Коллектив авторов - Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

Carlo Albera, MS

Clinical and Biological Sciences Department, San Luigi Gonzaga Medical School – University of Turin, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy

Adrianne N. Alpern, MS

Department of Psychology, University of Miami, Coral Gables, USA

Laura S. Blackwell, MA

Department of Psychology, University of Miami, Coral Gables, USA

Mandy Bryon, PhD

Paediatric Psychology and Play Services, Great Ormond Street Hospital, London, UK

Carlo Castellani, MD

Cystic Fibrosis Center, Ospedale Civile Maggiore, Verona, Italy

Jane С. Davies, MB ChB, MRCP MRCPCH, MD

Reader & Honorary Consultant, Departments of Paediatric Respiratory Medicine and Gene Therapy, Imperial College, London, UK

Andrew S. Day, MD

Department of Paediatrics, University of Otago, Christchurch, New Zealand

Jasbir Dhaliwal, MBBS

Department of Gastroenterology, Sydney Children's Hospital Randwick, Sydney, Australia

Jane de Vries

Cystic Fibrosis Nurse, Cystic Fibrosis Center, Department of Pulmonary Diseases, Haga Teaching Hospital, The Hague, The Netherlands

Stuart Elborn, MD FRCP

Director, Center for Infection and Immunity, Queen's University, Belfast, UK

Alessia Grande, PsyD

Adult Cystic Fibrosis Center Orbassano-Torino, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy

Trudy Havermans, PhD

Cystic Fibrosis Team, University Hospital Leuven, Leuven, Belgium

Harry Heijerman,MD, PhD

Department of Pulmonology, Haga Teaching Hospital, The Hague, The Netherlands

Barbara Messore, MD

Adult Cystic Fibrosis Center Orbassano-Torino, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy

Jacquelien J. Noordhoek, MA MSc

Dutch Cystic Fibrosis Foundation, Baarn, The Netherlands

Chee Y Ooi, MBBS

Department of Gastroenterology, Sydney Children's Hospital Randwick and School of Women's and Children's Health, Faculty of Medicine, University of New South Wales, Sydney, Australia

Sandra Perobelli, PhD

Cystic Fibrosis Center, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Verona, Italy

Alexandra L. Quittner, PhD

Department of Psychology, University of Miami, Coral Gables, USA

Susan M. Sawyer, MBBS MD FRACP FSAHM

Director, Centre for Adolescent Health, Royal Children's Hospital; Chair of Adolescent Health, Department of Paediatrics, The University of Melbourne; and Research Fellow, Murdoch Childrens Research Institute, Parkville, Victoria, Australia

Giorgio Scagliotti, MD

Clinical and Biological Sciences Department, San Luigi Gonzaga Medical School – University of Turin, University Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano, Italy

Donald R. VanDevanter, PhD

Department of Pediatrics, Case Western Reserve University School of Medicine, Edgewood, Washington, USA

Sonia Volpi, MD

Cystic Fibrosis Center, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Verona, Italy

Европейское общество муковисцидоза выражает признательность авторам первой тематической книги по вопросам, связанным с муковисцидозом, и выражает благодарность Highfield Communication Consultancy (Oxford, UK) и К.1.Т Group GmbH (Berlin, Germany) за помощь в публикации.

Координатор проекта: Sarah Young, European Cystic Fibrosis Society.

Муковисцидоз – это заболевание, при котором пациентам, родителям и членам врачебного коллектива приходится преодолевать множество барьеров, чтобы гарантировать доступность оптимального лечения для особых пациентов. Подростковый возраст, по-видимому, является одним из самых проблемных возрастов для людей, больных муковисцидозом, и в целом представляет собой недостаточно изученную сферу в данной области. Европейское общество муковисцидоза уполномочило Carlo Castellani и Harry Heijerman собрать вместе коллектив высококвалифицированных специалистов в данной области для участия в этой монографии. Мы стремились сфокусироваться на темах, относящихся к подросткам, чтобы предоставить специалистам, занимающимся лечением муковисцидоза, и другим специалистам, связанным с лечением муковисцидоза, консультативную помощь, рассмотрев некоторые трудные вопросы подросткового периода.

Авторы, принявшие участие в этой книге, с энтузиазмом приняли приглашение и подготовили главы отличного качества.

Мы надеемся, что эта книга станет полезным материалом для коллективов врачей, занимающихся лечением муковисцидоза. Мы также ожидаем, что для молодых людей, больных муковисцидозом, и их семей эта книга также будет полезна. Европейское общество муковисцидоза благодарит редакторов и авторов за их усилия, вложенные в эту публикацию, и с нетерпением ожидает следующих монографий по проблемным областям влечении муковисцидоза.

Susan M. Sawyer MBBS MD FRACP FSAHM

Centre for Adolescent Health, Royal Children's Hospital, Parkville, Victoria, Australia

Корреспонденция:

Susan M. Sawyer, MBBS MD FRACP FSAHM

Centre for Adolescent Health

Royal Children's Hospital

50 Flemington Rd

Parkville

Victoria 3052

Australia

Tel: +61-3-93456457

Fax: +61-3-93456502

E-mail: susan.sawyer@rch.org.au

Давно признано, что подростки создают проблемы взрослым. Еще в 450 году до нашей эры Сократ написал: «Наши подростки любят удовольствия. Они обладают дурными манерами и презирают авторитеты. Они проявляют неуважение к старшим и любят пустую болтовню вместо занятий. Дети в этом возрасте – тираны, а не помощники домашних. Они перечат своим родителям, любят посплетничать в компании, прожорливы и мучают своих учителей». В современном обществе подростковый период обычно рассматривают как период «беспорядка», при этом, по-видимому, недостаточно понимая причины этого. Действительно, подростковый возраст считается очень проблематичным для родителей и ближайшего окружения – а также для профессиональных медицинских работников.

Тем не менее хотя подростковый период, несомненно, сопряжен с повышенным риском для здоровья, теперь также признано, что он является периодом огромных возможностей для развития. То, как молодые люди его преодолевают, насколько хорошо они совершают переход к взрослым ролям и обязанностям, в настоящее время считают одним из наиболее значимых определяющих факторов будущего здоровья и благополучия во взрослом периоде, как при отсутствии, так и при наличии хронических заболеваний [1] Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al. Adolescence: a foundation of future health. Lancet 2012;379:1630-40 .

Описано, что проблемы со здоровьем, испытываемые подростками с хроническими заболеваниями, «связаны с болезнью, которой они страдают, с подростковым периодом в целом и с психологическими проблемами, создаваемыми взаимодействием между болезнью, подростком и его непосредственным окружением» [2] Miauton L, Narring F, Michaud PA. Chronic illness, lifestyle and emotional health in adolescence: results of a cross-sectional survey on the health of 15-20-year-olds in Switzerland. Eur J Pediatrics 2003;162:682-9 . Учитывая широко распространенный недостаток преддипломной и последипломной практики в подростковой медицине и тот факт, что многие проблемы со здоровьем у подростков возникают внезапно, не приходится удивляться, что многие работники здравоохранения сообщают о значительных трудностях в работе с подростками по сравнению с другими возрастными группами [3] Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9 .

В данной вводной главе авторы намереваются исследовать изменения в определении современного подросткового возраста, обозначить рамки понимания развития подростков и исследовать влияние подросткового периода на хроническое заболевание и их обратное взаимодействие. Тем самым эта глава обозначает предмет для последующих глав, в которых более конкретно описана сложность муковисцидоза (CF; от англ. "cystic fibrosis") у подростков.