Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Всё, что мне оставалось, – это сидеть и смотреть, как мой собственный отец гаснет у меня на глазах, а я не могу ни остановить, ни изменить, ни исправить этого, ни даже обсудить с ним происходящее, чтобы утешить его. Как только я пытался завести разговор о деменции, о его здоровье или о том, что ему требуется всё больше помощи, он впадал в ярость: «Со мной всё нормально!» Всем попыткам позаботиться о нем отец сопротивлялся отчаянно, с параноидальным упорством и злобой. Каждый раз, когда я старался дать отцу понять, что он изменился и необходимо адаптироваться к новым условиям, наше общение заходило в тупик. Поскольку я отвечал за отца, было намного проще и эффективнее самостоятельно принимать все решения, связанные с уходом, не советуясь с ним и не спрашивая его мнения.

Постепенно я осознал, что отцу, попросту говоря, трудно думать , – и чем больше я начинал размышлять и решать за него, тем более заботливым и надежным становился в его глазах. Это казалось мне ужасно странным и полностью противоречило той роли «сына», которую я исполнял в наших отношениях всю жизнь; однако по мере того, как я всё меньше обсуждал с ним его состояние и всё больше брал на себя все связанные с уходом вопросы, отец становился расслабленнее и спокойнее. В конце концов я понял: он попросту не способен знать, что он чего-то о себе не знает , – а значит, знать о нем за него должен я. После того как я принял всё планирование ухода на себя, наше путешествие по дороге деменции стало значительно более мирным, и вместе мы пережили еще немало трогательных и радостных мгновений.

В некоторых случаях для пациентов с деменцией характерно то же отрицание, что и для ухаживающих, – то есть понятное желание убедить себя, будто всё в порядке. Но анозогнозия – это нечто совершенно иное. Хотя строгого определения анозогнозии пока не существует, известно, что ее причины кроются в физиологических и анатомических изменениях или повреждениях той части мозга, которая влияет на восприятие человеком собственной болезни. Анозогнозия часто сопровождает мозговые травмы и неврологические нарушения; человек с любым вызывающим деменцию заболеванием может стать жертвой анозогнозии – и будет абсолютно уверен, что ничем не болен. Легко представить, как поведение такого пациента может раздражать членов семьи и ухаживающих.

Всё осложняется еще и тем, что анозогнозия бывает избирательной: в этом случае она проявляется не всегда, а лишь в определенных ситуациях – например, когда больной вдруг оказывается неспособен справиться с какой-либо привычной задачей, и замешательство от этого провоцирует отрицание болезни. Человек с любой формой деменции может совершенно не осознавать своего недуга или злиться и отбиваться от попыток заговорить с ним о его диагнозе: поэтому установить анозогнозию и отличить ее от «обычного» отрицания бывает очень непросто. Но независимо от того, вызвано отрицание психологическими или физиологическими причинами, самым рациональным будет с принятием и пониманием отнестись к симптомам и вызванному ими поведению, а не пытаться (безуспешно) донести до больного реальное положение вещей.

Анозогнозия действует значительно глубже, чем психологическое отрицание, – как правило, в этом случае человек действительно вообще не понимает, что болен, – и при этом развивается у 81 % пациентов с болезнью Альцгеймера – самой распространенной причиной деменции. По данным некоторых исследований, до 77 % пациентов с последствиями инсульта также страдают анозогнозией. И, подобно любому другому аспекту деменции, будь то ее причина или симптом, на каждого больного анозогнозия влияет по-своему.

В равной степени анозогнозии могут быть подвержены все дементные больные, независимо от профессии, пола, национальности, образованности или финансового положения; к примеру, она не пощадила и американского президента Вудро Вильсона. В 1919 году, ближе к концу второго президентского срока, Вильсон пережил инсульт. После этого примечательной чертой его поведения стало отрицание собственной недееспособности. Отказ признавать болезнь часто встречается у людей, которые пострадали от мозговых повреждений того же типа, что и президент Вильсон. В этом состоянии человек может отрицать или игнорировать наличие у себя паралича, слепоты или других функциональных нарушений. Стороннему наблюдателю человек с анозогнозией может показаться вполне здоровым, даже ярким и остроумным. До тех пор, пока с ним не заговорят о его болезни, он будет вести себя совершенно адекватно, а измерение уровня интеллекта не выявит ухудшений. Эта кажущаяся нормальность может сыграть с больным дурную шутку: президенту Вильсону его анозогнозия помешала получить необходимую помощь после инсульта.

Вудро Вильсон называл себя «хромым», а свою трость – «третьей ногой», но в остальном считал, что в полной мере способен выполнять функции президента. Он даже задумывался о третьем сроке. Однако для близкого окружения перемены в личности и умственных способностях Вильсона были очевидны. Он сделался чрезвычайно мнительным – до параноидальности, абсолютно не замечая при этом, как становится другим человеком. Стоктон Акссон, шурин Вильсона по первому браку, писал, что того «охватывали приступы, которые, будь они замечены у нормального человека, были бы сочтены за беспричинные всплески эмоций. Его приводил в бешенство всякий, кто осмеливался предполагать у него наличие физических или умственных затруднений, и последние месяцы его президентства обернулись политическим кладбищем уволенных соратников» [7] Errol Morris, «The Anosognosic’s Dilemma: Something Wrong But You’ll Never Know What It Is» (part three of a series), New York Times (June 22, 2010). .

Вот медицинское объяснение этого типа отрицания деменции, которое дает газете New York Times доктор нейробиологии В. С. Рамачандран: «Наше правое полушарие отслеживает новые сведения о реальности и отклонения от нормы – и встраивает их в нашу картину мира» [8] Errol Morris, «The Anosognosic’s Dilemma: Something Wrong But You’ll Never Know What It Is» (part three of a series), New York Times (June 22, 2010). . Когда что-то нарушает работу правого полушария – инсульт, болезнь Альцгеймера или одна из множества других причин деменции, – «левое полушарие старается сохранить нашу картину мира последовательной и непротиворечивой, пуская в ход отрицание, рационализацию, конфабуляцию и другие приемы».

Если вы подозреваете, что деменция вашего близкого, пациента или клиента сопровождается анозогнозией, обратите внимание на наличие ряда признаков:

• он не справляется с выполнением регулярных повседневных дел и не следит за личной гигиеной;