Елена Жилинскене - Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Существуют разные классификации, определяющие границы степени снижения слуха.

• I степень тугоухости – легкая (20–40 дБ / 26–40 дБ / 20–50 дБ);

• II степень тугоухости – умеренная (40–60 дБ / 41–55 дБ / 50–70 дБ);

• III степень тугоухости – умеренно-тяжелая (60–80 дБ / 56–70 дБ / 70–80 дБ);

• IV степень тугоухости – тяжелая (80–100 дБ / 71–90 дБ);

• глухота – более 100 дБ / более 90 дБ / более 80 дБ).

При этом «тугоухость» и «глухота» – медицинские термины. Тугоухость означает снижение слуха, при котором возможно слышать речь. Успешность слышания зависит от ее степени. Так, при I степени затруднено восприятие шепота, а при III возможно лишь восприятие громкой речи у уха. Эти термины не означают абсолютную тишину в ушах ребенка (тотально глухие люди встречаются крайне редко). Диагноз «глухота», как правило, подразумевает большое снижение слуха, каждая классификация степеней снижения слуха включает это понятие, заменяя его на «глубокое» снижение слуха. Терминология и классификации в медицине по мере повышения уровня информированности меняются, так что подробности вам лучше расскажет врач. Теперь коротко о тех обследованиях, которые имеет смысл сделать для более точной диагностики. Компьютерная аудиометрия (КСВП) поможет определить порог обнаружения звука, то-есть ту точку, начиная с которой ваш ребенок точно слышит звуки. Тимпанограмма определит наличие или отсутствие проблем звукопроведения (подвижность барабанной перепонки и т. п.). Импедансометрия и отоакустическая эмиссия тоже не помешают, но разобраться в их сути сможет только специалист, к нему вам и дорога. Анализ, выявляющий генетические проблемы, делают, к сожалению, не везде, но обнаружение у ребенка гена «конексин-26» – прямое показание к имплантации. По словам врачей, науке известны сорок генов, несущих в себе глухоту. Из них ученые умеют выделять восемь. Из этих восьми работать могут с четырьмя. Один из них – конексин-26. При таком нарушении слуховой нерв оказывается сохранен. Страдают только волосковые клетки, что дает возможность говорить о перспективности кохлеарной имплантации у детей с подобным нарушением. Так считают врачи.

А вот теперь о главном, имеющем для нас, родителей, практическое значение. Это игровая аудиометрия. Именно она поможет составить ту кривую, по которой потом будут настраивать слуховые аппараты. И чем точнее удастся снять аудиограмму, тем эффективнее будет помощь аппаратов в развитии слухового внимания, речи и адаптации ребенка. Для подготовки к этой процедуре существуют задания, вырабатывающие у детей условно-двигательную реакцию на звук. Этот навык будет необходим на протяжении очень длительного времени, поэтому не поленитесь с самого начала потратить на овладение им силы и терпение. Суть работы проста: услышал звук – бросил в баночку монетку (камешек, пуговицу), надел кольцо на пирамидку и т. п. Звук – движение. Как только ребенок поймет, что от него требуется, можно начинать работу на результат. Звуки какой частоты, громкости, с какого расстояния слышит ребенок – все определяется посредством такой работы. Какие звуки он слышит сам, хорошо ли настроен аппарат (проверка слуха в аппаратах в свободном звуковом поле) – эти и другие тонкости вы сможете узнать без особого напряжения с помощью специалистов или в домашних условиях. При снятии игровой аудиограммы имеет смысл проверить и костную проводимость. Костно-воздушный разрыв позволит получить дополнительную информацию о состоянии слуховой системы ребенка.

И еще об одной проблеме, которую нельзя обойти стороной, мы хотели бы обмолвиться в нашем повествовании. «А что у вас?» – так условно можно обозначить эту тему. И себе, и другим всегда говорили и не устаем повторять: никогда (никогда!) не сравнивайте своего ребенка с другими. Дело это неблагодарное и бесполезное. Есть тьма объективных причин, по которым дети имеют разный уровень развития речи. Если собственный ребенок говорит, на ваш взгляд, лучше другого, можно только порадоваться за себя и дитя. Если хуже – мысли в голове начинают путаться. Кому из нас не знакомо это состояние! Все ли мы делали так, как надо, достаточно ли занятий, тот ли педагог, те ли аппараты, не сделать ли иглотерапию или электростимуляцию… Не сравнивайте детей! Поверьте, все, что вы делали – правильно и достаточно! Просто ребенок ребенку рознь. И все же… «Какая у вас степень?» – хоть раз этот вопрос задавал каждый. И коль скоро это неизбежно, задайте вопрос правильно. Мы имеем в виду следующее. Каждая степень снижения слуха колеблется в пределах порядка 15 дБ, то есть из двух детей, имеющих диагноз «сенсоневральная тугоухость II степени», один слышит без аппаратов те звуки, для восприятия которых второму ребенку аппарат будет необходим. Итоговый диагноз у малышей один и тот же. А разница в восприятии звуков – огромна.

Таким образом, если уж вам пришлось сравнивать своего ребенка с кем-то (чего, повторимся, делать не стоит), не сравнивайте диагнозы (такая-то степень), сравнивайте аудиограммы. И тогда окажется, что при одинаковых степенях слух детей различен. Отсюда, возможно, и разница в речи.

Игровая аудиограмма необходима также при подборе и настройке аппаратов. Ее могут спросить у вас и при изготовлении вкладыша.

Поэтому постарайтесь отнестись к аудиограмме, ее снятию и использованию с большим вниманием. Теперь вы знаете, как это важно.

Обычно слуховые аппараты настраивают, опираясь на данные аудиограммы. Это особенно оправданно для детей младшего возраста (и вообще в тех случаях, когда по той или иной причине человек затрудняется дать оценку качеству звука, получаемого посредством слуховой аппаратуры). В тех же ситуациях, когда ребенок может активно участвовать в процессе настройки, то есть добавить словесную реакцию на изменение звучания сигнала («хорошо», «тихо», «очень громко», «больно» и т.п.), специалисты считают возможным настраивать аппарат на основе этих субъективных данных. Примерно таким же образом, как настраивают кохлеарный имплант. Иногда детям дают слушать звучание тех или иных слов и фраз. В этом случае слуховой аппарат также настраивают, опираясь на личные ощущения. (Ребенок может сказать, при каком варианте настройки разборчивость речи лучше. Даже если этот вариант не совпадает с данными аудиограммы, такой подход к слухопротезированию зачастую оправдывает себя.) Все вышесказанное не отменяет необходимости снимать аудиограмму по возможности более тщательно.

На этой поучительной ноте мы заканчиваем первую, обучающе-ознакомительную часть нашего опуса, и переходим ко второй, ради которой мы и затеяли всю эту историю с написанием книжки. Мы решили рассказать о том, как мы были мамами глухих детей. Как мы с этим справлялись, и почему были, вы узнаете, дочитав до конца. И, может быть, другие мамы, узнав в нас себя, тихо порадуются: мы не одни во вселенной!