции; оно, в свою очередь, помогает подыскать к подопечному более эффективный подход. Но человек с анозогнозией не способен осознать собственный диагноз, и чем более очевидными для окружающих становятся симптомы его прогрессирующей деменции, тем хуже он сам замечает их. В отличие от отрицания ухаживающего, отрицание больного анозогнозией непреодолимо.

Это очень страшная мысль. Что, если вы сами страдаете деменцией, не сознавая этого, и нет никакого способа донести до вас, как серьезно вы больны? Каким образом близкие и врачи смогут помочь вам, если вы продолжаете упорно отказываться от необходимой помощи? Именно в такой ситуации оказывается ухаживающий, когда человек, которому он старается помочь, сопротивляется любыми доступными способами. В этом случае зачастую приходится нести полную ответственность за поиск и обеспечение необходимой помощи, а все трудные решения принимать без согласия самого человека, который в этом участии нуждается всё больше и отчаяннее.

Например, ухаживающие часто обращаются ко мне с очень тревожащим их вопросом: когда и каким образом можно забрать у страдающего деменцией ключи от машины, если он вполне уверен в собственной способности управлять автомобилем? Еще один распространенный вопрос: в какой момент больного пора перевозить в специализированное учреждение? Человек с деменцией и анозогнозией будет с пеной у рта совершенно искренне убеждать вас, что он способен жить дома и самостоятельно себя обслуживать, хотя действительность может очевидным образом свидетельствовать об обратном. Отвечать на такие вопросы бывает мучительно для человека, несущего ответственность за больного. Это еще одна причина, по которой заботиться о близком с деменцией настолько тяжело. В подобных ситуациях самое важное – основывать свои решения не на том, чего, как вам кажется, хочет больной, а на том, в чем он в данный момент на самом деле нуждается, – и, исходя из логики его реальных потребностей, обеспечивать всё необходимое, чтобы сохранить в безопасности его и тех, кто его окружает. Действовать вопреки желаниям своего подопечного никогда не бывает просто – напротив, часто это оказывается самым трудным этапом вашего совместного пути. Но если вы ухаживаете за человеком, который отрицает собственную деменцию – особенно если это вызвано анозогнозией, – вам неизбежно придется взять ответственность на себя и решать все важные вопросы за больного.

Вот пять советов, которые полезно держать в голове, когда вы заботитесь о человеке с деменцией и анозогнозией.

1. Используйте в общении позитивные утверждения . Говорите ласково, поощряйте больного и проявляйте сочувствие, когда речь идет о выполнении им необходимых действий. Не задавайте слишком много вопросов и не предлагайте на выбор слишком много вариантов. Вопросы могут приводить его в замешательство и быть в тягость даже в самые благоприятные моменты. Необходимость рассуждать, отвечать на вопросы и совершать выбор – это слишком большая информационная нагрузка для человека с деменцией. Чем проще, тем лучше!

2. Проводите вместе время без каких-либо ожиданий, планов, критики и давления с вашей стороны . Позвольте человеку быть тем, кем он является в данный момент. Снимите с него все ненужные обязательства и ответственность. Часто решение всех проблем – это профессиональный уход на дому, дневной центр ухода или пансионат для людей с нарушениями памяти, где персонал специально обучен помощи больным с деменцией. Говорят, чтобы воспитать ребенка, нужна целая деревня. Забота о дементном больном тоже требует целой деревни, и ваша задача – «построить» ее из специалистов, членов семьи, друзей и соседей. Не забывайте, что, хотя вы не можете вылечить деменцию или остановить развитие ее симптомов, в ваших силах помочь человеку комфортно жить в новых условиях.

3. Не обсуждайте с больным ни медицинских фактов, ни предположений, касающихся его состояния, ни его возрастающей потребности в уходе . Чем больше вы будете узнавать о деменции, тем яснее увидите, что все перемены в вашем близком, странные суждения и поступки – это предсказуемое следствие болезни, он не делает их по собственной воле. Понимание этого поможет вам успешнее планировать уход и заранее быть готовым к следующим стадиям болезни. Озвучивая необходимые соображения, сохраняйте спокойствие, терпение и уверенность в себе. Выбирайте простые и позитивные формулировки, акцентируйте внимание больного на настоящем моменте. Вместо уже утраченных способностей обсуждайте с ним то, что он пока в состоянии делать.

4. Не лишайте больного права на чувства, которые он испытывает в данный момент . Поймите: как бы трудно вам ни было их постичь, для него они абсолютно реальны. Хотя человек с деменцией может казаться отстраненным или потерянным, он всё еще способен переживать эмоции и чувства. Возьмите его за руку, обнимите его – покажите, что вы бережно к нему относитесь, что вы полны терпения и сострадания. Попытки спорить с больным, страдающим анозогнозией, или что-то объяснять ему приведут лишь к сопротивлению. Это может стать для вас обоих испытанием, а для подопечного – дополнительным источником тревоги, которая, накопившись, выльется в агрессию.

5. Ни в коем случае не забывайте о себе . Часто ухаживающим кажется, что их долг – жертвовать собой ради того, о ком они заботятся. Обычный результат такого пренебрежения собственными потребностями – это раздражительность и выгорание, особенно в том случае, если ухаживающий несет на себе бремя заботы в одиночку и не находит поддержки у других членов семьи. Если же он регулярно обсуждает ситуацию с семьей и открыто делится своими переживаниями, это помогает не сломаться. Все только выиграют, если вы станете следить за своим здоровьем и находить баланс между обязанностями по уходу и собственными потребностями.