Елена Жилинскене - Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

О нас – о мамах. Конечно, в нашем повествовании присутствуют и папы, бабушки, дедушки, наши дети… Но все же мы постараемся сделать эту книгу о нас.

Мы хотим рассказать вам, взявшим в руки это издание, о наших слезах и смехе, спорах и переживаниях. Мы пишем втроем, а это трудно. Но будем надеяться, что мы справимся.

Итак – нас трое. Алёна (мама Антона), Арина (мама Кузи) и Юля (мама Жени). Забавно, что именно такие записи появляются в записной книжке при знакомстве с очередной мамой. Со временем телефонная книжка превращается в «мамаграфию». Наше знакомство в отличие от множества других произошло в тот период жизни каждой из нас, когда все основные «охи-вздохи» были позади, путь намечен, опыт имелся.

К моменту знаменательной встречи мы представляли из себя вот что.

Алёна – профессиональный сурдопедагог с опытом работы в спецшколе. Антон – первый ребенок, и сразу «удача» – по специальности мамы.

Арина – мама взрослой успешной Даши, знающая, какими бывают дети при более приятном стечении обстоятельств, и совершенно справедливо не считающая обстоятельства жизни Кузи неблагоприятными.

Юля. Особая статья в нашей книге. Не только потому, что у нее есть еще и старший сын. Именно сын, это важно. Как недавно, имея за плечами опыт своих разнополых детей и наблюдая за чужими, заметила Арина: «Мальчик – это диагноз, девочка – подарок судьбы». Исключения, как известно, только подтверждают правила. Особенность Юлиной ситуации еще и в том, что Женька чуть ли не первый из ленинградских малышей был прооперирован в возрасте двух лет. К моменту нашей встречи он уже полтора года пользовался имплантом.

О массовой имплантации речь в ту пору и не шла. Не было даже цифровых аппаратов, так широко используемых теперь.

В завершение хочу добавить, что в роду ни у кого из нас не было неслышащих родственников, да и вообще, перед рождением малышей ничто не предвещало трудностей в нашей с ними совместной жизни.

Еще учась в институте, я прочла книги, написанные родителями о своих детях с нарушением слуха. Именно тогда я поняла: «А, не дай бог, случись это со мной, так никогда не смогу. Это невозможно, за это нужно ставить памятник». Кто читал, поймет, что я имею в виду. В правильности того, о чем писали родители, я не сомневалась тогда и уверена в необходимости подобного подхода к развитию ребенка и сейчас. Но как тогда, так и сейчас, прожив с глухим ребенком бок о бок уже восемь лет, я уверена: я так не могу. И совершенно не переживаю по этому поводу.

Не прошли эти книги и мимо Арины. Передаю слово ей.

Хочется немного сказать о важных, необходимых книгах о глухих, для глухих, написанных глухими. Наши походы по магазинам в поисках специальной литературы были бесконечными и безрезультатными.

Когда мы узнали, что Кузя не слышит, желание прочитать что-нибудь на эту тему появилось сразу же. Но как же непросто оказалось его осуществить! Через какое-то время мы уже знали названия книг, которые могли бы нам помочь. В основном они были написаны родителями или специалистами именно для пап и мам. Они рассказывали, как пройти тот путь, который был у нас впереди. На примерах других, уже выросших, детей мы могли проследить, как растет и развивается ребенок с потерей слуха. В нашей слышащей семье нам не хотелось даже думать о том, что, начав посещать специальный сад, а затем спецшколу, наш малыш овладеет в первую очередь дактильной азбукой и жестовой речью.

Мы хотели говорить с сыном. И чтобы он говорил с нами. Нам было необходимо подтверждение, что это возможно, что у неслышащего ребенка, кроме спецсистемы, есть и другой путь. О том, как вырастить ребенка, минуя систему, и рассказывала бо́льшая часть книг. Это было именно то, что нам нужно.

