Коллектив авторов - Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

Кроме образцов поведения, сформированных в раннем детстве, также имеет значение то, что происходит в подростковом периоде. Например, социально неблагополучный подросток, прошедший через начальную школу с хроническим заболеванием, в средней школе попадает в группу риска по здоровью и успеваемости, что неизбежно отразится на качестве жизни во взрослом возрасте. Тем не менее его путь через подростковый период будет скорректирован его индивидуальными сильными и слабыми сторонами, такими как интеллект, личностные свойства, навыки общения и половая ориентация, а также воздействием факторов риска и защитных факторов, сконцентрированных внутри семьи, школы или ближайшего окружения пациента [21] Catalano RF, Fagan AA, Gavin LE et al. Adolescent health: application of the prevention science research base. Lancet 2012;379:1653-64 . Эти специфичные для подростков впечатления означают, что, принадлежа к одной и той же социально неблагополучной группе, один подросток может быть вовлечен в различные действия, связанные с риском для здоровья, тогда как другой пройдет через подростковый период по более здоровой траектории. Обучение в школе особенно важно для подростков, поскольку, помимо пользы получения образования, школы предоставляют почву для формирования социальной вовлеченности, которая может стимулировать здоровые взаимоотношения ровесников, эмоциональный контроль и в конечном счете хорошее состояние здоровья [22] Patton GC, Bond L, Carlin JB et al. Promoting social inclusion in schools: a group-randomized trial of effects on student health risk behavior and well-being. Am J Pub Health 2006;96:1582-7 .

Подростковый период является периодом социального обучения посредством имитации поведения, в частности поведения ровесников. Повсеместная вовлеченность молодых людей в социальные сети изменила саму идею группы ровесников, расширяя ее от одной местной школы или сообщества до глобального масштаба. Кроме изменения скорости, с которой в настоящее время можно влиять на социально-культурные нормы [23] Litt DM, Stock ML. Adolescent alcohol-related risk cognitions: the roles of social norms and social networking sites. Psychol Addict Behav 2011;25:708-13 , новая среда также, возможно, внесла вклад в возникновение отношений или поведения, которые прежде были менее распространенными, например причинение вреда себе и суицид, компульсивное переедание и даже расстрелы учащимися своих одноклассников в школе. Возможные преимущества использования новой социальной среды для улучшения состояния здоровья еще только начинают исследовать.

За последние 50 лет произошло резкое снижение детской смертности от острых инфекционных заболеваний. Пропорционально увеличилось количество детей, нуждающихся в специальной медицинской помощи с детства и на протяжении всего подросткового периода [24] McPherson M, Arango P Fox H. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998;102:137-10 [25] Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening tool. Ambul Pediatr 2002;2:38-48 . Как результат медицинских и технических усовершенствований, дети, страдающие в прошлом фатальными заболеваниями детства (например, муковисцидозом (CF), хроническим заболеванием сердца, хроническим заболеванием почек, расщелиной позвоночника и раком), с большей вероятностью выживают в подростковом возрасте, причем к работе с ними предъявляются высокие требования вследствие сложности схем их лечения [26] Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9 .

Кроме того, произошел заметный рост числа других хронических состояний, включающих пищевую аллергию и анафилаксию, ряд аутоиммунных расстройств, ожирение и диабет типа 1 и типа 2, а также различных поведенческих и психических расстройств [27] Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9 .

В обширной специальной литературе описаны способы регулирования и психологической адаптации подростков и их семьи к конкретным нарушениям, депрессии, коморбидным расстройствам и тревоге, а также к поведению, связанному с риском для здоровья. Проблема при данном подходе состоит в недостаточном понимании общей распространенности в данной возрастной группе хронических заболеваний, которые встречаются примерно у 10–15 % подростков [28] Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9 [29] McPherson M, Arango P Fox H. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998;102:137-10 [30] Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening tool. Ambul Pediatr 2002;2:38-48 . В более широком смысле недостаточно изучены варианты влияния определенных групп заболеваний на подростков. Единственное исключение составляет исследование взаимоотношения между хроническими заболеваниями с оказанием медицинской помощи и функционально определенной инвалидностью, в котором продемонстрировано, что функциональная инвалидность наиболее распространена у детей с нарушениями обучения и поведения (88 %), за которыми следуют патологические состояния, обусловленные неврологическим развитием (61 %), и клинические патологические состояния (32 %).

Опыт, основанный на группах взаимопомощи, выявляет степень общих проблем молодых людей, страдающих различными хроническими заболеваниями [31] Olsson CA, Boyce M, Toumbourou JW, Sawyer SM. The role of peer support in facilitating psychosocial adjustment to chronic illness in adolescence. Clin Child Psychol Psychiatry 2005;10:78-87 , и имеет очевидное значение для медицинских служб.

Подростковый возраст представляет собой трудный период и без дополнительных проблем, связанных с хроническим патологическим состоянием здоровья. Хотя многие подростки, страдающие хроническими патологическими состояниями, в высокой степени выносливы, обычно справляясь с обычными задачами развития, они сталкиваются с большими трудностями по сравнению с их здоровыми ровесниками.

Низкорослость и замедленный пубертатный период являются общими последствиями тяжелого хронического заболевания и/или его лечения. Дефицит массы тела может быть связан с рядом состояний, таких как CF, но чаще встречается ожирение в результате заболеваний, ограничивающих физическую активность, например инвалидности или лечения кортико-стероидами. Видимые признаки заболевания и его лечения, такие как операционные рубцы, физические «бугорки» в результате постоянного внутривенного доступа, или просто необходимость в приеме лекарства в присутствии ровесников делают заметными физические отличия хронически больных молодых людей, что ставит их особняком. Это особенно мучительно, так как в подростковый период для них очень важен аспект «тождества» – стремление выглядеть так же, как другие ровесники. Чувствительность к физическим отличиям формирует озабоченность и неудовлетворенность своим внешним видом, а также низкую самооценку и сниженную социальную уверенность.