Елена Жилинскене - Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

До трех месяцев Антошкиной жизни у нас совершенно не было проблем ни с едой, ни со сном, ни с… не знаю, что там еще может быть. Но «ничто не вечно под луной». В три месяца у нас обнаружился диатез, к сожалению, отягощенный наследственностью в смысле аллергии, нейродермита и бронхиальной астмы (все это было у мужа, у меня и моих родных). Банальный диатез превратил нашу жизнь в кошмар. Спокойный до этого человечек перестал спать по ночам – зуд мучил его так, что, не умея чесаться, он терся щеками о подушку. К утру наволочка была в крови, щеки – голое мясо, ребенок и родители – комок нервов.

Из дома был увезен кот, убран палас с пола, моя еда, и без того диетическая, сократилась практически до минимума, были испробованы все традиционные и нетрадиционные методы «спасания». До восьми месяцев ребенка, выросшего из пеленок, потуже заворачивали на ночь в простыню, чтобы не расчесывал в кровь ноги… Да мало ли чего еще! За десять минут кормления грудью рукав моей рубашки, к которому прислонялась щечка малыша, пропитывался экссудатом до такой степени, что его можно было выжимать. Лицо, ноги, голова – сплошная корка. Все. Силы и методы борьбы иссякли. Врачи разводили руками – кормление грудью должно было защитить сына. Молочных смесей да и каких-либо других он не ел. По рекомендации врачей пришлось сменить климат, и мы поехали в Белоруссию – к Ирэне, сестре мужа.

Приехав, отдаю Ире ребенка, заливаясь слезами, и со словами «Не могу больше», падаю спать. Два месяца Ира и ее семья лечили нас обоих. Меня – от стресса и усталости, Антошку – от аллергодерматита. К концу пребывания в Белоруссии случилось чудо: раны на коже стали затягиваться, зуд уменьшился. Малыш стал приходить в себя. Щечки уже не сочились, а просто были шершавыми и пунцовыми – но и это была победа. Вернувшись в Ленинград, мы с педиатром приняли решение: не кормить грудью. Малышу восемь месяцев, молока у меня много, и заканчивать кормление было жалко, тем более что в этом возрасте я перешла на двухразовое кормление в течение дня. Решаем убрать и это. Стало лучше, но до здорового румянца и спокойного сна еще далеко. По совету другого врача убираем из меню все, кроме гречневой каши. Правда, по его словам, реакция бывает и на гречу, но реже, чем на что-либо иное.

Три месяца Антон ел только гречневую кашу и пил соевую смесь (заранее опробованную и точно безопасную для сына) и воду. Все это было «началом конца». Через беспокойство бабушек и дедушек – ребенку недостает питания – мы с мужем прошли стойко. Уверенность в правоте придавали и результаты: мальчику явно становилось лучше. К году мы вздохнули спокойно – выкарабкались, но не до конца, у нас будет еще много проблем с кожей и дыханием (скажется наследственность), но первая ступень преодолена.

Рассказываю об этом периоде для того, чтобы было понятно: мое и без того неотчетливое беспокойство о слухе отодвинулось на второй план. Кто, как и мы с мужем, сталкивался с подобными проблемами здоровья, знают, что диагноз «аллергодерматит» по сравнению с другими не самый безобидный.

Но вот основные трудности этого периода преодолены, и вопрос о слухе стал еще более острым. Теперь уже я разделила свои опасения с мужем и вскользь с родителями.

Позвонила однокурсникам: «Ребята, у меня глухой ребенок». Они, конечно, как могли, постарались меня успокоить: показалось, профессия наложила отпечаток, насмотрелась, наслушалась, наработалась.

Когда сыну исполнилось 1 год и 2 месяца, звоню ребятам еще раз: «Приезжайте, будем смотреть». Одной с этим не справиться. С приехавшим Олегом Пальмовым обследуем малыша. Нам обоим становится понятно: надо ехать в Институт раннего вмешательства – есть повод проверить слух точнее, чем в домашних условиях.

Здесь хочу сделать отступление от «истории болезни».

Мне, конечно, было легче, чем многим другим. Я знала, что люди бывают глухие. Знала, что с этим можно благополучно жить, учиться, работать, создавать семью. Я видела много глухих и слышащих родителей. Их жизнь не была серой, безрадостной или безнадежной. Трудной – да. Но разве у слышащих людей не бывает трудностей? То есть морально я была подготовлена (насколько это вообще возможно) к такому повороту событий.

Мне было легче и в другом: я знала, что делать, куда идти, с чего начинать. Вместе со мной были люди, ориентирующиеся в ситуации и помогающие мне морально и профессионально. Я понимала, о чем мне говорят специалисты, знала, что спросить, и меня окружали люди, готовые мне ответить. Благодаря им я не кидалась по инстанциям и врачам, благодаря им и своему опыту понимала, что главное, а что может подождать. «Предупрежден, значит, вооружен». Я оказалась во всеоружии. Немногим в моей ситуации так везет. Точнее, я даже и не знаю, кому еще.

Так вот. Я оказалась в Институте раннего вмешательства, и в моей жизни появились еще два замечательных человека – Инна Владимировна Колмыкова и Катя. О них в этой книге мы вспомним еще не раз. После обследования Антошки решено: делать КСВП. Узнав номера телефонов, я позвонила по одному из них. Не хочу говорить об организации, в которую я попала, но ответ был таким: «Беспокоиться рано. Подождите пару месяцев и позвоните еще». По второму номеру мне ответили, что, к сожалению, компьютер пока сломан, и попросили перезвонить. Больше звонить было некуда, а что-либо предпринимать без точного диагноза совершенно бессмысленно.

Еще два месяца беспокойства, и вот наконец мы в кабинете, где снимают КСВП. Мальчишка уснул, компьютер работает. Жду. Через пару минут из-за занавески появляется Инна Васильевна Королева и проверяет, хорошо ли подключены электроды. Нет сигнала. Но я-то вижу, что электроды в порядке, и понимаю: «Приехали». Твердая «четверка». Так и оказалось.

Порог обнаружения звука 100 дБ.

Еще одна «редкая удача». Обычно начинают хотя бы с 70–80 дБ. Слух падает до 100 дБ и ниже уже потом, так сказать, «в процессе». Мы же сразу начинали с того, к чему другие переходят к 3–4 годам жизни.

Хочу заметить, что я сейчас веду речь о глухих детях. Слабослышащие начинают и заканчивают совершенно другими цифрами.

Выхожу из кабинета, отдаю ребенка мужу и говорю: «Поехали домой. У нас проблема. Похоже, что у нашего сына нейросенсорная тугоухость IV степени». До сих пор не понимаю, почему сказала именно так. Вероятно, пыталась смягчить удар. Согласитесь, для непрофессионала фраза «Наш ребенок глухой» звучит гораздо безнадежнее, чем «нейросенсорная тугоухость III–IV степени».

Кто же их знает, сколько там этих степеней! Если, к примеру, семь, то III–IV не так уж и плохо. С другой стороны, думаю, что я все-таки была в состоянии легкого замешательства (не скажу шока). Такого поворота событий не ожидала даже я.