Купить такую литературу не представлялось возможным. Уже много лет эти книги не переиздавались. Невозможно было найти их и в обычной библиотеке. Наверное, они должны быть, например, в институте им. А. И. Герцена, ведь там готовят сурдопедагогов. Я не знаю. Туда мы не дошли.

В результате мы все-таки раздобыли нужные книги: кто ищет – тот всегда найдет! Правда, не в личную собственность, а во временное пользование. Прошло уже много лет, и я забыла, кто дал ту или иную книгу, но помню, что собирала для нас литературу и Ирина Александровна Воронова – сурдопедагог из сурдоцентра, и Инна Владимировна Колмыкова – аудиолог из Института раннего вмешательства, и Валерия Борисова Ольшанская – президент родительской ассоциации детей с нарушением слуха, и Алла Дмитриевна Королева – сурдопедагог из ЛорНИИ. Даже соседка по коммуналке, припомнив, что у кого-то из знакомых ее родни было что-то на эту тему, разыскала и принесла очень интересную и важную для нас книгу. Спасибо им всем! Со всего, что попадало к нам в руки, мы снимали копии и подшивали. Кто знал, что в дальнейшем могло пригодиться?

Самыми запоминающимися из того, что мы прочли, были книги Н. Д. Шматко и Т. В. Пелымской «Если малыш не слышит», М. и В. Аловых «Малыш не слышит», Ю. Яциловой «Не такая, как все».

Книги вроде бы об одном, но впечатление от прочитанного было разным. К одним хотелось возвращаться вновь и вновь, другие – не открывать больше никогда. Очень понравилась книга «Малыш не слышит». В ней папа подробно рассказывает, как развивался его неслышащий сын, как с ним занимались и дома, и специалисты, какой у него был словарь. Там описываются реальные события из жизни малыша, что делали папа и мама, чтобы ему помочь. Это практически готовое пособие. О чем я думала, читая эту книгу? Что так жить не очень-то просто. Я понимала, что родителям ребенка, который не слышит и не понимает речь, придется найти какой-то другой путь общения с ним. Но как это делается, какими методами, я не знала, даже не могла себе представить. Оказывается, для тех, кто решил обойтись без дактиля и спецсистемы, остается один путь – глобальное чтение, то есть таблички. В основном с детьми в таком случае занимаются по системе Э. И. Леонгард (хотя, кажется, еще и по другим сходными методикам). Конечно, занятия направлены не только на обучение чтению, но и на разностороннее развитие детей. Что поразило меня, так это именно таблички. В идеале каждая вещь в доме должна иметь свою собственную табличку, или таковая может располагаться поблизости, чтобы при необходимости ее можно было подложить к предмету. Более того, всякое действие, которое совершается более или менее часто, должно быть «отабличено». Нельзя обойти вниманием и качество предметов. Перечень табличек, которые должны находиться, например, на кухне, занимает полтетради. Это фрукты, овощи и другие продукты, их производные, названия посуды, кухонная мебель и целые предложения (например, «Будем завтракать»), прилагательные (горячий, вкусный). Нельзя обойти вниманием и принадлежности для мытья посуды и даже тараканов, если они у вас водятся. В каждой комнате, в кухне, прихожей, в ванной, в туалете на стене должно висеть специальное полотно, куда можно устанавливать таблички. Утром нужен один набор слов на карточках: «Доброе утро», «Вставай, будем одеваться», «Пойдем в садик», «На улице холодно» и т. д. Вечером – другой: «Пора спать», «Будем умываться и раздеваться» и так до бесконечности. Таблички должны быть одинакового размера, написанные одним шрифтом. Но кроме этих полосок картона используется еще уйма других вспомогательных материалов. Желательно на все случаи жизни иметь картинки, которые изображают не только действия, но и признаки. Также неплохо нарезать кругов, полосок, треугольников и овалов разных цветов и размеров. Так что, если в детстве мама не давала вам ножницы, то теперь у вас есть возможность отвести душу. Но и это не самое сложное. Нужно озвучивать каждое свое действие, каждый предмет, который вы взяли в руки, и неплохо было бы, чтобы ребенок как может делал бы то же самое. Например: